Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 23 Febbraio 2024

“Innovazione e malattie rare: dalla ricerca preclinica al paziente”, le proposte di Sif4rare

Dal convegno di Bari della Società Italiana di Farmacologia sulle malattie rare, l’impegno del Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato: “Abbiamo una roadmap ben definita e un Piano Nazionale delle Malattie Rare che ora vogliamo rendere realtà, con l’aiuto di tutti. La sanità italiana, che non ragiona in termini di costi-benefici, pensa al bene della salute pubblica e ancora di più deve farlo sulle malattie rare”.

Advocacy e Associazioni 22 Febbraio 2024

Herpes zoster, Shingles awareness week 2024: l’importanza di sensibilizzare le persone sul Fuoco di Sant’Antonio

Al via, dal 26 febbraio al 3 marzo, la settimana internazionale di sensibilizzazione sull’Herpes zoster 2024. La campagna, condotta da GSK in collaborazione con IFA, ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e affrontare la mancanza di conoscenze sui rischi e sull’impatto della patologia

Advocacy e Associazioni 22 Febbraio 2024

Sindrome di Down, Falugiani (CoorDown): “Con il Ministro Locatelli un confronto costruttivo in tema di diritti”

Nell’incontro CoorDown ha condiviso con il Ministro Locatelli un documento di proposte e richieste nel quale vengono sottolineate le esperienze progettuali e programmatiche di inclusione effettiva e concreta realizzate per favorire il raggiungimento del più elevato grado di autonomia e inserimento sociale

Advocacy e Associazioni 21 Febbraio 2024

Distrofia di Duchenne, le Associazioni chiedono all’Ema il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco Ataluren: “Non è la cura, ma ci permette di guadagnare tempo”

Amanti (Parent Project APS): “Ataluren è un farmaco per le mutazioni nonsense che causano questa patologia. È stato somministrato per 10 anni e i dati raccolti hanno mostrato un rallentamento della progressione della patologia”

Advocacy e Associazioni 21 Febbraio 2024

Fondazione Consulcesi: in 5 mesi raddoppiate le persone assistite dall’Unità Mobile nella Capitale

+40% di prestazioni sanitarie e +50% di utenti in circa 60 giorni di attività sul territorio. Tra le novità della Fondazione, un giorno in più di assistenza gratuita per i più fragili e la raccolta con il Banco Farmaceutico

Advocacy e Associazioni 21 Febbraio 2024

Cure palliative pediatriche: in Italia solo otto hospice, ma ogni anno +5% di richieste 

Nel nostro Paese sono circa 35mila i piccoli pazienti che necessiterebbero di cure palliative. Presentato il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto

Advocacy e Associazioni 19 Febbraio 2024

Sindrome COL4A1-A2, 500 casi nel mondo meno di 60 in Italia. La storia di Samuel

È italiana l’unica associazione, in Europa, di famiglie con sindrome COL4A1-A2 ed ha organizzato la prima Conferenza europea sulla patologia. Alla guida due sorelle, mamma e zia di un bambino affetto dalla sindrome: “Associazione non significa piangere insieme, ma lottare insieme”

Advocacy e Associazioni 19 Febbraio 2024

Distrofia di Duchenne e Becker, Picciolo (Parent Project): “Sosteniamo i genitori affinché guardino oltre la malattia, laddove c’è la vita”

Alla XXI Conferenza Internazionale di Parent Project ospite Luisa Rizzo, più volte campionessa italiana di Drone Racing. Picciolo (Parent Project): “Luisa è affetta da Sma di tipo 2, ma la sua patologia per lei non ha mai rappresentato un limite. E siamo convinti che la sua tenacia abbia ispirato molti dei nostri giovani”

Advocacy e Associazioni 15 Febbraio 2024

Assemblea permanente delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti, il Veneto si prepara a formare la sua ‘squadra’

Petrangolini (ALTEMS): “Il Veneto non è la prima Regione a promuovere un modello di ‘Sanità Partecipata’. Nel Lazio e in Campania è già attivo. Ma al Veneto va riconosciuto il merito di aver promosso un modello ‘moderno’, offrendo a tutte le associazioni la possibilità di manifestare la propria volontà di entrare a far parte dell’Assemblea”

Advocacy e Associazioni 15 Febbraio 2024

Screening oncologici, da Pazienti e Clinici la richiesta di un’azione più incisiva per ampliare l’offerta e aumentare l’adesione dei cittadini

Tra le proposte degli esperti: introdurre la prevenzione come materia di insegnamento nelle scuole, digitalizzare i processi di invito allo screening, promuovere un’informazione costante e capillare ed estendere, fino a rendere strutturale, il programma sperimentale per la diagnosi precoce del tumore del polmone

di I.F.
Advocacy e Associazioni 15 Febbraio 2024

Reumatologia, via libera al testo unificato sulla transizione da cure pediatriche ad quelle dell’adulto

