malattie rare

L’acromegalia è una malattia endocrinologica rara di cui si sente parlare molto poco e la cui diagnosi, spesso, arriva con grande ritardo. È caratterizzata da un’eccessiva produzione dell’ormone della crescita (GH) che determina una progressiva crescita delle mani e dei piedi ed un cambiamento della fisionomia della persona colpita. Il dottor Maurizio Poggi (Dirigente medico di […]

Intexo, società di consulenza che sviluppa progetti integrati di Patient access e Regulatory Affairs per le aziende del settore Salute, è la prima società specializzata nel patient access in Italia a diventare una B Corp ed stata supporting partner di “Time to B. B Corp Italian Summit 2018“, l’evento che ha riunito a Bologna tutte le B Corp italiane. […]

Nel 2018 sono stati autorizzati all’immissione in commercio nove nuovi medicinali, per un totale di 95. Diminuisce il tempo di approvazione: da 35 a 11 mesi. Polistena (CREA Sanità): «Serve meccanismo redistributivo per evitare che Asl con più abbiamo difficoltà di budget»

«Pensiamo ai costi sociali e sanitari di malattie che non si riescono a curare. Se questo approccio è risolutivo allora è sostenibile» così Pasquale Frega, country president e amministratore delegato di Novartis Italia

In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»

Alla presentazione del IV Rapporto MonitoRare, il Presidente di Uniamo Fimr Onlus Tommasina Iorno rileva gli obiettivi raggiunti sul fronte delle malattie rare e i punti critici emersi dal documento

È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il […]

Giovedì 5 luglio alle ore 11, presso la sala Filomena delli Castelli di Pescara (sede Regione Abruzzo, viale Bovio 445), l’Assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dott.or Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale S.S. Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da […]

In Senato un incontro promosso dall’Intergruppo parlamentare delle malattie rare per lanciare un appello per dare un futuro alle persone che convivono con questa patologia, che colpisce una persona ogni 20mila nati vivi