malattie rare

Salute 3 Maggio 2023

Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani

Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili

Voci della Sanità 28 Febbraio 2023

Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»

 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]

Voci della Sanità 28 Febbraio 2023

Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»

L’europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»

Salute 28 Febbraio 2023

Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti

Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia

Salute 28 Febbraio 2023

Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud

La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza

Voci della Sanità 16 Febbraio 2023

“Il Paese delle Rarità”: le avventure di un supereroe che spiega ai più piccoli il valore della diversità

«Questo progetto è nato con l’obiettivo di sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare, utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto», spiega Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania

Salute 3 Novembre 2022

ASMD o Malattia di Niemann Pickpazienti, associazioni e clinici fanno il punto sulle novità

Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR

Voci della Sanità 2 Agosto 2022

Malattie rare, Bologna (IAC): «Proseguire anche nella prossima legislatura lavoro su decreti attuativi»

«L’approvazione della legge sulle malattie rare, di cui sono stata firmataria e relatrice, è stato un grande traguardo di questa legislatura; una legge di iniziativa parlamentare che ha richiesto tre anni e mezzo di lavoro ed é riuscita a superare molti ostacoli, costruendo una cornice normativa per la tutela di due milioni di malati e […]

Salute 27 Giugno 2022

Testo unico malattie rare, 6 mesi sono già stati persi. Omar consegna una ‘road map’ alle istituzioni

Macchia (OMaR): «I tempi sono stretti, per questo abbiamo raccolto criticità e indicazioni che speriamo possano essere usati dalle istituzioni competenti per procedere con i decreti e regolamenti attuativi»

Voci della Sanità 23 Maggio 2022

Parte la terza edizione di HackeRare, l’hackaton sulle malattie rare: la sfida del 2022 parla di comunicazione intra e multidisciplinare

Sono le parole e le relazioni al centro della nuova edizione di HackeRare, l’hackaton sulle malattie rare realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera). I lavori, della durata di una settimana, si svolgeranno online e la sfida su cui si confronteranno i farmacisti ospedalieri, con il supporto […]

Voci della Sanità 23 Maggio 2022

Per i farmacisti ospedalieri manca formazione su comunicazione e relazioni

Solo il 10% della formazione è dedicato alla comunicazione e alle relazioni, gap da colmare. Il tema al centro della terza edizione di HackeRare è la comunicazione intra e multidisciplinare

Salute 29 Aprile 2022

Giornata Mondiale delle malattie rare, sono 100mila i “fantasmi” senza diagnosi, codice e diritti

I bisogni e le richieste di chi ha una malattia rara non diagnosticata o non diagnosticabile. Ma ci sono specialisti che lavorano per dare un nome alla loro sofferenza

Salute 28 Febbraio 2022

Giornata malattie rare. La legge c’è, mancano i decreti attuativi. L’appello unanime di politici, medici e pazienti

Lo scorso novembre è stato approvato il Testo Unico sulle Malattie rare, un provvedimento che affronta sia gli aspetti sanitari che sociali di queste patologie. Oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la senatrice Paola Binetti lancia il suo appello: «In ballo la salute di due milioni di italiani. La legge formula delle proposte, ma servono i decreti attuativi affinché tali soluzioni si concretizzino»

Salute 28 Febbraio 2022

«Per i malati rari il 2021 è stato un anno di vittorie a metà», la denuncia di OMAR nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il bilancio sulle malattie rare del direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, sul 2021 è caratterizzato da numerose vittorie a metà. Mancano decreti attuativi di molti provvedimenti che hanno l’obiettivo di supportare e sostenere i malati rari e le loro famiglie

Voci della Sanità 24 Febbraio 2022

Giornata mondiale delle malattie rare: circa 25mila pazienti seguiti al Bambino Gesù

Accordo di collaborazione tra l’Ospedale, Orphanet e OMaR per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni

Salute 18 Gennaio 2022

“Abili, disabili, ma tutti diversamente abili”: in viaggio con Paola Binetti per la conquista dei diritti dei disabili

Erika Stefani, ministro per le Disabilità: «L’inclusione, specie nel mondo del lavoro, non può essere prevista soltanto da una legge. Serve una nuova visione della disabilità, un rinnovato approccio culturale. L’attività legislativa deve essere seguita da campagne di comunicazione e di sensibilizzazione efficaci»