La XII commissione Affari Sociali ha dato il via libera al testo unificato, frutto delle due risoluzioni presentate dagli On. Vietri (FDI) e Girelli (PD) sul tema della transizione reumatologica. Si tratta di quella delicatissima fase che segna il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto

Advocacy e Associazioni 15 Febbraio 2024

Colangiocarcinoma: in Italia +20% dei casi al Sud rispetto al Nord. APIC: “Malattia in crescita, ma poco conosciuta”

In Italia i tumori delle vie biliari (colangiocarcinoma) colpiscono il 20% in più al Sud rispetto al Nord. A differenza di quasi tutte le altre neoplasie gastroenteriche, nel Mezzogiorno si registrano un +18% di casi tra la popolazione maschile e un +23% in quella femminile. Per quanto siano delle malattie oncologiche rare interessano complessivamente più di 12mila persone solo nel nostro Paese. È quanto emerso durante il convegno nazionale “Colangiocarcinoma: nuove prospettive”, che si è svolto oggi presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS a Roma

di V.A.
Advocacy e Associazioni 15 Febbraio 2024

Giornata mondiale contro i tumori pediatrici, l’Italia ai primi posti al mondo per incidenza. Le proposte di associazioni e società scientifiche per cambiare rotta

FIAGOP organizza in tutta Italia, fino a domenica, attività di sensibilizzazione, che vedono in azione le 35 associazioni federate. L’Aieop scende in campo con una campagna triennale “Accesso Equo alle Cure: Svelare le Sfide”. Sima e LILT con un Protocollo congiunto per l’attivazione di un Gruppo di Studio sui temi della Epidemiologia, Epigenetica e Prevenzione Primaria Oncologica (EPI-PRO)

Advocacy e Associazioni 14 Febbraio 2024

Tumore seno, allo studio un test della saliva per la diagnosi. Bonifacino (IncontraDonna): “Bene innovazione, ma lo screening mammografico resta, per ora, insostituibile”

Allo studio un test della saliva per la diagnosi di tumore al seno che, grazie ad un piccolo dispositivo portatile delle dimensioni di una mano e poche gocce di saliva, è in grado di rilevare le molecole-firma del cancro in cinque secondi

Advocacy e Associazioni 14 Febbraio 2024

Giornata mondiale contro il cancro infantile, dalla raccolta sangue alla pet terapy: tutte le iniziative di Peter Pan Odv per i piccoli pazienti

In occasione della Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile, l’associazione Peter Pan ODV sostiene la campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia ed amplia l’offerta di servizi e attività per bambini e adolescenti affetti da tumore ospitati nelle proprie strutture di accoglienza a Roma

di I.F.
Advocacy e Associazioni 14 Febbraio 2024

MICI, Leone (AMICI ETS): “Non solo cure mediche specializzate ma anche supporto nutrizionale, psicologico e educativo. Non sottovalutare i costi indiretti delle Malattie”

Leone (AMICI ETS): “Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali  presentano una serie complessa di sfide per i pazienti che ne sono affetti, che variano non solo in base alla gravità e alla fase della malattia, attiva o in remissione, ma anche in relazione all’età del paziente. I costi indiretti della malattia, spesso sottovalutati, influenzando profondamente la qualità di vita”

Advocacy e Associazioni 14 Febbraio 2024

Medicina di genere, Confcooperative: “Più prevenzione e diagnosi precoce per combattere la mortalità femminile”

Confcooperative, in collaborazione con la Commissione Donne Dirigenti Cooperatrici, Confcooperative Sanità e Cooperazione Salute, ha organizzato oggi a Roma presso il Palazzo della Cooperazione un incontro sulla medicina di genere “Pari ma non Uguali” come garantire l’equità nelle cure di genere

Advocacy e Associazioni 13 Febbraio 2024

Antimicrobico resistenza, le conseguenze evitabili: ogni anno 15mila morti e un miliardo di euro spesi in ricoveri per acuti

Da Cittadinanzattiva una Roadmap per l’Antimicrobico Resistenza con le 10 priorità che la politica sanitaria dovrebbe perseguire

Advocacy e Associazioni 12 Febbraio 2024

Cancro delle ovaie: e se fosse possibile diagnosticarlo con un test delle urine? Nuove speranze per la diagnosi precoce

Cafasso (ALTo): “La sopravvivenza a cinque anni delle pazienti che scoprono la malattia ad un primo stadio si aggira intorno al 85-90%, percentuale che si riduce drasticamente al 17% nel quarto stadio”

Advocacy e Associazioni 12 Febbraio 2024

Sclerosi multipla e neuromielite ottica, Vacca (AISM): “Lo sport è un antidoto alla discriminazione e migliora la qualità di vita”

Firmato un accordo tra AISM e UISP per promuove lo sport accessibile come motore di inclusione, partecipazione, salute e benessere per le persone con sclerosi multipla e neuromielite ottica

