Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 20 Marzo 2024

Malattie da accumulo lisosomiale, “Raro chi Trova” 2024: giochi di logica per aiutare i genitori a mettersi sulle tracce delle patologie

Un format originale, “Bravo Chi Trova” con giochi di logica e intuito a misura di bambini e genitori, al centro della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024, campagna di awareness che stavolta punta sulla metafora ludica come approccio per arrivare alla diagnosi precoce delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) di origine genetica che si manifestano nei primi anni di vita, poco conosciute e dalla diagnosi complessa e spesso tardiva. Obiettivi: informare e rendere consapevoli genitori e neogenitori, sensibilizzare il target sul valore dello screening neonatale per mettersi sulle tracce di queste patologie

di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Marzo 2024

Autismo, a Roma negozi senza barriere. Al via la Campagna per ridurre gli stimoli sensoriali

Martino (ScopriAmo l’Autismo): “Circa il 90/95% delle persone autistiche ha difficoltà sensoriali  e sappiamo che l’autismo ha uno spettro di manifestazioni ampissimo, ma quella delle alterazioni sensoriali può essere considerato un filo conduttore che riguarda una percentuale molto alta di persone”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2024

Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici, Schillaci conferma la partecipazione ai tavoli ministeriali

Il Ministro della Salute rinnova la collaborazione con le Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici: oggi l’incontro con il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2024

L’artrite giovanile aumenta il rischio di disturbi psichiatrici. Lo studio

Per far fronte a queste problematiche e per prevenire le complicanze psichiche, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove, sul proprio profilo Facebook e sul canale YouTube, il webinar “Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili”, diretto a tutti i giovani affetti da questa  patologia.

Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2024

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down: CoorDown lancia “Assume that I can” per dire “Basta ai pregiudizi”

Per il World Down Syndrome Day 2024, CoorDown presenta “Assume that I can”, la campagna di sensibilizzazione internazionale realizzata in collaborazione con l’agenzia Small di New York. Una giovane donna con sindrome di Down sfida le basse aspettative che gli altri hanno su di lei e propone un ribaltamento di prospettiva: a scuola, al lavoro, in famiglia e nella vita sociale

Advocacy e Associazioni 18 Marzo 2024

Asma grave non controllato: AIFA approva rimborsabilità di tezepelumab

Via libera dall’Agenzia Italiana del Farmaco all’anticorpo monoclonale tezepelumab per il trattamento dell’asma grave non controllato. Questa forma della malattia respiratoria colpisce circa il 10% dei pazienti. In Italia le persone che soffrono di asma sono circa 3 milioni

Advocacy e Associazioni 18 Marzo 2024

Salute cardiovascolare, al via la campagna “Valorizza il tuo cuore”

L’iniziativa, che parte da Roma il 18 marzo, prevede 10 incontri informativi in altrettanti centri anziani in diverse Regioni d’Italia per far conoscere i sintomi della patologia, favorire la diagnosi precoce e di conseguenza il trattamento adeguato

Advocacy e Associazioni 15 Marzo 2024

Giornata mondiale del sonno, un adulto su quattro soffre di insonnia: al via una maratona online per aiutarli

Padovani (Sin): “Un sonno frammentato e disturbato favorisce la deposizione patologica nel cervello di proteine anomale, associate a fenomeni neurodegenerativi, all’infiammazione, all’arteriosclerosi”

Advocacy e Associazioni 14 Marzo 2024

Mieloma multiplo, al via la campagna “Mmarea” per pazienti e caregiver

La campagna di comunicazione e informazione ‘Mmarea – Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda’ è nata con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi

di I.F.
Advocacy e Associazioni 14 Marzo 2024

Disabilità, il Servizio Antidiscriminazione dell’Anmic compie sette anni

Pagano (Anmic): “Gli operatori del Contact Center sono debitamente formati e quindi in grado di  accogliere e supportare la vittima, seguendola fino a conclusione della pratica”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Neuromielite Ottica, una campagna svela la verità sulla malattia

Al via la campagna di sensibilizzazione e di informazione sulla Neuromielite Ottica (NMO): “La neuromielite ottica sconvolge la vita. Ma non si è soli”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Levels & Trends in Child Mortality, il Report: nel mondo muore un bambino under 5 ogni 6 secondi

Report Oms Unicef e agenzie Onu: “Raggiunto il minimo storico di numero di morti in età infantile, ma sono ancora troppe le vite perse per cause evitabili”

Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Settimana della Prevenzione Oncologica, Schittulli (LILT): “L’olio evo è un elisir di lunga vita”

Il Ministro della Salute Orazio Schillaci: “Siamo una delle nazioni più longeve al mondo, ma è solo attraverso la prevenzione, soprattutto quella oncologica, che possiamo garantirci non solo una vita più lunga, ma anche in buona salute”

Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Settimana Mondiale del Cervello 2024, One Brain, One Health: “Prendersi cura della salute del cervello per tutelare la salute della comunità”

Vianello (A.L.I.Ce. Italia Odv): “In occasione della Settimana Mondiale del Cervello la nostra Associazione intende, ancora una volta, fare in modo che tutti i cittadini siano consapevoli che i fattori di rischio, da soli e ancora di più in combinazione tra loro, aumentano il rischio di essere colpiti da ictus cerebrale. Si tratta di una patologia che, come tutte le malattie cardiovascolari e i tumori, può essere causata infatti dalla concomitante azione di più fattori”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Terapia del dolore e cure palliative: per la prima volta società scientifiche, associazioni pazienti e di categoria unite nella promozione della legge 38

A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore in Italia della Legge 38, a tutela di chi soffre di dolore cronico e di chi necessita di cure palliative, sono ancora numerose le barriere e difficoltà attuative sul territorio nazionale, con forti disparità tra Nord e Sud

Advocacy e Associazioni 12 Marzo 2024

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia “indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale la esiguità delle risorse, in particolare la dotazione di personale, ancora non allineata agli standard per i servizi territoriali di salute mentale di recente approvazione in Conferenza Stato- Regioni”

Da AGENAS l’Avviso per l’istituzione della rete dei portatori di interesse dell’Health Technology Assessment

Il termine per la presentazione della domanda di iscrizione è fissato al 29 aprile 2024. 

