malattie rare

Voci della Sanità 12 Giugno 2020

Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»

Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86) 

Voci della Sanità 29 Maggio 2020

Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari

In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara

Non Categorizzato 20 Maggio 2020

Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Salute 14 Maggio 2020

Malattie rare, domani la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa

L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”

Salute 17 Aprile 2020

Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 18 Febbraio 2020

Pazienti rari in cerca d’autore: Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi

Per la Giornata delle Malattie Rare, sabato 22 febbraio l’attrice Vanessa Scalera incontra al MUSME, il Museo della Medicina di Padova, i pazienti affetti dalle varie forme di neurofibromatosi, i loro cari, i medici e gli scienziati che lavorano senza sosta alla ricerca di terapie efficaci. L’incontro, unico nel suo genere, si chiama Pazienti rari […]

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Salute 2 Gennaio 2020

#StorieRare | Lucia e la sindrome di Sjögren: «Cinque anni di calvario, poi la diagnosi. Una condanna a morte»

Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»

Salute 29 Novembre 2019

PCDH19, la voce di famiglie e ricercatori: «Speriamo in un trattamento, ma servono tempo e finanziamenti»

La malattia rara provoca attacchi epilettici, ritardi cognitivi, disturbi comportamentali e dello spettro autistico. La presidente della Onlus “Insieme per la ricerca PCDH19”: «Colpisce soprattutto le bambine. In Italia le diagnosi sono solo 80»

di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
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La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 3 luglio, sono 10.874.146 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 521.355 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 3 luglio: nell’ambito del ...
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Pensioni, la Cassazione: «Necessaria richiesta per lavorare fino a 67 anni». Altrimenti due anni di attesa per il primo assegno

Il rischio per il lavoratore è di essere sollevato dall’incarico al compimento dei 65 anni, senza ricevere la pensione. Possibile eccessiva riduzione degli organici in sanità
Salute

Coronavirus, il fisico Sestili: «I numeri che abbiamo in Italia sono ancora distanti dalla realtà. Nel mondo contagi in aumento»

Il fondatore della pagina Facebook “Coronavirus – Dati e Analisi Scientifiche”: «Gli italiani hanno fame di notizie, ma servono dati di qualità»
di Tommaso Caldarelli