Salute 3 Maggio 2018 10:59

I sei passi degli oculisti G.O.A.L. per far luce sulle malattie rare dell’occhio

Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi, lancia una guida per diffondere anche tra gli oculisti la “rare disease awareness”, ovvero la consapevolezza di essere di fronte ai sintomi di una malattia rara

I sei passi degli oculisti G.O.A.L. per far luce sulle malattie rare dell’occhio

Sono definite “rare” le malattie che registrano fino a 5 casi ogni 10mila persone. Proprio per questo, chi ne è affetto deve affrontare anche il fardello dell’incertezza delle cure e del minore interesse da parte della ricerca scientifica. Questi malati, seppur “rari”, complessivamente sono tantissimi: secondo Orphanet Italia, il portale di riferimento per le malattie rare e i farmaci orfani, solo nel nostro Paese, sommando le diverse patologie, si arriva a 2 milioni di pazienti, di cui il 70% in età pediatrica. Il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e tortuoso: come segnalato in occasione dell’ultima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Italia il 25% di questi pazienti aspetta da 5 a 30 anni, e uno su tre deve spostarsi in un’altra regione per arrivare a un risultato.

Per diffondere anche tra gli oculisti la “rare disease awareness”, ovvero la consapevolezza di essere di fronte ai sintomi di una malattia rara, il provider ECM 2506 Sanità in-Formazione e il dottor Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo di GOAL (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi), in collaborazione con Consulcesi Club, lanciano una guida per il giusto approccio al potenziale malato raro.

  1. L’IMPORTANZA DEL COLLOQUIO. È il primissimo confronto che un medico ha con il paziente. Durante questa fase è di fondamentale importanza esplorare le ragioni dell’incontro con il paziente che si reca presso un ambulatorio specialistico territoriale o una struttura ospedaliera, da cui ricavare informazioni per una corretta anamnesi ai fini diagnostici.
  2. ASCOLTARE PER RACCOGLIERE TUTTI I DATI. Rappresenta uno degli step più delicati. È necessario ascoltare per raccogliere la quantità di dati più ampia possibile per definire una diagnosi che permetta di intraprendere un percorso assistenziale adeguato per il paziente.
  3. NON SOTTOVALUTARE I SINTOMI. Fotofobia, arrossamento, riduzione della vista, distorsione delle immagini, visione offuscata: sono i sintomi più frequenti che colpiscono l’apparato visivo e che accomunano la maggior parte delle 10 patologie rare più diffuse in oftalmologia sul territorio nazionale. Segnali che possono sembrare banali, ma che potenzialmente rappresentano importanti indizi della possibile presenza di patologie rare oculari.
  4. COME COMUNICARE LA MALATTIA. Empatia e la giusta attenzione alle parole sono elementi imprescindibili per comunicare la difficile diagnosi di una malattia rara ad un paziente fino a quel momento inconsapevole, soprattutto se si tratta di una patologia che può sfociare nella cecità.
  5. PAROLE SEMPLICI PER ABBATTERE TUTTE LE BARRIERE. È importante utilizzare parole semplici per abbattere gli ostacoli che potrebbero crearsi a livello comunicativo e scaturire in difetti di comprensione. In questa fase è essenziale la chiarezza per assicurarsi che il paziente recepisca pienamente quanto gli si sta comunicando affinché comprenda il percorso che lo attende.
  6. ATTENZIONE ALLE REAZIONI EMOTIVE DEL PAZIENTE. Al momento della diagnosi, il paziente potrà essere impaurito, arrabbiato, disorientato e potrebbe persino rifiutare la verità. Di fronte a reazioni di questo tipo si deve ipotizzare l’affiancamento di un sostegno psicologico al paziente.

Queste ed altre utili informazioni sono contenute nel corso FAD (Formazione a Distanza) del provider ECM 2506 Sanità in-FormazioneLe malattie rare di interesse oculistico nella pratica ambulatoriale”, realizzato in collaborazione con Consulcesi Club, il cui responsabile scientifico è il dottor Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo di GOAL (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi). L’obiettivo è quello di migliorare la comunicazione fra i medici delle diverse specialità, avendo le malattie rare un carattere spesso multidisciplinare e al contempo assistere i pazienti, fornendo loro ogni corretta informazione, prendendoli in cura a 360 gradi.

LEGGI ANCHE: GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE, GLI OCULISTI AMBULATORIALI: «FONDAMENTALE NOSTRA FORMAZIONE PER DIAGNOSI PRECOCE»

Articoli correlati
Clima pazzo e inquinamento aumentano il rischio di maculopatie senili
La crisi climatica e l’inquinamento atmosferico ad essa legato rappresentano un’urgenza anche per la salute dei nostri occhi,  che va ben oltre quella finora considerata di congiuntiviti e occhio secco. Uno studio canadese, il più ampio mai realizzato, pubblicato il mese scorso su Ophthalmic Epidemiology e condotto su 1,7 milioni di americani over 65, ha evidenziato una correlazione significativa tra maggiore probabilità di gravi problemi alla vista e temperature più elevate
di V.A.
Premio Società oftalmologica italiana a Isabella Faggiano di Sanità Informazione
E' prevista per domani la consegna del premio Soi (Società oftalmologica italiana) ad Isabella Faggiano, giornalista medico-scientifica di Sanità Informazione. Si tratta di un prestigioso riconoscimento, rivolto ai professionisti della comunicazione che si sono distinti per il loro lavoro di divulgazione sul tema dell'oftalmologia
di Redazione
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Gioco patologico, in uno studio la strategia di “autoesclusione fisica”

Il Dipartimento di Scienze cliniche e Medicina traslazionale dell'Università Tor Vergata ha presentato una misura preventiva mirata a proteggere i giocatori a rischio di sviluppare problemi leg...
Salute

Cervello, le emozioni lo ‘accendono’ come il tatto o il movimento. Lo studio

Dagli scienziati dell'università Bicocca di Milano la prima dimostrazione della 'natura corporea' dei sentimenti, i ricercatori: "Le emozioni attivano regioni corticali che tipicamente rispondo...
Advocacy e Associazioni

Porpora trombotica trombocitopenica. ANPTT Onlus celebra la III Giornata nazionale

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora i...