Salute 16 Ottobre 2017

Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)

«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù

Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)

«Una rete efficace per l’assistenza ai malati rari è indispensabile, senza contare l’importanza di una valida diagnosi: tutto questo in Italia c’è, ma potrebbe essere migliorato» lo dichiara Andrea Bartuli, Responsabile della Struttura Complessa delle Malattie Rare dell’Ospedale Bambino Gesù in occasione del settimo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali organizzato da Mitocon Onlus a Milano.

MALATTIE MITOCONDRIALI, A MILANO IL CONVEGNO NAZIONALE. MEDICI, PAZIENTI E FAMIGLIE A CONFRONTO

«A cosa mi riferisco quando parlo di ‘migliorare l’offerta’? Indubbiamente da parte degli italiani c’è un atteggiamento solidale e comprensivo nei confronti dei pazienti, ma purtroppo non basta – prosegue il professor Bartuli -. Un aspetto da migliorare per riuscire a tracciare linee più decise e robuste rispetto ad una rete assistenziale adeguata, è la complicità tra le diverse figure mediche che devono collaborare per determinare una presa in carico del paziente più completa e soddisfacente. In questi termini, un’altra difficoltà grande è la regionalizzazione assistenziale che tende a frammentare la rete in tante micro-reti dispersive e disarticolate».

MALATTIE MITOCONDRIALI, DIONISI VICI (BAMBINO GESÙ): «ECCO COSA SONO E COME SI CURANO»

Altro aspetto fondamentale da non trascurare nell’universo delle malattie rare è, oltre alla presa in carico del paziente, anche il sostegno alle famiglie; prendersi cura di un familiare affetto da una malattia invalidante (come la maggior parte delle patologie rare) è un impegno che diventa totalizzante e riuscire a gestire una situazione così complessa non è scontato. «Proprio per questo i medici devono tenere in seria considerazione anche la famiglia del paziente – spiega il professor Bartuli -. Il caso di Charlie Gard è esemplificativo: qualsiasi decisione che l’equipe medica decide di attuare, prima di procedere deve sempre consultare i familiari e chiedere approvazione. Da soli non si può fare nulla, la decisione deve essere comune».

Altro ostacolo all’espansione delle reti assistenziali per i malati rari è «la mancanza di finanziamenti. L’annoso problema che affligge l’Italia e la carenza di risorse, anche il caso delle malattie rare non rappresenta un’eccezione. Ritengo che sia giusto utilizzare fondi con parsimonia e con logiche razionali ed equilibrate, tuttavia a fianco di una corretta, seppur severa, meritocrazia nei confronti dell’assegnazione di finanziamenti, ci deve essere anche una strategia di scelta sugli investimenti che devono andare a colmare le necessità sul territorio».

Articoli correlati
Salute e Big data, i problemi principali? Li possono causare le App
Dario Roccatello e Simone Baldovino (Registro malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta): «Ecco l’esperienza del nostro database, leader in Italia»
di Tommaso Caldarelli
Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»
Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»
Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra
La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé
di Isabella Faggiano
Malattie Rare, Ddl in Aula dopo la sessione di Bilancio. Bologna: «Sostegno a ricerca e Fondo di solidarietà»
La relatrice Fabiola Bologna (Popolo Protagonista) assicura il suo impegno per portare all’approvazione il testo unificato, ora bloccato dalla sessione di Bilancio: «Bisogna continuare a lavorare affinché il Ministero della Salute prepari la relazione tecnica e si dispongano i fondi necessari»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 3 dicembre, sono 64.527.868 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.493.348 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 3 dicembre: ...
Voci della Sanità

Manovra 2021, prevista indennità per gli infermieri. Beux (FNO TSRM e PSTRP): «Offesa alle altre professioni sanitarie, si premi il merito»

L’articolo 66 della bozza della Legge di Bilancio prevede una indennità di “specificità infermieristica” in vigore a partire dal primo gennaio 2021. Ma il Presidente del maxi Ordine delle prof...
Salute

Covid-19, Stefano Vella: «Dall’HIV abbiamo imparato che i virus vanno affamati»

Intervista a Stefano Vella dell'Università Cattolica di Roma: «Pandemia dichiarata colpevolmente in ritardo, ci siamo fidati della SARS. Testare tutti è impossibile, dobbiamo raggiungere una copert...
di Tommaso Caldarelli