Salute 16 ottobre 2017

Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)

«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù

Immagine articolo

«Una rete efficace per l’assistenza ai malati rari è indispensabile, senza contare l’importanza di una valida diagnosi: tutto questo in Italia c’è, ma potrebbe essere migliorato» lo dichiara Andrea Bartuli, Responsabile della Struttura Complessa delle Malattie Rare dell’Ospedale Bambino Gesù in occasione del settimo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali organizzato da Mitocon Onlus a Milano.

MALATTIE MITOCONDRIALI, A MILANO IL CONVEGNO NAZIONALE. MEDICI, PAZIENTI E FAMIGLIE A CONFRONTO

«A cosa mi riferisco quando parlo di ‘migliorare l’offerta’? Indubbiamente da parte degli italiani c’è un atteggiamento solidale e comprensivo nei confronti dei pazienti, ma purtroppo non basta – prosegue il professor Bartuli -. Un aspetto da migliorare per riuscire a tracciare linee più decise e robuste rispetto ad una rete assistenziale adeguata, è la complicità tra le diverse figure mediche che devono collaborare per determinare una presa in carico del paziente più completa e soddisfacente. In questi termini, un’altra difficoltà grande è la regionalizzazione assistenziale che tende a frammentare la rete in tante micro-reti dispersive e disarticolate».

MALATTIE MITOCONDRIALI, DIONISI VICI (BAMBINO GESÙ): «ECCO COSA SONO E COME SI CURANO»

Altro aspetto fondamentale da non trascurare nell’universo delle malattie rare è, oltre alla presa in carico del paziente, anche il sostegno alle famiglie; prendersi cura di un familiare affetto da una malattia invalidante (come la maggior parte delle patologie rare) è un impegno che diventa totalizzante e riuscire a gestire una situazione così complessa non è scontato. «Proprio per questo i medici devono tenere in seria considerazione anche la famiglia del paziente – spiega il professor Bartuli -. Il caso di Charlie Gard è esemplificativo: qualsiasi decisione che l’equipe medica decide di attuare, prima di procedere deve sempre consultare i familiari e chiedere approvazione. Da soli non si può fare nulla, la decisione deve essere comune».

Altro ostacolo all’espansione delle reti assistenziali per i malati rari è «la mancanza di finanziamenti. L’annoso problema che affligge l’Italia e la carenza di risorse, anche il caso delle malattie rare non rappresenta un’eccezione. Ritengo che sia giusto utilizzare fondi con parsimonia e con logiche razionali ed equilibrate, tuttavia a fianco di una corretta, seppur severa, meritocrazia nei confronti dell’assegnazione di finanziamenti, ci deve essere anche una strategia di scelta sugli investimenti che devono andare a colmare le necessità sul territorio».

Articoli correlati
Accademia dei pazienti-Eupati Italia, il paziente “esperto” affianca il medico nel percorso terapeutico
Informazione, formazione e competenza: un paziente preparato e consapevole supporta il professionista sanitario con la sua esperienza diretta di malattia, veicola le necessità degli altri ed aiuta ad arginare il fenomeno della disinformazione in salute
Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»
STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»
di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
Neuropatie disimmuni acquisite, Marra (CIDP): «Chiediamo di portare la cura nell’ospedale più vicino al paziente»
Se diagnosticate precocemente, queste malattie rare che colpiscono il sistema nervoso periferico possono essere affrontate con una terapia efficace per nove pazienti su dieci: «Fondamentale la formazione dei medici di famiglia»
di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
“Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema sulle malattie rare che agita le coscienze e regala emozioni
800 opere da 83 paesi del mondo che raccontano com’è vivere con una malattia rara o una disabilità. La quarta edizione del Festival vuole regalare al pubblico sensazioni intense trasformando l’invisibilità dei malati rari in visibilità, per far riflettere sull'importanza della comprensione, dell'inclusione e della gentilezza
Malattie croniche e terapia domiciliare, Rossella Parini (pediatra metabolico): «Italia Paese ‘a pezzi’ che va ricompattato»
Nella gestione di queste patologie grandi disparità tra le regioni. La consulente per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma: «Poter gestire le cure in casa, soprattutto quando si tratta di trattamenti da effettuare costantemente, anche per più volte durante la settimana è un salto di qualità per un paziente cronico e per la sua famiglia»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

Taglio pensioni e quota 100, che succede ai medici iscritti all’Enpam? Parla il vicepresidente Malagnino

Ad agosto le prime uscite dei dipendenti pubblici con 62 anni di età e 38 di contributi. Secondo i sindacati, saranno circa mille i medici che ogni anno approfitteranno della riforma pensionistica, c...
Sanità internazionale

La lettera di un medico stressato: «Il mio lavoro sta prosciugando la mia umanità»

«L’ultimo tuo contatto umano, poco prima che le tue condizioni peggiorassero velocemente e morissi, è stato con un medico stressato e distaccato, che ha interrotto il tuo ricordo felice. Ti chiedo...
Lavoro

Ex specializzandi: nel 2018 dallo Stato rimborsi per oltre 48 milioni e nuovi ricorsi sono pronti per il 2019

La "road map dei risarcimenti" regione per regione: Lazio in testa con 9 milioni, sul podio Lombardia e Sicilia. Più di 31 milioni al centro-sud con la Sardegna in forte crescita. Pronta la nuova azi...