Salute 23 Dicembre 2021

Malattie rare, De Luca (Uni Bari): «Progressi inimmaginabili anni fa, continuare su questa strada»

«Attuare strategie di de-risking per i farmaci orfani, incentivare la collaborazione tra tutti i portatori di interesse e continuare con la ricerca per le malattie rare»

Salute 13 Dicembre 2021

Rapporto Ossfor, l’impatto della pandemia sui malati rari e le proposte per l’utilizzo dei fondi del Pnrr

I cinque suggerimenti proposti nel 5° Rapporto Annuale di Osservatorio Farmaci Orfani-Ossfor perché il Pnrr sia calato sulle specifiche esigenze dei malati rari

Voci della Sanità 3 Dicembre 2021

Insufficienza intestinale cronica e sindrome intestino corto, un tavolo per migliorare il percorso assistenziale

Oggi il primo dei due tavoli tecnici istituzionali teso ad approfondire la conoscenza sulle condizioni dei pazienti pediatrici affetti da tale patologia con la presenza di autorità politico- istituzionali e medico-scientifiche

Salute 16 Novembre 2021

Rare Sibling: tra responsabilità, cura e desiderio di normalità, cosa significa essere fratello di un malato raro

Dal 2018 OMAR dà voce alla categoria dei siblings: «La condivisione esperienziale strumento importantissimo per elaborare il proprio vissuto». Oggi un disegno di legge per il riconoscimento ufficiale dello status di sibling

Politica 3 Novembre 2021

Malattie rare, il testo unico è legge. Sileri: «Ora al lavoro su decreti attuativi»

Il testo è stato approvato all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato. Le reazioni

Salute 13 Ottobre 2021

Malattie rare, approvato all’unanimità il Testo unico in Commissione al Senato. Macchia (Omar): «Notizia bellissima»

Il passaggio in Aula dovrebbe essere «soltanto una formalità». La soddisfazione del Sottosegretario Sileri e della Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente

Salute 28 Settembre 2021

Congresso mondiale neurologia, 3 miliardi di persone vivono con cefalea e 50 milioni con demenza ed epilessia

Alla conferenza stampa di presentazione del Congresso Sin italiano si è parlato dell’impatto della pandemia sul sistema neurologico, delle ultime novità terapeutiche per ictus e Alzheimer e di malattie rare

7 giorni in Parlamento 6 Settembre 2021

Green Pass, rush finale alla Camera. Malattie rare e riforma emergenza sanitaria in agenda

Via libera di Montecitorio atteso in settimana, ma già si parla di un nuovo provvedimento per estendere il certificato Covid. In Commissione Affari sociali il decreto per l’esercizio in sicurezza dell’anno scolastico. FNOMCeO audita in commissione Sanità sul sistema di emergenza-urgenza sanitaria e disciplina dell’autista soccorritore

di Francesco Torre
Voci della Sanità 5 Agosto 2021

Regimenti (Fi): «Commissione Ue crei un fondo per produrre “medicinali orfani”

«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»

Salute 2 Agosto 2021

Le emozioni possono aiutare la scienza. La storia di Sammy, il giovane alla ricerca di una cura per l’invecchiamento precoce

“Sammy-seq”, “base-editing” e farmaci che rallentano la progressione della patologia: ecco le tre scoperte che hanno rivoluzionato il trattamento della progeria, la patologia dell’invecchiamento precoce

di Isabella Faggiano
Salute 2 Agosto 2021

Con il Bullone e Cicatrici i B. Liver combattono la malattia e diventano grandi

Sono giovani tra i 14 e i 35 anni costretti a lottare contro il cancro, l’Hiv, l’anoressia. Hanno deciso di farlo con la Fondazione B.Live Onlus e alcuni volontari. Ne è nato un giornale e una mostra d’arte per raccontare storie di chi nella vita ha lasciato un segno e chi non ha paura di far conoscere le proprie fragilità

di Federica Bosco
Salute 6 Luglio 2021

Malattie rare, UNIAMO presenta VII Rapporto MonitoRare

Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»

Salute 7 Giugno 2021

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
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Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...