malattie rare

Lavoro 22 Settembre 2020

I vincitori della settima edizione del Premio OMaR

Sette i riconoscimenti concessi per il Premio OMaR. Ciancaleoni Bartoli, direttore Omar: «Fondamentale notizie siano accurate»

Salute 9 Settembre 2020

Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»

Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»

Salute 30 Luglio 2020

Bambino Gesù, scoperta nuova malattia rara che ha colpito 7 bambini nel mondo. Intervista al dottor Tartaglia

Con il dottor Tartaglia (Bambino Gesù) parliamo della scoperta fatta grazie al gene MAPK1. Era l’ultimo a non essere associato a una malattia genetica. Due dei sette bambini colpiti nel mondo sono italiani

Salute 10 Luglio 2020

Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini

I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 12 Giugno 2020

Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»

Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86) 

Voci della Sanità 29 Maggio 2020

Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari

In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara

Non Categorizzato 20 Maggio 2020

Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Salute 14 Maggio 2020

Malattie rare, domani la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa

L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”

Salute 17 Aprile 2020

Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»

di Isabella Faggiano
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Al 30 ottobre, sono 45.041.948 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.181.321 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 30 ottobre: Ad oggi in I...
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Il virologo veneto, già Presidente della Società Europea di Virologia, spiega dove si può intervenire per contenere i contagi: «Stop alla movida, contingentare gli ingressi nei supermercati e ridu...