malattie rare
Malattie rare, UNIAMO presenta VII Rapporto MonitoRare
Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»
Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling
L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare
Sindrome di Sjögren, obiettivo Lea. Marotta (Animass) : «Una battaglia di dignità»
Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta
Malattie Rare, On. Bologna: «Ecco cosa prevede il Testo Unico»
Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»
Testo unico per le Malattie Rare, Binetti: «Necessario per eliminare le differenze tra Regioni»
Il Ddl è stato approvato all’unanimità alla Camera e la discussione si sposta al Senato. La Senatrice e Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare: «Il malato raro ha bisogno non solo di cure ma anche di novità dal punto di vista sociale, economico e organizzativo»
Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»
Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»
XII Convegno Sindrome di Sjögren: A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza Simposio
In occasione del XII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano” che si terrà il 4 giugno 2021, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi
Malattie Rare, Volpi (AC): «Bene testo, ora sostenere ricerca pubblica e indipendente»
«Con questa legge si raggiungono degli aiuti importanti su molti aspetti per le famiglie e le persone affette da malattie rare» sottolinea il medico e deputato de L’Alternativa C’è
Sì unanime al Testo Unico sulle Malattie Rare. La soddisfazione di Speranza
Secondo il Ministro della Salute si tratta di un «ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di “prossimità”»
Malattie rare, avviato alla Camera esame del Testo Unico
Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: «Legge necessaria, ma bisognerà vigilare sull’uniformità di applicazione a livello regionale, rimangono troppe disparità»
