malattie rare

Il passaggio in Aula dovrebbe essere «soltanto una formalità». La soddisfazione del Sottosegretario Sileri e della Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente

Alla conferenza stampa di presentazione del Congresso Sin italiano si è parlato dell’impatto della pandemia sul sistema neurologico, delle ultime novità terapeutiche per ictus e Alzheimer e di malattie rare

Via libera di Montecitorio atteso in settimana, ma già si parla di un nuovo provvedimento per estendere il certificato Covid. In Commissione Affari sociali il decreto per l’esercizio in sicurezza dell’anno scolastico. FNOMCeO audita in commissione Sanità sul sistema di emergenza-urgenza sanitaria e disciplina dell’autista soccorritore

«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»

“Sammy-seq”, “base-editing” e farmaci che rallentano la progressione della patologia: ecco le tre scoperte che hanno rivoluzionato il trattamento della progeria, la patologia dell’invecchiamento precoce

Sono giovani tra i 14 e i 35 anni costretti a lottare contro il cancro, l’Hiv, l’anoressia. Hanno deciso di farlo con la Fondazione B.Live Onlus e alcuni volontari. Ne è nato un giornale e una mostra d’arte per raccontare storie di chi nella vita ha lasciato un segno e chi non ha paura di far conoscere le proprie fragilità

Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta

Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»