malattie rare

Salute 24 aprile 2018

Cos’è l’epilessia mioclonica progressiva, la malattia del piccolo Alfie Evans

È una patologia neurodegenerativa per cui non esistono cure. È caratterizzata dalla comparsa di crisi convulsive in progressivo peggioramento e da mioclono. Ricciardi (Iss): «Da inglesi metodi disumani»

Salute 18 aprile 2018

Malattie rare, lo spot spietato contro l’indifferenza sul gene PCDH19

Filippo Giardina veste i panni di un medico arrogante e irriverente, che sottolinea alla mamma di una bambina affetta da un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19, come sia inutile investire nella ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo. Il messaggio satirico: «Se la malattia è rara…»

Meteo 6 marzo 2018

Roma, al Gemelli si celebra la Giornata mondiale del Linfedema

Oggi pomeriggio, al Policlinico A. Gemelli di Roma sarà celebrata la Giornata mondiale sul linfedema, patologia che provoca dolore e difficoltà a vestirsi e muoversi liberamente per il rigonfiamento degli arti a causa di una mancanza del drenaggio della linfa sotto la pelle. Gli specialisti del Policlinico Gemelli faranno il punto sulle nuove opzioni di trattamento […]

Salute 28 febbraio 2018

Giornata mondiale malattie rare, gli oculisti ambulatoriali: «Fondamentale nostra formazione per diagnosi precoce»

Enrico Mantovani, consigliere del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi GOAL: «Gli specialisti ambulatoriali sono il primo filtro che i pazienti incontrano nel SSN. È quindi necessario che abbiano le competenze per riconoscere ogni segno sentinella»

Salute 16 ottobre 2017

Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)

«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù

Salute 1 giugno 2017

Emofilia, addio al passato. Le nuove prospettive di cura per bambini e adulti

L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie

Salute 28 febbraio 2017

Malattie rare, migliaia i malati invisibili. Associazione Sclerosi Tuberosa: «Più formazione e informazione»

Un adolescente e una malattia rara, la Sclerosi Tuberosa: ecco il cortometraggio diretto da Maurizio Rigatti ‘L’agnellino con le trecce’, che denuncia i problemi determinati dal soffrire di una patologia cronica. Tra gli attori presenti nella pellicola Nino Frassica e Riccardo Zinna

Salute 27 febbraio 2017

Malattie rare, ‘Rare Lives’ la fotografia che racconta la quotidianità di pazienti cronici ǀ FOTO

Nella giornata delle Malattie rare la mostra fotografica “RareLives” con le opere di Aldo Soligno. Laura Chiappa, direttore sanitario Policlinico Milano: «Dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara è importante insieme ad accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani»

Salute 30 gennaio 2017

Ex specializzandi, Granaiola (PD): «Lo Stato perde, i medici vanno tutelati: ecco perché il problema va risolto»

Il segretario della Commissione Sanità conferma l’intenzione di maggioranza e Governo di accelerare sull’accordo transattivo proposto dal Ddl 2400. L’intervento a margine del convegno sulle malattie croniche intestinali della Fondazione Amici Italia Onlus, La Senatrice: «Problema sociale, si può intervenire solo con la ricerca ma bisogna lavorare su formazione e aggiornamento degli operatori sanitari»

Salute 21 novembre 2016

Nasce l’Osservatorio Farmaci Orfani, una “lobby” per combattere le malattie rare

OSSFOR è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per le malattie rare. Il coordinatore dell’Osservatorio, Francesco Macchia: «La nostra mission è colmare lacune nella conoscenza sul tema e favorire sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale per creare libero confronto per nuove proposte e strategie»

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