Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 26 Luglio 2024

Colangite biliare primitiva, l’Ema ritira la terapia e le Associazioni dei pazienti scendono in piazza

Manifestazione dei pazienti a Bruxelles contro la decisione dell’Ema di ritirare l’autorizzazione alla commercializzazione di un farmaco che rappresenta l’unica opzione terapeutica per questa patologia rara in caso di inefficacia della terapia di prima scelta

di I.F.
Advocacy e Associazioni 26 Luglio 2024

Oncologia, Fondazione Ant: “Nel 2023 duemila volontari in campo accanto a 10mila pazienti”

La Fondazione festeggia 45 anni: sono state oltre 9.700 le persone malate di tumore assistite gratuitamente in 11 regioni italiane, solo nel corso del 2023, grazie al contributo di 1.989 volontari

Advocacy e Associazioni 25 Luglio 2024

Porpora trombotica trombocitopenica. La risposta del Ministero all’interrogazione dell’opposizione

“In merito al riconoscimento nei Livelli essenziali di assistenza del ‘Dosaggio dell’attività funzionale ADAMTS13’, occorre segnalare che la richiesta di riconoscimento è stata presentata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea e la promozione dell’appropriatezza nel Ssn, con il procedimento richiesto”, ha spiegato il sottosegretario Gemmato rispondendo ad un’interrogazione sul tema di Malavasi (Pd)

Advocacy e Associazioni 25 Luglio 2024

Legge su caregiver, Conferenza delle Regioni: “Necessarie tutele previdenziali, agevolazioni fiscali e lavorative”

L’audizione “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare” presso la commissione Affari sociali della Camera di Gianluca Cefaratti, coordinatore vicario della commissione Politiche sociali della Conferenza delle Regioni

Advocacy e Associazioni 24 Luglio 2024

Ritardi diagnostici e mancanza di una cura mirata, il monito dei pazienti con psoriasi pustolosa generalizzata

A dare voce ai pazienti e agli specialisti che li curano, coinvolgendo anche rappresentanti delle istituzioni, è la nuova puntata di The Patient’s Voice, il format di Sics e Popular Science dedicato all’ascolto delle esigenze dei pazienti e al confronto con le istituzioni e i clinici.

Advocacy e Associazioni 24 Luglio 2024

Liste di attesa, Cittadinanzattiva: “Sui siti regionali dati difformi e non sempre aggiornati. Codici di priorità poco rispettati ovunque”

L’indagine di Cittadinanzattiva si è concentrata sull’analisi dei tempi di attesa di sei prestazioni, in tutte le regioni: prima visita cardiologica, prima visita pneumologica, prima visita ginecologica, prima visita oncologica, ecografia addome completo, mammografia

Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2024

HCV: Torna la campagna di sensibilizzazione “Epatite C. Mettiamoci un punto”

In Italia la conoscenza delle epatiti virali è molto scarsa. I nostri concittadini, in larga parte, ignorano patologia, modalità di trasmissione e possibilità di cura. Il dato emerge, con grande evidenza, da un’indagine demoscopica condotta da AstraRicerche per Gilead Sciences e “certifica” la necessità di un’ampia attività di sensibilizzazione

Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2024

HIV, Unaids: “La lotta continua, ma non basta: nel mondo più di un decesso al minuto”

Il Report: “Nel 2023 1,3 milioni di persone hanno contratto l’infezione, il 39% in meno rispetto al 2010. Aumentano le persone che ricevono il trattamento antiretrovirale, che ha  raggiunto i 30,7 milioni, pari a circa il 75% di tutti i sieropositivi (era il 47% nel 2010)”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2024

Sibling, nasce il Progetto Charlie: “Ascoltiamo le emozioni dei fratelli e delle sorelle dei bambini con disabilità”

Meli (Ass.Famiglie Disabili Lombarde): “Solo concedendo un tempo ed uno spazio dedicato, il sibling si riconosce come persona e non come ‘fratello di’. Il nostro motto, sin dalla nostra costituzione, è il seguente: ‘la diversità è ricchezza’”

