Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 1 Luglio 2024

Duchenne, dal CHMP nuovo parere negativo su ataluren. Parent Project APS: “Non ci arrendiamo”

L’unico farmaco finora sperimentato per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) con mutazione nonsenso, l’ataluren, non ha passato l’esame del Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)

Advocacy e Associazioni 28 Giugno 2024

Ail, celebra i suoi 55 anni in udienza con il Presidente Mattarella

Toro (Ail): “Siamo riconoscenti al Capo dello Stato, Sergio Mattarella, che anche quest’anno ha voluto riceverci e ha ascoltato con interesse i nostri risultati”

Advocacy e Associazioni 28 Giugno 2024

Distrofia Duchenne e Becker, il Registro pazienti cambia look e diventa una piattaforma multimediale

La banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa e gestita da Parent Project aps, è stata trasformata in una nuova piattaforma ancora più funzionale

Advocacy e Associazioni 27 Giugno 2024

Sclerosi multipla, RIMS 2024: “I pazienti da attori a co-registi della ricerca in riabilitazione”

Al via oggi in Belgio il congresso RIMS, quest’anno intitolato “Empowerment & Inclusivity”: tre giorni per rinnovare la riabilitazione per la Sclerosi multipla, a partire dai progetti portati avanti da AISM e FISM

Advocacy e Associazioni 27 Giugno 2024

Gravidanza e fertilità, a rischio con disfunzioni della tiroide non curata

L’associazione pazienti Gat, Gruppo Aiuto Tiroide, con il sostegno della Fondazione ‘Con Il Sud’, ha raccolto le più aggiornate evidenze scientifiche sull’impatto della funzionalità tiroidea su fertilità e gravidanza

Advocacy e Associazioni 27 Giugno 2024

Mutilazioni genitali femminili e matrimoni precoci e forzati, ActionAid: “Join our chain approda a Roma”

Già operativo a Milano il progetto sarà ora esteso anche nella Capitale con un elemento di novità: un approccio integrato che coinvolge diverse professionalità e settori, dalla scuola ai servizi sociosanitari, dalle forze dell’ordine alle comunità migranti e alle Community trainer e mediatrici linguistico-culturali

Advocacy e Associazioni 27 Giugno 2024

XXXIII edizione di Salute Direzione Nord: sostenibilità per un Ssn inclusivo e pronto a rispondere alle sfide

Prevenzione, telemedicina e liste di attesa sono alcune delle sfide alle quali dare risposte, insieme a temi quali oncologia, malattie rare, salute mentale e cronicità.

di CDF
Advocacy e Associazioni 27 Giugno 2024

Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMARR: “Al via il giro d’Italia della prevenzione”

Celano (APMARR): “Investire nella prevenzione è l’arma fondamentale per combattere la sclerodermia. Un ruolo importante spetta al sistema sanitario che dovrà essere in grado di creare e sviluppare una rete sinergica e multidisciplinare”

Advocacy e Associazioni 26 Giugno 2024

Malattia di Fabry, chi ne soffre ‘perde’ 20 giorni all’anno (di ferie) per terapie e visite

Il dato, già rilevato nel 2018, è stato ora riconfermato attraverso una survey più recente realizzata dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF-APS)

di I.F.
Advocacy e Associazioni 26 Giugno 2024

Anffas, approvato il manifesto di Perugia: “Combattere ogni forma di discriminazione con determinazione”

Continua il percorso di Anffas per una società inclusiva di pari diritti e opportunità, un percorso che, dopo il Manifesto di Milano del giugno 2016, proietta Anffas verso il 2030 con un nuovo importante documento programmatico

Advocacy e Associazioni 25 Giugno 2024

Parkinson, disturbi del sonno per nove pazienti su 10 con malattia in fase avanzata

A rivelarlo un recente sondaggio dell’Associazione internazionale Pd Avengers a cui hanno risposto in Italia 234 pazienti e 80 caregiver

di I.F.
Advocacy e Associazioni 24 Giugno 2024

Umanizzazione della cura, “la persona al centro”: il modello Emilia-Romagna

Il Direttore generale dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Modena, Claudio Vagnini: “Ad oggi abbiamo avviato 16 progetti di umanizzazione delle cure che vedono coinvolti oltre 3mila pazienti”

Advocacy e Associazioni 24 Giugno 2024

Trapianti, Flavia Petrin confermata per la terza volta alla guida dell’Aido

Il 2023 è stato un anno senza precedenti, con le cifre assolute più alte di sempre, per le donazioni e i trapianti, che sono stati, rispettivamente, 2.052 (+ 16,9% rispetto al 2022) e 4.464 (+15,2% rispetto al 2022)

di I.F.
Advocacy e Associazioni 24 Giugno 2024

Malattie rare, in un video storie di pazienti con Pku e dei loro caregiver

In vista della Giornata mondiale della fenilchetonuria (Pku), che si celebra il 28 giugno, verrà presentato il video ‘Dietro le mie scelte’, basato su storie reali che diversi pazienti e caregiver

Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

Idrosadenite suppurativa: “Dolore intenso, ma anche ansia e depressione”

Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People Aps, descrive le tante problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto le persone tra i 18 e i 44 anni, in maggioranza donne

Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

Tumori, Aiom: “Qualità di vita poco misurata nella pratica clinica”

Pubblicato il primo “Consensus statement” della società europea di oncologia medica sulle difficoltà economiche delle persone colpite dal cancro. Il Presidente Perrone: “Ogni paziente è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

Giornata mondiale della sclerodermia, cinque azioni per migliorare la qualità di vita dei pazienti

Due eventi in programma per identificare le criticità, indicare le strategie sul territorio nazionale e illustrare le terapie emergenti insieme alla comunità scientifica, le istituzioni e la voce dei pazienti  

Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024

World Kidney Cancer Day, in Italia diminuiscono le nuove diagnosi di tumore del rene, ma solo tra gli uomini

Per sensibilizzare la popolazione su questa neoplasia, che solo nel 2022 ha colpito 435mila persone nel mondo, si celebra, ogni anno, la giornata internazionale di informazione sul tumore del rene, ideata dall’International Kidney Cancer Coalition

di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Giugno 2024

Lega Filo d’Oro: “Pari opportunità per chi non vede e non sente”

In vista della Giornata Internazionale della Sordocecità, che si celebra il 27 giugno, la Fondazione Lega del Filo d’Oro Ets lancia l’appello alle pari opportunità per chi non vede e sente

Advocacy e Associazioni 20 Giugno 2024

Tumori del sangue, Ail: “Oltre mezzo secolo di storia a sostegno di pazienti e ricerca”

In Italia, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore ematologico e sono 30mila le nuove diagnosi, grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Giugno 2024

Sarcomi, il primo Libro Bianco che racconta questi tumori dalla prospettiva dei pazienti

Le finalità del Libro Bianco: portare all’attenzione dei decisori le maggiori criticità e proporre interventi per migliorare il percorso di assistenza e cura assieme a quello della ricerca

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Giugno 2024

“Malati invisibili. Etica per le malattie rare”: il mondo scientifico incontra le Associazioni dei pazienti

Mancini (Cnr-Cid): “Un primo step per realizzare in futuro linee guida che rispondano alle reali esigenze delle persone con una malattia rara, nella convinzione che l’etica possa indicare soluzioni a questioni concrete”

Advocacy e Associazioni 19 Giugno 2024

Malattie Rare, a Milano la ‘Vertical Run for Charity’ per sostenere i bambini emopatici, con Sla e malattia di Pompe

Il progetto unisce sport e sociale con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore di associazioni che operano nella lotta alla Sla, nel sostegno ai bambini emopatici e con la malattia di Pompe e per finanziare la ricerca scientifica

di I.F.
Advocacy e Associazioni 18 Giugno 2024

Demenza, con Teseo “la comunità cura la fragilità”

Il progetto Teseo si propone come un modello sostenibile e replicabile a livello nazionale, soprattutto nell’ambito del Terzo Settore. Non intende necessariamente offrire nuovi servizi, quanto rendere più fluida ed accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie di anziani che hanno bisogno di supporto

Advocacy e Associazioni 18 Giugno 2024

Cancer survivors day, LILT: “Sedute di yoga gratuite in tutta Italia per celebrarlo”

Un intervento non farmacologico come lo yoga aiuta a contrastare gli effetti avversi e invalidanti del cancro. Attraverso la meditazione e le tecniche di rilassamento, lo yoga è in grado di migliorare la qualità della vita

Advocacy e Associazioni 18 Giugno 2024

Prevenzione al femminile, Onda: “Il primo Open Day dalla pubertà alla menopausa”

La prima edizione dell’H Open Day dedicato alla prevenzione al femminile si terrà domani, mercoledì 19 giugno, e vedrà il coinvolgimento degli Ospedali Bollino Rosa

Advocacy e Associazioni 17 Giugno 2024

SLA Global Day, Osservatorio AriSLA: “La ricerca finanziata è di alta qualità, cresce l’orientamento verso la clinica”

In 15 anni di attività, AriSLA, principale ente non profit in Italia, ha investito in ricerca oltre 16 milioni di euro, sostenuto 106 progetti e finanziato 150 gruppi di ricerca in diversi ambiti

Advocacy e Associazioni 17 Giugno 2024

“Una Vita Senza Inverno”: conoscere l’Anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi attraverso il vissuto dei pazienti  

Nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e UNIAMO, oltre alle storie dei pazienti racconta anche quelle dei loro caregiver, mettendo in risalto le difficoltà di convivere con una malattia ultra rara, sia a livello fisico, che psicologico

Advocacy e Associazioni 14 Giugno 2024

Cirrosi epatica, i pazienti chiedono meno burocrazia e maggior accesso al teleconsulto

Nella nuova puntata di The Patient Voice, Ivan Gardini (EpaC Ets), Ilenia Malavasi (Affari Sociali) e Francesca Ponziani (Pol. Gemelli)

Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024

Giornata per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, Ail: “Il 21 giugno in linea diretta con gli ematologi”

Ail: “Un’occasione speciale per illustrare i più recenti progressi della ricerca scientifica e per essere ancora più vicini ai pazienti ematologici, adulti e bambini, attraverso attività di sensibilizzazione e informazione su tutto il territorio nazionale”

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Porpora trombotica trombocitopenica. ANPTT Onlus celebra la III Giornata nazionale

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora i...