Un’occasione per raccontare i progressi della ricerca scientifica, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie ematologiche e offrire un supporto concreto ai pazienti e alle loro famiglie
Il 21 giugno si celebra il Global Day dedicato alla Sla con eventi in tutta Italia organizzati dalle associazioni di pazienti e caregiver, Aisla in prima fila
Il momento più emozionante: l’assegnazione del premio al “paziente più ingombrante”, andato ad Domenico a cui è stato asportato nei mesi scorsi un liposarcoma di 40 kilogrammi
L’emicrania è una patologia cronica che colpisce circa il 12 per cento degli adulti in tutto il mondo, con una prevalenza tre volte maggiore nelle donne
Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un problema che coinvolge milioni di persone
Docente universitaria, Patient Advocate, la nuova presidente subentra alla Fondatrice Adriana Bonifacino. La Fondazione si apre a una nuova fase con tre pilastri fondamentali: innovazione, continuità e attenzione alla ricerca scientifica
Il 20 giugno 2025 anche l’Italia parteciperà all’iniziativa internazionale illuminando simbolicamente edifici pubblici e luoghi rappresentativi per richiamare l’attenzione su una delle più comuni malattie muscolari rare
La SMA Talent School, progetto di Roche con Centri NeMO e Famiglie SMA, ha formato 63 pazienti con SMA in canto, recitazione, public e radio speaking. Il percorso ha unito crescita artistica e supporto clinico, valorizzando talenti e inclusione
L'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche ereditarie ha lanciato la campagna “LAL-D se la non conosci, non la riconosci” che punta a sensibilizzare e informare possibili pazienti e famiglie, ma anche pediatri, medici e specialisti
Italia ancora al palo sulla prima e unica terapia ormonale sostitutiva contro l'ipoparatiroidismo, una rara e grave malattia endocrina che colpisce oltre 10 mila persone nel nostro Paese. L'innovativo trattamento, in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti, agisce sostituendo l'ormone carente – il paratormone - alla base della malattia
L'appello del 'Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza': "Lavorare insieme, Stato, Regioni, Comuni e attori sociali, per ridare concretezza a un testo (la Legge delega 33/2023, ndr) che non può restare lettera morta"
Il Presidente Chiaramonte: "Grazie ai traguardi raggiunti possiamo iniziare a vivere in un mondo più equo, ma la strada verso una completa inclusione è ancora lunga"
La seconda tappa del programma giubilare della Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia porta la cura della vista nel cuore popolare della Capitale, a Garbatella
In occasione della Giornata Mondiale del Donatore di Sangue, l’Associazione ADSINT dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano lancia un appello: “Basta un’ora del tuo tempo per salvare una persona”
Il bimbo riccionese affetto da KIF5C, rara malattia genetica, insieme agli addestratori del parco ha interagito con la famiglia di tursiopi, prima di partire in cargo bike col padre
Lo racconta, a Sanità Informazione, una mamma caregiver che, come un’ombra invisibile, offre l’assistenza infermieristica alla figlia di cinque anni durante le gite scolastiche
Al via collaborazione tra l’organizzazione romana Peter Pan ODV e Fondazione Lottomatica. Primo progetto: sostegno all’Ospedale Bambino Gesù per il Passaporto del Guarito e la riabilitazione in ospedale per i bambini malati di cancro
Il presidente della LICE: "Riconoscere e trattare le Epilessie di origine metabolica è oggi più semplice, ma servono conoscenze cliniche, strumenti diagnostici adeguati e una rete multispecialistica coordinata"
A giugno, mese mondiale del tumore dell’utero, ACTO Italia scende in campo con una doppia iniziativa: un’indagine internazionale e un incontro online per smontare falsi miti
Dal congresso internazionale ASCO 2025 l’appello degli oncologi italiani alle istituzioni. "Bene l'inserimento dei test genomici nei nuovi LEA. Il provvedimento sia approvato e reso operativo al più presto"
In Italia, 144mila persone convivono con la SM, ma circa il 10% rimangono “invisibili” al sistema di cure. Il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto. Il 65% ha pagato di tasca propria le prestazioni specialistiche. Presentati alla Camera i dati della indagine Aism
Fino a 13 mesi di attesa per le cure. In occasione della World Eating Disorders Action Day, la giornata mondiale d'azione sui disturbi alimentari, Fondazione Ananke rilancia il progetto "Terapia sospesa" per aiutare i pazienti con difficoltà economiche
Nel 2021 nasce l’associazione "Un Raggio di Sole per Marty", fondata da Jessica, la mamma di Martina che ha dovuto attendere 12 anni per dare un nome alla sua malattia: SPG50
La protesta, che partirà dal prossimo 10 giugno di fronte al ministero della Salute, arriva ad un anno di attesa della Relazione tecnica necessaria per l'approvazione del disegno di legge 'Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia'
Fumo, alcol, ipertensione e vita sregolata: così il cervello dei giovani rischia il tilt. L’appello dell’associazione: "Subito screening e consapevolezza per gli under 55"
È essenziale aumentare la consapevolezza della malattia sia tra i medici sia tra i pazienti, per facilitare il riconoscimento dei sintomi, garantire un accesso tempestivo a terapie efficaci e m...
Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
