Salute 3 Maggio 2018

I sei passi degli oculisti G.O.A.L. per far luce sulle malattie rare dell’occhio

Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi, lancia una guida per diffondere anche tra gli oculisti la “rare disease awareness”, ovvero la consapevolezza di essere di fronte ai sintomi di una malattia rara

Immagine articolo

Sono definite “rare” le malattie che registrano fino a 5 casi ogni 10mila persone. Proprio per questo, chi ne è affetto deve affrontare anche il fardello dell’incertezza delle cure e del minore interesse da parte della ricerca scientifica. Questi malati, seppur “rari”, complessivamente sono tantissimi: secondo Orphanet Italia, il portale di riferimento per le malattie rare e i farmaci orfani, solo nel nostro Paese, sommando le diverse patologie, si arriva a 2 milioni di pazienti, di cui il 70% in età pediatrica. Il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e tortuoso: come segnalato in occasione dell’ultima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Italia il 25% di questi pazienti aspetta da 5 a 30 anni, e uno su tre deve spostarsi in un’altra regione per arrivare a un risultato.

Per diffondere anche tra gli oculisti la “rare disease awareness”, ovvero la consapevolezza di essere di fronte ai sintomi di una malattia rara, il provider ECM 2506 Sanità in-Formazione e il dottor Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo di GOAL (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi), in collaborazione con Consulcesi Club, lanciano una guida per il giusto approccio al potenziale malato raro.

  1. L’IMPORTANZA DEL COLLOQUIO. È il primissimo confronto che un medico ha con il paziente. Durante questa fase è di fondamentale importanza esplorare le ragioni dell’incontro con il paziente che si reca presso un ambulatorio specialistico territoriale o una struttura ospedaliera, da cui ricavare informazioni per una corretta anamnesi ai fini diagnostici.
  2. ASCOLTARE PER RACCOGLIERE TUTTI I DATI. Rappresenta uno degli step più delicati. È necessario ascoltare per raccogliere la quantità di dati più ampia possibile per definire una diagnosi che permetta di intraprendere un percorso assistenziale adeguato per il paziente.
  3. NON SOTTOVALUTARE I SINTOMI. Fotofobia, arrossamento, riduzione della vista, distorsione delle immagini, visione offuscata: sono i sintomi più frequenti che colpiscono l’apparato visivo e che accomunano la maggior parte delle 10 patologie rare più diffuse in oftalmologia sul territorio nazionale. Segnali che possono sembrare banali, ma che potenzialmente rappresentano importanti indizi della possibile presenza di patologie rare oculari.
  4. COME COMUNICARE LA MALATTIA. Empatia e la giusta attenzione alle parole sono elementi imprescindibili per comunicare la difficile diagnosi di una malattia rara ad un paziente fino a quel momento inconsapevole, soprattutto se si tratta di una patologia che può sfociare nella cecità.
  5. PAROLE SEMPLICI PER ABBATTERE TUTTE LE BARRIERE. È importante utilizzare parole semplici per abbattere gli ostacoli che potrebbero crearsi a livello comunicativo e scaturire in difetti di comprensione. In questa fase è essenziale la chiarezza per assicurarsi che il paziente recepisca pienamente quanto gli si sta comunicando affinché comprenda il percorso che lo attende.
  6. ATTENZIONE ALLE REAZIONI EMOTIVE DEL PAZIENTE. Al momento della diagnosi, il paziente potrà essere impaurito, arrabbiato, disorientato e potrebbe persino rifiutare la verità. Di fronte a reazioni di questo tipo si deve ipotizzare l’affiancamento di un sostegno psicologico al paziente.

Queste ed altre utili informazioni sono contenute nel corso FAD (Formazione a Distanza) del provider ECM 2506 Sanità in-FormazioneLe malattie rare di interesse oculistico nella pratica ambulatoriale”, realizzato in collaborazione con Consulcesi Club, il cui responsabile scientifico è il dottor Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo di GOAL (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi). L’obiettivo è quello di migliorare la comunicazione fra i medici delle diverse specialità, avendo le malattie rare un carattere spesso multidisciplinare e al contempo assistere i pazienti, fornendo loro ogni corretta informazione, prendendoli in cura a 360 gradi.

LEGGI ANCHE: GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE, GLI OCULISTI AMBULATORIALI: «FONDAMENTALE NOSTRA FORMAZIONE PER DIAGNOSI PRECOCE»

Articoli correlati
Dal 29 al 30 marzo il 2° Congresso Goal. Mazzacane (Segretario): «Noi in prima linea nell’oculistica: oltre alla cura guardiamo al benessere psicofisico del paziente»
Danilo Mazzacane a Sanità Informazione: «Clinica, prevenzione, diagnosi precoce e aggiornamento professionale sono fondamentali; il nostro compito non è sempre riuscire a guarire ma è anche quello di alleviare la sofferenza del paziente in tutte le sue manifestazioni»
Malattie rare, per la sclerosi tuberosa la chiave è la diagnosi precoce. Fondamentale una corretta formazione di ginecologi e pediatri
Moavero (neuropsichiatra infantile): «Un intervento precoce, anche prima dell’inizio di sintomi evidenti, può portare un miglioramento notevole nell’outcome a lungo termine». Così la dottoressa a Sanità Informazione
di Lucia Oggianu
Sindrome di Sjögren, Maria Teresa Bellucci (FdI): «Presenteremo proposta di legge per inserirla nell’elenco malattie rare»
Una proposta di legge per inserire nell’elenco delle malattie rare anche la sindrome di Sjögren. Ad annunciarla, nel corso del convegno “La Sindrome di Sjögren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge” organizzato da Fratelli d’Italia, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani in Senato, l’onorevole di Fratelli d’Italia, Maria Teresa Bellucci, Capogruppo della Commissione Affari […]
Ecco la super-squadra al femminile che combatte la distrofia di Duchenne: focus sui pediatri per accelerare diagnosi
PTC Therapeutics Italia ha assunto neolaureate che incontreranno i pediatri di famiglia per condividere i campanelli d'allarme delle malattie neuromuscolari
Glaucoma, per la Settimana mondiale visite gratuite. Otto persone a rischio su dieci non vanno dall’oculista
Il messaggio del ministro Grillo: «Bene la task force creata dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus in collaborazione con la Società Oftalmologica Italiana (SOI) e la Società Italiana Glaucoma (SIGLA) per “combattere il ladro silente della vista”»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

Riscatto agevolato della laurea, ecco perché ai medici conviene. Cavallero (Cosmed): «È l’unico modo per programmare un’uscita dal lavoro prima dei 70 anni»

La norma voluta dal governo permetterà a chi ha iniziato a lavorare dal 1996 di poter guadagnare anni di contribuzione pagando 5240 euro per ogni anno di studio. «Dobbiamo capire perché universitar...
Lavoro

Allarme pensioni, Palermo (Anaao): «Si rischia il caos. Speriamo che aderisca a Quota 100 solo il 25%»

In base alle stime del sindacato, per il combinato disposto di Quota 100 e gobba pensionistica, in tre anni lasceranno il SSN 24mila medici, che si aggiungono all’attuale deficit di 10mila camici bi...
Lavoro

Rinnovo contratto sanità privata, Aiop: «Siano coinvolte Regioni». Cgil: «Chi fa profitti non può chiedere che a pagare siano altri»

Dopo 18 mesi di trattativa, i sindacati confederati hanno interrotto il dialogo perché le controparti, Aiop e Aris, non sono disposte a farsi carico della parte economica del rinnovo del contratto di...
di Giulia Cavalcanti e Giovanni Cedrone