Neurofibromatosi di tipo 1: AIFA approva rimborsabilità di selumetinib

Parere positivo dell’Agenzia Italiana del Farmaco per l’accesso alla rimborsabilità del farmaco selumetinib, indicato nel trattamento dei neurofibromi plessiformi che si formano nei pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1, una patologie che in Italia si stima coinvolga circa 20 mila persone

Sclerosi multipla, donne sempre più discriminate. AISM lancia il progetto “cambia il finale”.

“Cambia il finale” è un progetto dedicato a contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e disabilità in generale, impegnandosi a lavorare per un futuro in cui queste donne possano vivere libere da pregiudizi e discriminazioni, secondo gli impegni delineati dall’Agenda 2025

di I.F.

Neuroblastoma, il tumore solido extra-cranico più comune in età pediatrica: in venti anni sopravvivenza più che raddoppiata

Al via la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

Sclerosi multipla, Festa della Donna: gardenie e ortensie in piazza a sostegno della ricerca

L’8 marzo, in occasione della Festa della Donna e il 9 e 10 marzo in 5mila piazze italiane torna “Bentornata Gardensia. Chiara Francini è il volto della campagna AISM

di I.F.

Giornata Mondiale dell’Obesità, Caretto (ADI): “Una mostra fotografica per diffondere la cultura dell’obesità tra i cittadini e sensibilizzare il Parlamento”

In occasione della Giornata Mondiale dell’Obesità, è arrivata, per la prima volta a Roma, la Mostra fotografica itinerante “Chiave di (S)volta – Storie e percorsi di persone con obesità”, realizzata e promossa dall’Associazione Amici Obesi e il patrocinio scientifico di Fondazione ADI

di I.F.

Distrofia di Duchenne, Magnano (Parent Project): “Il SSN non è in grado di curare un paziente adulto”

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera debolezza muscolare diffusa. Si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. È la più grave tra le distrofie muscolari: conduce alla completa immobilità

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell’Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l’obesità, gli operatori sanitari e le persone che vivono con l’obesità

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di italiani conducono una vita sedentaria. Un Manifesto sottoscritto da oltre 20 organizzazioni in Italia traccia le linee di intervento: dare priorità all’obesità come malattia non trasmissibile, costruire l’alfabetizzazione sanitaria, ottimizzare le strategie di prevenzione, migliorare i servizi alla persona

di I.F.
Advocacy e Associazioni 29 Febbraio 2024

Disabili, la Lombardia ridimensiona i tagli, ma alle Associazioni “non basta”

Meli (Ass. Famiglie disabili Lombarde): “Restano irrisolte tre criticità: la libertà di scelta dell’individuo, la riduzione del contributo e l’inaccettabile trattamento per i nati nel 2024 con disabilità gravissima”

Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2024

Malattie rare: Lega Filo d’Oro, nel 2023 trattati 145 pazienti con problematiche sensoriali

La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Fondazione ha trattato 145 utenti e quasi la metà (44%) delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +13% dal 2010

Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2024

Malattie rare, Anffas: “Serve massimo impegno da parte di tutti gli attori coinvolti per risolvere le principali criticità”

In occasione della Giornata delle Malattie rare, Anfass sottolinea la necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie

Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2024

Malattie rare in età pediatrica, oltre il 40% coinvolge il sistema nervoso

I neuropsichiatri infantili in prima linea nella presa in carico e nel trattamento delle sindromi rare con disabilità complesse

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2024

Malattie rare: l’Associazione Famiglie GNAO1 lancia un bando di ricerca da 100mila euro

Circa 100 mila euro per la ricerca. È quanto l’Associazione Famiglie GNAO1 ha stanziato nel suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1. L’annuncio arriva alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, promuove il suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Mieloma multiplo. Aspettativa di vita in aumento e cure sul territorio, il paradigma di un modello da applicare per la prossimità delle cure

Il mieloma multiplo rappresenta, tra le patologie onco-ematologiche, un caso studio per l’arrivo delle future terapie innovative, dato anche che i centri ospedalieri di riferimento iniziano a no...
Salute

Parkinson, la neurologa Brotini: “Grazie alla ricerca, siamo di fronte a una nuova alba”

“Molte molecole sono in fase di studio e vorrei che tutti i pazienti e i loro caregiver guardassero la malattia di Parkinson come fossero di fronte all’alba e non di fronte ad un tramonto&...
di V.A.
Advocacy e Associazioni

Oncologia, Iannelli (FAVO): “Anche i malati di cancro finiscono in lista di attesa”

Il Segretario Generale Favo: “Da qualche anno le attese per i malati oncologici sono sempre più lunghe. E la colpa non è della pandemia: quelli con cui i pazienti oncologici si sco...