Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 24 Giugno 2024

Malattie rare, in un video storie di pazienti con Pku e dei loro caregiver

In vista della Giornata mondiale della fenilchetonuria (Pku), che si celebra il 28 giugno, verrà presentato il video ‘Dietro le mie scelte’, basato su storie reali che diversi pazienti e caregiver

Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

Idrosadenite suppurativa: “Dolore intenso, ma anche ansia e depressione”

Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People Aps, descrive le tante problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto le persone tra i 18 e i 44 anni, in maggioranza donne

Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

Tumori, Aiom: “Qualità di vita poco misurata nella pratica clinica”

Pubblicato il primo “Consensus statement” della società europea di oncologia medica sulle difficoltà economiche delle persone colpite dal cancro. Il Presidente Perrone: “Ogni paziente è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

Giornata mondiale della sclerodermia, cinque azioni per migliorare la qualità di vita dei pazienti

Due eventi in programma per identificare le criticità, indicare le strategie sul territorio nazionale e illustrare le terapie emergenti insieme alla comunità scientifica, le istituzioni e la voce dei pazienti  

Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

World Kidney Cancer Day, in Italia diminuiscono le nuove diagnosi di tumore del rene, ma solo tra gli uomini

Per sensibilizzare la popolazione su questa neoplasia, che solo nel 2022 ha colpito 435mila persone nel mondo, si celebra, ogni anno, la giornata internazionale di informazione sul tumore del rene, ideata dall’International Kidney Cancer Coalition

di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Giugno 2024

Lega Filo d’Oro: “Pari opportunità per chi non vede e non sente”

In vista della Giornata Internazionale della Sordocecità, che si celebra il 27 giugno, la Fondazione Lega del Filo d’Oro Ets lancia l’appello alle pari opportunità per chi non vede e sente

Advocacy e Associazioni 20 Giugno 2024

Tumori del sangue, Ail: “Oltre mezzo secolo di storia a sostegno di pazienti e ricerca”

In Italia, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore ematologico e sono 30mila le nuove diagnosi, grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Giugno 2024

Sarcomi, il primo Libro Bianco che racconta questi tumori dalla prospettiva dei pazienti

Le finalità del Libro Bianco: portare all’attenzione dei decisori le maggiori criticità e proporre interventi per migliorare il percorso di assistenza e cura assieme a quello della ricerca

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Giugno 2024

“Malati invisibili. Etica per le malattie rare”: il mondo scientifico incontra le Associazioni dei pazienti

Mancini (Cnr-Cid): “Un primo step per realizzare in futuro linee guida che rispondano alle reali esigenze delle persone con una malattia rara, nella convinzione che l’etica possa indicare soluzioni a questioni concrete”

Advocacy e Associazioni 19 Giugno 2024

Malattie Rare, a Milano la ‘Vertical Run for Charity’ per sostenere i bambini emopatici, con Sla e malattia di Pompe

Il progetto unisce sport e sociale con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore di associazioni che operano nella lotta alla Sla, nel sostegno ai bambini emopatici e con la malattia di Pompe e per finanziare la ricerca scientifica

di I.F.
Advocacy e Associazioni 18 Giugno 2024

Demenza, con Teseo “la comunità cura la fragilità”

Il progetto Teseo si propone come un modello sostenibile e replicabile a livello nazionale, soprattutto nell’ambito del Terzo Settore. Non intende necessariamente offrire nuovi servizi, quanto rendere più fluida ed accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie di anziani che hanno bisogno di supporto

Advocacy e Associazioni 18 Giugno 2024

Cancer survivors day, LILT: “Sedute di yoga gratuite in tutta Italia per celebrarlo”

Un intervento non farmacologico come lo yoga aiuta a contrastare gli effetti avversi e invalidanti del cancro. Attraverso la meditazione e le tecniche di rilassamento, lo yoga è in grado di migliorare la qualità della vita

Advocacy e Associazioni 18 Giugno 2024

Prevenzione al femminile, Onda: “Il primo Open Day dalla pubertà alla menopausa”

La prima edizione dell’H Open Day dedicato alla prevenzione al femminile si terrà domani, mercoledì 19 giugno, e vedrà il coinvolgimento degli Ospedali Bollino Rosa

Advocacy e Associazioni 17 Giugno 2024

SLA Global Day, Osservatorio AriSLA: “La ricerca finanziata è di alta qualità, cresce l’orientamento verso la clinica”

In 15 anni di attività, AriSLA, principale ente non profit in Italia, ha investito in ricerca oltre 16 milioni di euro, sostenuto 106 progetti e finanziato 150 gruppi di ricerca in diversi ambiti

Advocacy e Associazioni 17 Giugno 2024

“Una Vita Senza Inverno”: conoscere l’Anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi attraverso il vissuto dei pazienti  

Nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e UNIAMO, oltre alle storie dei pazienti racconta anche quelle dei loro caregiver, mettendo in risalto le difficoltà di convivere con una malattia ultra rara, sia a livello fisico, che psicologico

Advocacy e Associazioni 14 Giugno 2024

Cirrosi epatica, i pazienti chiedono meno burocrazia e maggior accesso al teleconsulto

Nella nuova puntata di The Patient Voice, Ivan Gardini (EpaC Ets), Ilenia Malavasi (Affari Sociali) e Francesca Ponziani (Pol. Gemelli)

Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Giornata per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, Ail: “Il 21 giugno in linea diretta con gli ematologi”

Ail: “Un’occasione speciale per illustrare i più recenti progressi della ricerca scientifica e per essere ancora più vicini ai pazienti ematologici, adulti e bambini, attraverso attività di sensibilizzazione e informazione su tutto il territorio nazionale”

Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Diritto alle cure, Emergency: “In Italia ancora troppe barriere amministrative, burocratiche ed economiche”

Nel 2023 Emergency, nei suoi ambulatori mobili e fissi in Italia, ha accolto 9.715 persone e ha erogato in modo gratuito 42.525 prestazioni socio-sanitarie

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Reumatologia, APMARR: “Assistere pazienti e caregiver nella transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto”

APMARR, in occasione dell’edizione 2024 dell’EULAR, l’annuale congresso della reumatologia europea, ha presentato la ricerca “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?”

Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Oncologia e Next Generation Sequencing, Cittadinanzattiva: “Subito Centro di Coordinamento Nazionale, più risorse e inserimento nei LEA”

L’Osservatorio Civico di Cittadinanzattiva sulla medicina personalizzata presenta una analisi sull’istituzione nelle regioni dei Molecular Tumor Board e la ricognizione sulle strutture che eseguono Next Generation Sequencing

Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Un Dentista per Amico, con Arkè Onlus cure gratuite per bambini in difficoltà

Attualmente, Arkè in tutta Italia promuove due progetti: “Un Dentista per Amico”, che offre cure dentali gratuite a minori a disagio e “Asso, a scuola di salute orale e sana alimentazione”, con cui si insegnano a bambini e ragazzi l’importanza dei corretti stili di vita

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Tumore al seno, Incontradonna: “La paziente non è più ‘al centro’ ma ‘protagonista attiva’ del suo percorso terapeutico”

Da ‘Cur A.R.T.E’ l’appello degli esperti: “La presa in carico interdisciplinare di una Breast Unit può contribuire ad una riduzione della mortalità del 18% per carcinoma mammario”

Advocacy e Associazioni 11 Giugno 2024

Psoriasi, APIAFCO: “Pazienti protagonisti di videostories per diffondere i corretti stili di vita”

APIAFCO lancia la campagna awareness #respectpsoriasi 2024: sette spot con protagonisti i soci dell’associazione guidata da Valeria Corazza

Advocacy e Associazioni 11 Giugno 2024

Conferenza annuale per i diritti delle persone con disabilità, ai fornelli i ragazzi di Luna Blu

I ragazzi di Luna Blu cucineranno per i delegati Onu In occasione della Conferenza annuale degli Stati che aderiscono alla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità

di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Giugno 2024

Dialisi, in Sicilia a rischio centinai di pazienti per la carenza d’acqua

L’Associazione Dialisi Sicilia: “Con l’aumento delle temperature la situazione non potrà che peggiorare. Istituire un tavolo di crisi regionale”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Giugno 2024

Cure palliative pediatriche, il Giro d’Italia continua e mette al centro il caregiver

“Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver” è il titolo di una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia. Dal convegno è emersa la necessità di considerare non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie

Advocacy e Associazioni 7 Giugno 2024

Un sorriso per il futuro: a Pisa una nuova “Smile House”, centro di eccellenza per le malformazioni cranio-maxillo-facciali

La Smile House di Pisa è un modello di cura interdisciplinare e un segnale tangibile e concreto per i pazienti e le loro famiglie che possono contare su un’eccellenza sanitaria vicino a casa

di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Giugno 2024

Epilessia, trattamenti all’avanguardia grazie ad AI e medicina di precisione

Alla 47esima edizione del Congresso Nazionale della LICE tutte le novità per la diagnosi e il trattamento delle epilessie, con particolare attenzione alle forme farmacoresistenti

Advocacy e Associazioni 7 Giugno 2024

Malnutrizione, Unicef: “Nel mondo, un bambino su quattro vive in povertà assoluta”

Quattro bambini su cinque di coloro che vivono in questa situazione di estrema povertà sono nutriti solo con latte o riso, mais o grano. Meno del 10% con frutta e verdura. E meno del 5% con alimenti ricchi di sostanze nutritive come uova, pesce, pollame o carne

Advocacy e Associazioni 7 Giugno 2024

Liste di attesa, Cittadinanzattiva: “Nel Lazio agenda di prenotazione bloccata per 7 cittadini su 10. Ma la legge lo vieta”

Mandorino sui nuovi provvedimenti ‘liste di attesa’: “Nessuna riforma sostanziale può funzionare senza investimenti adeguati: la nostra proposta è che gli investimenti siano posti a carico del fondo sanitario con vincolo di utilizzo, che impegni cioè le Regioni a rendicontarne l’effettivo utilizzo”

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Advocacy e Associazioni

Diabete: visita al fondo dell’occhio fuori dai Lea. Fand: “Si faccia un passo indietro”

Fare fronte, con un opportuno passo indietro, alla uscita della visita al fondo dell’occhio dai Lea e reinserirla quanto prima per evitare il grave impatto che questa decisione potrà aver...
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Ricetta cartacea addio: dal 1° gennaio 2025 previste solo quelle elettroniche

Ora, salvo le eccezioni ancora consentite durante questa fase transitoria, saranno 488mila i medici e gli odontoiatri che prescriveranno le ricette in formato elettronico
di I.F.
Advocacy e Associazioni

Fibromialgia, le Associazioni pazienti in Senato: “Inserimento nei Lea e istituzione di PDTA tra le principali richieste”

AISF ODV E CFU: “Ribadite le richieste di modifica al disegno di legge per soddisfare realmente i bisogni dei pazienti con fibromialgia”
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Obesità, una Commissione Globale propone una revisione della diagnosi: “Ecco quando l’eccesso di peso è patologia”

La Commissione sull’Obesità Clinica raccomanda un nuovo approccio, con più sfumature, nel quale vengono usate in aggiunta al BMI anche delle misure del grasso corporeo – ad e...
di I.F.