Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 3 Aprile 2024

Lea, Associazione pazienti malattie oculari: “Con nuovo tariffario chi non disporrà di mezzi propri diventerà cieco o ipovedente”

Il presidente Bandell: “Su una cosa non ci possono essere dubbi o equivoci: con questi Lea, se invariati, l’oculistica esce dal Servizio sanitario. Non ci sono trucchi contabili o retorici che possano nascondere la verità. Se questa è la decisione del Governo, il Governo deve trovare il coraggio di ammetterlo”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 3 Aprile 2024

Parkinson. Dalla Fondazione LIMPE 150 mila euro per giovani ricercatori

Progetti di ricerca per studiare le fasi precoci della malattia di Parkinson, ma anche fellowship per sostenere la formazione dei giovani neurologi.

Advocacy e Associazioni 3 Aprile 2024

Giornata della Shaken Baby Syndrome, con la sindrome del bambino scosso coma o morte del neonato in un caso su quattro

Il 7 aprile, in occasione della prima Giornata dedicata alla prevenzione della Shaken Baby Syndrome, Terre des Hommes con SIMEUP e il sostegno di ANPAS, FIMP e Rete Ospedaliera contro il Maltrattamento Infantile, sarà presente in oltre 25 città italiane con punti di sensibilizzazione sulla sindrome del bambino scosso

di I.F.
Advocacy e Associazioni 3 Aprile 2024

Sclerosi multipla: la community online “Io non sclero” compie 10 anni e festeggia con un’iniziativa dedicata ai pazienti

Centinaia di testimonianze di vita dei pazienti con sclerosi multipla. E’ quanto ha collezionato la community online “Io non sclero”, che compie 10 anni di attività e che rappresenta uno spazio online di autentica condivisione. Per celebrare l’anniversario è stata lanciata sul sito iononsclero.it l’iniziativa “Il mio biglietto di auguri”

Advocacy e Associazioni 2 Aprile 2024

Aria Pulita sostiene Bicinrosa: in sella contro il tumore al seno e per salvare l’ambiente

L’azione collettiva per il diritto di respirare aria salubre supporta la pedalata solidale a sostegno della ricerca contro il tumore al seno, organizzata dalla Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma

Advocacy e Associazioni 28 Marzo 2024

Leucemia Linfatica Cronica: ok AIFA a rimborsabilità acalabrutinib nella nuova formulazione in compresse

Novità per quanto riguarda la terapia della Leucemia Linfatica Cronica. L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità di acalabrutinib nella nuova formulazione in compresse. L’indicazione è sia per i pazienti di nuova diagnosi, sia per quelli precedentemente trattati. La nuova formulazione del farmaco, in due studi di Fase III, ha mostrato un miglioramento della sopravvivenza libera da progressione e ha ridotto il rischio di progressione della malattia e morte

Advocacy e Associazioni 28 Marzo 2024

Sordocecità, dalla Lega del Filo d’Oro il Manifesto sui diritti di oltre 360mila persone con disabilità sensoriali

Il “Manifesto delle persone sordocieche” è un documento presentato alla Camera dei Deputati per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sui diritti di oltre 360mila persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all’udito e, contemporaneamente, con limitazioni di tipo motorio

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Marzo 2024

Mieloma multiplo. Aspettativa di vita in aumento e cure sul territorio, il paradigma di un modello da applicare per la prossimità delle cure

Il mieloma multiplo rappresenta, tra le patologie onco-ematologiche, un caso studio per l’arrivo delle future terapie innovative, dato anche che i centri ospedalieri di riferimento iniziano a non avere più la capacità sufficiente per gestire una patologia in fase di cronicizzazione

Advocacy e Associazioni 27 Marzo 2024

Tumore ovarico, l’appello dell’Ovarian Cancer Commitment

Diagnosi tempestive e accesso ai biomarcatori predittivi e alle cure innovative. Sono questi i principali temi da affrontare per combattere il tumore ovarico. L’appello è stato lanciato oggi dall’Ovarian Cancer Commitment (OCC), in occasione di una Tavola Rotonda a Roma. L’OCC è un’iniziativa europea promossa da AstraZeneca insieme alla Società Europea di Oncologia Ginecologica (ESGO) e alla Rete Europea dei Gruppi di Advocacy sul Cancro Ginecologico (ENGAGe), con l’obiettivo di promuovere la discussione e il confronto per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza delle donne con cancro ovarico

