È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il […]
Giovedì 5 luglio alle ore 11, presso la sala Filomena delli Castelli di Pescara (sede Regione Abruzzo, viale Bovio 445), l’Assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dott.or Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale S.S. Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da […]
In Senato un incontro promosso dall’Intergruppo parlamentare delle malattie rare per lanciare un appello per dare un futuro alle persone che convivono con questa patologia, che colpisce una persona ogni 20mila nati vivi
«Con i test genetici le patologie ereditarie possono essere diagnosticate prima della nascita» l’intervista al genetista di fama mondiale e Direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede
La senatrice democratica annuncia una proposta di legge sulla fibromialgia. E si dice pronta ad un’opposizione costruttiva sui temi sanitari: «Quando c’è un problema da risolvere si devono superare anche i colori politici»
#Insiemesiamomusica è l’iniziativa di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa. Testimonial d’eccezione dello spot su youtube il pupillo del Maestro Battiato, Giovanni Caccamo: «Inseriamo la musicoterapia all’interno dei percorsi assistenziali e terapeutici; la musica ti conduce altrove e concede un momento di armonia»
Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi, lancia una guida per diffondere anche tra gli oculisti la “rare disease awareness”, ovvero la consapevolezza di essere di fronte ai sintomi di una malattia rara
È una patologia neurodegenerativa per cui non esistono cure. È caratterizzata dalla comparsa di crisi convulsive in progressivo peggioramento e da mioclono. Ricciardi (Iss): «Da inglesi metodi disumani»
Filippo Giardina veste i panni di un medico arrogante e irriverente, che sottolinea alla mamma di una bambina affetta da un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19, come sia inutile investire nella ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo. Il messaggio satirico: «Se la malattia è rara…»
Oggi pomeriggio, al Policlinico A. Gemelli di Roma sarà celebrata la Giornata mondiale sul linfedema, patologia che provoca dolore e difficoltà a vestirsi e muoversi liberamente per il rigonfiamento degli arti a causa di una mancanza del drenaggio della linfa sotto la pelle. Gli specialisti del Policlinico Gemelli faranno il punto sulle nuove opzioni di trattamento […]
Enrico Mantovani, consigliere del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi GOAL: «Gli specialisti ambulatoriali sono il primo filtro che i pazienti incontrano nel SSN. È quindi necessario che abbiano le competenze per riconoscere ogni segno sentinella»
«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù
L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie
Un adolescente e una malattia rara, la Sclerosi Tuberosa: ecco il cortometraggio diretto da Maurizio Rigatti ‘L’agnellino con le trecce’, che denuncia i problemi determinati dal soffrire di una patologia cronica. Tra gli attori presenti nella pellicola Nino Frassica e Riccardo Zinna
Nella giornata delle Malattie rare la mostra fotografica “RareLives” con le opere di Aldo Soligno. Laura Chiappa, direttore sanitario Policlinico Milano: «Dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara è importante insieme ad accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani»
Il segretario della Commissione Sanità conferma l’intenzione di maggioranza e Governo di accelerare sull’accordo transattivo proposto dal Ddl 2400. L’intervento a margine del convegno sulle malattie croniche intestinali della Fondazione Amici Italia Onlus, La Senatrice: «Problema sociale, si può intervenire solo con la ricerca ma bisogna lavorare su formazione e aggiornamento degli operatori sanitari»
OSSFOR è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per le malattie rare. Il coordinatore dell’Osservatorio, Francesco Macchia: «La nostra mission è colmare lacune nella conoscenza sul tema e favorire sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale per creare libero confronto per nuove proposte e strategie»
Un portale da oltre 5 milioni di visitatori all’anno con 5mila testi in 7 lingue e 39 Stati coinvolti.Ruolo chiave dell’Italia: intervista esclusiva al coordinatore nazionale, il prof. Bruno Dallapiccola.
Approvata alla Camera la mozione unitaria che impone all’esecutivo nuove misure in favore dei pazienti.