Advocacy e Associazioni 19 Luglio 2024

Deficit immunitari, al Meyer di Firenze la ‘Stanza Ricca’ per i piccoli pazienti

L’ambulatorio per i bimbi nati con difetti del sistema immunitario è stato inaugurato in memoria di Riccardo. scomparso due anni fa a causa di una forma molto rara di immunodeficienza congenita

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Luglio 2024

Ministro Locatelli riunisce Osservatorio disabilità: avanti con riforma e sperimentazione per semplificare vita delle persone

È indispensabile dare sempre priorità ai temi che riguardano la disabilità e l’inclusione in ogni ambito di intervento

Advocacy e Associazioni 18 Luglio 2024

La Asl di Salerno al Giffoni Film Festival: Giffoni e la cura – Giffoni che cura

Il tema più caro riguarda la funzione terapeutica e di sviluppo esercitata proprio dal Giffoni Film Festival sul benessere dei giovani che vi partecipano

Advocacy e Associazioni 18 Luglio 2024

Fondazione AIOM, al via la campagna “Tumori, scegli la prevenzione”

Stili di vita scorretti e poca attenzione alla prevenzione; un connubio che può favorire l’insorgenza di tumori. A fronte di dati incoraggianti per quanto riguarda la sopravvivenza e la disponibilità di nuove terapie, ogni anno si registrano ancora oltre 180mila decessi causati dalle neoplasie

Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

Parkinson, da Padova a Genova in bici per sensibilizzare sulle malattie neurodegenerative

Attraversando diverse regioni italiane, l’iniziativa si propone di coinvolgere attivamente le Regioni, le comunità e le associazioni locali. Il percorso si articolerà in sette tappe di circa 70 km al giorno, toccando città come Bologna, Ancona, Perugia, Firenze e Genova

Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

Tumori, Cardiobreast Dragon Boat: riparte da Roma la gara delle pagaiatrici in rosa

Al via la terza edizione della manifestazione sportiva di prevenzione cardio-oncologica delle donne operate di tumore al seno

di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

‘Ogni dono è un nodo’, la campagna Ail che avvicina i giovani alla donazione di sangue e midollo

Tra il 2011 e il 2022 il numero dei donatori di sangue in Italia tra i 18 e i 25 anni è sceso del 14%, un dato rilevante che potrebbe incidere sulla possibilità di garantire, anche in futuro, una risposta adeguata al fabbisogno del Paese

di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2024

Pronto Ail Roma, nasce il numero dedicato a pazienti ematologici, familiari e cargiver

Attivo tutti i giorni feriali al numero 06 98232 000, dalle 9 alle 17, per fornire supporto e informazioni chiare sui diritti assistenziali, lavorativi e previdenziali, nonché sui servizi offerti dall’Ail

Advocacy e Associazioni 16 Luglio 2024

Swim for Parkinson, stretto di Messina a nuoto per pazienti, familiari e neurologi: “Sfida vinta per 30 persone”

Un’iniziativa di Fondazione LIMPE a sostegno del Progetto Outdoor per migliorare il benessere psicofisico delle persone con il Parkinson grazie all’attività motoria

Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2024

Artrite reumatoide, cure personalizzate con biopsia dei tessuti infiammati

Una ricerca in corso presso diversi Atenei italiani e poche altre Università nel mondo si sta focalizzando sulle possibili indicazioni utili dalla biopsia del tessuto sinoviale, da cui si potrebbe dedurre la remissione o meno indotta da differenti trattamenti e come si possa mantenere nel tempo

di I.F.
Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2024

Donne leader in Sanità, al via la terza edizione del “Premio LEADS -Alessandra Pederzoli”

Per candidarsi al premio LEADS, che accende i fari sulle buone pratiche per rimuovere gli ostacoli alla leadership femminile in sanità, c’è tempo fino al 15 ottobre

Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2024

Tumore alla prostata, inseriti in PDTA solo due pazienti su 10

Presentato il report “Salute oncologica maschile: indagine civica sul tumore alla prostata”, le proposte di Cittadinanzattiva per un accesso equo e tempestivo, medicina personalizzata e prevenzione

Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2024

Malattia di Crohn, al via ‘Crohnviviamo’ la campagna che fa chiarezza sull’alimentazione

Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI ETS, in un’intervista a Sanità Informazione, descrive gli obiettivi di ‘Crohnviviamo’, campagna ideata per combattere lo stigma associato alla malattia di Crohn e per promuovere una maggiore empatia e comprensione da parte di tutta la popolazione

Advocacy e Associazioni 8 Luglio 2024

I bambini di Fahn Jack in Liberia avranno la loro prima scuola grazie a Street Child e Fondazione Consulcesi

Fino a giugno 2024 i bambini dovevano percorrere 10 km al giorno a piedi per raggiungere l’edificio scolastico più vicino

Advocacy e Associazioni 8 Luglio 2024

Fenilchetonuria, al PKU&Noi 2024 il punto sulle terapie innovative

Il messaggio degli specialisti: ” ‘Be positive’, le terapie a disposizione sono efficaci e a breve arriverà l’home monitoring test”

Advocacy e Associazioni 8 Luglio 2024

Labiopalatoschisi, l’open day al Bambino Gesù: “Così le famiglie sono meno sole”

L’Open Day è promosso dall’associazione BA.BI.S. Odv con il Centro per le Malformazioni Craniofacciali dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede

Advocacy e Associazioni 5 Luglio 2024

Porpora trombotica trombocitopenica. ANPTT Onlus celebra la III Giornata nazionale

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti

Advocacy e Associazioni 4 Luglio 2024

Disabilità, vacanze in sicurezza nella “Spiaggia dei Valori”

Il 9 luglio, a Punta Marina Terme, in provincia di Ravenna, sarà inaugurata la “spiaggia dei Valori”, uno spazio balneare senza barriere pensato per le persone con grave disabilità. Con ombrelloni automatizzati, bagni accessibili, una sala eventi e postazioni attrezzate con personale di assistenza, la struttura si candida a diventare il punto di riferimento per la balneazione delle persone con gravi disabilità motorie, sensoriali, intellettive e per i loro accompagnatori. Alla realizzazione del progetto ha contribuito anche Vivisol, azienda impegnata nelle cure domiciliari

Advocacy e Associazioni 4 Luglio 2024

#lavaccinazionenonhaetà, al via la campagna IncontraDonna

Dalla Fondazione il “Disco del Calendario Vaccinale” con indicate le immunizzazioni obbligatorie e raccomandate (dai primi anni alla terza età) e con focus dedicato a pazienti oncologici. La Presidente Adriana Bonifacino: “Vaccini fondamentali sempre per tutta la popolazione”

Advocacy e Associazioni 3 Luglio 2024

Disabilità, tagli in Lombardia: accolto il ricorso a Tar delle 28 Associazioni di pazienti

Permangono diverse criticità, le Associazioni: l’intervento non è strutturale ma risolve esclusivamente l’annualità in corso, l’ampliamento dei LEPS, promesso a fronte dei tagli alle misure B1 e B2, come era facile immaginare, rimane solo a parole, la misura B2 ha subito un taglio del 75% rispetto all’anno scorso, con punte che arrivano all’87%

Advocacy e Associazioni 3 Luglio 2024

Maltrattamento e cura dell’infanzia, CESVI: “Incombe l’incertezza per guerre e carovita”

Fondazione CESVI presenta l’Indice regionale sul maltrattamento e la cura all’infanzia in Italia, alla sesta edizione. Focus sulla violenza verbale: abuso psicologico su 36% minori, è il più diffuso. Italia spaccata in due: al Sud le Regioni dove esser bambini è meno sicuro, tra fattori di rischio e carenza di servizi

di I.F.
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