Advocacy e Associazioni 12 Febbraio 2024

Giornata Mondiale dell’Epilessia, con “La scuola non ha paura delle crisi” 6mila insegnanti pronti a gestire le crisi epilettiche

Avviata nel 2016 in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), l’iniziativa, promossa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, conta l’adesione di 130 istituti di Roma e provincia, 60 dei quali raggiunti negli ultimi 2 anni

di I.F.
Advocacy e Associazioni 12 Febbraio 2024

Giornata Internazionale contro l’Epilessia, Mecarelli (Lice): “Panchine viola in tutta Italia per favorire l’inclusione sociale”

“Metti in panchina l’Epilessia” e “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” sono le due iniziative promosse da LICE e Fondazione LICE in occasione della Giornata contro l’Epilessia 2024

Advocacy e Associazioni 9 Febbraio 2024

Migliorare la cura con la patient advocacy: un percorso di successo. Life Science Excellence Show/5

In che modo la collaborazione tra l’industria farmaceutica e le organizzazioni di pazienti possono creare un futuro migliore e un percorso di successo. Di questo si è parlato con Nicola Bencini, General Manager Italy di Menarini Stemline, Maristella Zurlo, Head of Marketing di IBSA Italy e Benedetta Bitozzi, Associate Director Communication, Advocacy & Policy di Eli Lilly nel corso del quinto incontro dei Life Science Excellence Show

Advocacy e Associazioni 8 Febbraio 2024

Farmacie: oltre la metà dei cittadini sceglie sempre la stessa, soprattutto se pazienti con patologia cronica

Cittadinanzattiva e Federfarma presentano il VI Rapporto annuale sulle farmacie italiane

Advocacy e Associazioni 8 Febbraio 2024

SLA, Bastianello (AISLA): “Avviare PDTA in tutte le Regioni, sostenere i caregiver e garantire un accesso equo alle cure palliative”

In un’intervista a Sanità Informazione, Stefania Bastianello, direttore tecnico AISLA, descrive le principali criticità che una persona affetta da SLA deve affrontare ancor prima di ricevere la diagnosi, spesso tardiva: “La SLA è una malattia complessa e come tale necessita di un’assistenza globale che comprenda sia gli aspetti sanitari che quelli sociali e psicologici”

Advocacy e Associazioni 7 Febbraio 2024

Dati sanitari, la FNOMCeO chiede regole certe

Roberto Monaco in audizione alla Camera: “Far dialogare i dati dei fascicoli sanitari nelle varie Regioni, rendendoli fruibili a livello nazionale. Fascicolo sanitario elettronico diventi strumento di uguaglianza ed equità”

Advocacy e Associazioni 7 Febbraio 2024

Tumori: un ospedale su due esegue interventi ‘sotto soglia’ e solo 13 hanno il “bollino” di qualità per i percorsi assistenziali 

La Rete Oncologica Pazienti Italia (ROPI) ha presentato oggi al Ministero della Salute la nuova edizione di “Dove mi Curo?”, la guida ragionata dei centri di chirurgia oncologica. I nuovi dati evidenziano una riduzione del 16% dei luoghi di cura in cui si eseguono un volume ‘sotto soglia’ di operazioni chirurgiche contro i tumori

Advocacy e Associazioni 7 Febbraio 2024

“Il Futuro è dei bambini”, al via la raccolta fondi per sostenere la ricerca in oncologia pediatrica

Nelle farmacie aderenti all’iniziativa, geolocalizzate sul sito di Fondazione Umberto Veronesi ETS e riconoscibili dalla locandina della campagna, i cittadini potranno versare un importo minimo di 3 euro nel box salvadanaio

Advocacy e Associazioni 6 Febbraio 2024

Cardiologie aperte 2024, pronto il passaporto cardio-oncologico: un fascicolo elettronico per tutti i pazienti oncologici

La Fondazione per il Tuo cuore e ANMCO avviano il progetto pilota del passaporto cardio oncologico: dal 12 al 18 febbraio i cardiologi gratuitamente a disposizione dei cittadini. Durante l’intera settimana attivo il numero verde 800 05 22 33

di I.F.
Advocacy e Associazioni 6 Febbraio 2024

Safer Internet Day, I’Unicef: “In Italia più di tre bambini su 10 esposti a messaggi di odio e immagini cruente”

In occasione del Safer Internet Day, l’Unicef ha reso pubblica l’edizione italiana dell’indagine “L’esposizione dei bambini e degli adolescenti a messaggi di odio e immagini violente online”. Lanciato anche nuovo sondaggio sulla piattaforma di messaggistica U-Report Italia

di I.F.
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Advocacy e Associazioni

Anziani, il ‘Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza’ al Premier: “Riformare i servizi domiciliari e riqualificare le strutture residenziali”

Le 60 organizzazioni che hanno sottoscritto il 'Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza' in una lettera aperta al Premier Meloni: “Lo schema di decreto legislativo recante disposizi...
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