Advocacy e Associazioni 27 Marzo 2024

Malattie Neuromuscolari: un raro intervento chirurgico al Centro Clinico NeMO e Ospedale Niguarda

Protagonista Paola Tricomi, paziente SMA nominata Cavaliere della Repubblica Italiana

Advocacy e Associazioni 27 Marzo 2024

Ictus cerebrale, il cuore gioca un ruolo cruciale. La fibrillazione atriale è tra i principali fattori di rischio

Il cuore gioca un ruolo cruciale nell’insorgenza dell’ictus cerebrale, essendone la fibrillazione atriale una delle principali cause. Ma non tutti sono a conoscenza di questo legame pericoloso e A.L.I.Ce. Italia Odv, in occasione di aprile mese della prevenzione, intende sensibilizzare le persone sull’importanza di non sottovalutare lo stretto rapporto tra cuore e cervello

di V.A.
Advocacy e Associazioni 26 Marzo 2024

Malattie reumatologiche, ecco come inquinamento e fattori sociali le influenzano

Diverse ricerche dimostrano che l’inquinamento atmosferico può innescare meccanismi infiammatori autoimmuni e causare danni al sistema scheletrico peggiorando il decorso delle malattie reumatologiche. Un ampio studio europeo mette in correlazione per la prima volta la capacità di gestione dell’artrite con il reddito e la situazione socioeconomica del paziente, che sono direttamente proporzionali

Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2024

Malattie rare, è nato il Forum Associazioni d’Abruzzo per far parlare i pazienti con una voce unica

Il Forum: “Il successo dipenderà in gran parte dalla collaborazione con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave nel settore”

Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2024

Malattie rare, psicologo gratis per pazienti e familiari. L’iniziativa Aismme

Al via il ‘Progetto Aurora’ dell’Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme Aps): disponibile il servizio di assistenza psicologica in presenza e da remoto. Si tratta di un aiuto al di fuori delle strutture ospedaliere per le famiglie e i pazienti con queste malattie, soprattutto per quelli affetti da rachitismo ipofosfatemico (Xlh) e i loro familiari

Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2024

Oncologia, Iannelli (FAVO): “Anche i malati di cancro finiscono in lista di attesa”

Il Segretario Generale Favo: “Da qualche anno le attese per i malati oncologici sono sempre più lunghe. E la colpa non è della pandemia: quelli con cui i pazienti oncologici si scontrano attualmente sono rallentamenti cronici”

Advocacy e Associazioni 21 Marzo 2024

#THEBIGB, uno spettacolo a cielo aperto per parlare del linfoma a grandi cellule B

Una ballerina vestita di bianco, con una coreografia studiata appositamente per la campagna, all’interno di una grande bolla galleggiante sul Naviglio, ha messo in scena ”i movimenti” di una grande cellula B

Advocacy e Associazioni 21 Marzo 2024

Roche Italia vince il premio Volontari@work

Con una cerimonia alla Camera dei Deputati è stato consegnato a Roche Italia il premio Volontari@work, per “Roche torna a farsi in”,  iniziativa di volontariato di impresa e di competenza realizzata con il contributo di Fondazione Roche, che nel 2023 ha visto i dipendenti del Gruppo impegnati in 1500 di attività come volontari o ambassador a favore di quattro associazioni partner. Il premio è promosso da Fondazione Terzjus ETS e patrocinato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da Unioncamere

Advocacy e Associazioni 20 Marzo 2024

Malattie da accumulo lisosomiale, “Raro chi Trova” 2024: giochi di logica per aiutare i genitori a mettersi sulle tracce delle patologie

Un format originale, “Bravo Chi Trova” con giochi di logica e intuito a misura di bambini e genitori, al centro della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024, campagna di awareness che stavolta punta sulla metafora ludica come approccio per arrivare alla diagnosi precoce delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) di origine genetica che si manifestano nei primi anni di vita, poco conosciute e dalla diagnosi complessa e spesso tardiva. Obiettivi: informare e rendere consapevoli genitori e neogenitori, sensibilizzare il target sul valore dello screening neonatale per mettersi sulle tracce di queste patologie

di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Marzo 2024

Autismo, a Roma negozi senza barriere. Al via la Campagna per ridurre gli stimoli sensoriali

Martino (ScopriAmo l’Autismo): “Circa il 90/95% delle persone autistiche ha difficoltà sensoriali  e sappiamo che l’autismo ha uno spettro di manifestazioni ampissimo, ma quella delle alterazioni sensoriali può essere considerato un filo conduttore che riguarda una percentuale molto alta di persone”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2024

Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici, Schillaci conferma la partecipazione ai tavoli ministeriali

Il Ministro della Salute rinnova la collaborazione con le Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici: oggi l’incontro con il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2024

L’artrite giovanile aumenta il rischio di disturbi psichiatrici. Lo studio

Per far fronte a queste problematiche e per prevenire le complicanze psichiche, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove, sul proprio profilo Facebook e sul canale YouTube, il webinar “Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili”, diretto a tutti i giovani affetti da questa  patologia.

Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2024

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down: CoorDown lancia “Assume that I can” per dire “Basta ai pregiudizi”

Per il World Down Syndrome Day 2024, CoorDown presenta “Assume that I can”, la campagna di sensibilizzazione internazionale realizzata in collaborazione con l’agenzia Small di New York. Una giovane donna con sindrome di Down sfida le basse aspettative che gli altri hanno su di lei e propone un ribaltamento di prospettiva: a scuola, al lavoro, in famiglia e nella vita sociale

Advocacy e Associazioni 18 Marzo 2024

Asma grave non controllato: AIFA approva rimborsabilità di tezepelumab

Via libera dall’Agenzia Italiana del Farmaco all’anticorpo monoclonale tezepelumab per il trattamento dell’asma grave non controllato. Questa forma della malattia respiratoria colpisce circa il 10% dei pazienti. In Italia le persone che soffrono di asma sono circa 3 milioni

Advocacy e Associazioni 18 Marzo 2024

Salute cardiovascolare, al via la campagna “Valorizza il tuo cuore”

L’iniziativa, che parte da Roma il 18 marzo, prevede 10 incontri informativi in altrettanti centri anziani in diverse Regioni d’Italia per far conoscere i sintomi della patologia, favorire la diagnosi precoce e di conseguenza il trattamento adeguato

Advocacy e Associazioni 15 Marzo 2024

Giornata mondiale del sonno, un adulto su quattro soffre di insonnia: al via una maratona online per aiutarli

Padovani (Sin): “Un sonno frammentato e disturbato favorisce la deposizione patologica nel cervello di proteine anomale, associate a fenomeni neurodegenerativi, all’infiammazione, all’arteriosclerosi”

Advocacy e Associazioni 14 Marzo 2024

Mieloma multiplo, al via la campagna “Mmarea” per pazienti e caregiver

La campagna di comunicazione e informazione ‘Mmarea – Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda’ è nata con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi

di I.F.
Advocacy e Associazioni 14 Marzo 2024

Disabilità, il Servizio Antidiscriminazione dell’Anmic compie sette anni

Pagano (Anmic): “Gli operatori del Contact Center sono debitamente formati e quindi in grado di  accogliere e supportare la vittima, seguendola fino a conclusione della pratica”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Neuromielite Ottica, una campagna svela la verità sulla malattia

Al via la campagna di sensibilizzazione e di informazione sulla Neuromielite Ottica (NMO): “La neuromielite ottica sconvolge la vita. Ma non si è soli”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Levels & Trends in Child Mortality, il Report: nel mondo muore un bambino under 5 ogni 6 secondi

Report Oms Unicef e agenzie Onu: “Raggiunto il minimo storico di numero di morti in età infantile, ma sono ancora troppe le vite perse per cause evitabili”

Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024

Settimana della Prevenzione Oncologica, Schittulli (LILT): “L’olio evo è un elisir di lunga vita”

Il Ministro della Salute Orazio Schillaci: “Siamo una delle nazioni più longeve al mondo, ma è solo attraverso la prevenzione, soprattutto quella oncologica, che possiamo garantirci non solo una vita più lunga, ma anche in buona salute”

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Giornata Infermieri. Testimonianze: “Chi va via, e chi ritorna…”

Rosaria ha accolto l’ordine di servizio arrivato a dicembre 2013. Ad accompagnarlo una frase: “Sono pazienti particolari, si prenda cura di loro”. Era il 2013 e Rosaria da allora non...
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Diabete: presentate al Governo le istanze dei medici e dei pazienti

Dopo aver promosso gli Stati Generali sul Diabete, lo scorso 14 marzo, alla presenza del ministro della Salute, di rappresentanti dell’ISS e di AGENAS, FeSDI, l'Università di Roma Tor Ver...
Advocacy e Associazioni

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale ...