malattie rare
Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»
Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86)
Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari
In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara
Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»
Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
Malattie rare, domani la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa
L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”
Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari
Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»
Il 7% delle malattie rare sono endocrino-metaboliche. Da AME un nuovo strumento formativo per migliorare la diagnosi
Il ritardo diagnostico delle malattie rare è fino a 10 anni
Pazienti rari in cerca d’autore: Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi
Per la Giornata delle Malattie Rare, sabato 22 febbraio l’attrice Vanessa Scalera incontra al MUSME, il Museo della Medicina di Padova, i pazienti affetti dalle varie forme di neurofibromatosi, i loro cari, i medici e gli scienziati che lavorano senza sosta alla ricerca di terapie efficaci. L’incontro, unico nel suo genere, si chiama Pazienti rari […]
Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»
«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)
#StorieRare | Lucia e la sindrome di Sjögren: «Cinque anni di calvario, poi la diagnosi. Una condanna a morte»
Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»
PCDH19, la voce di famiglie e ricercatori: «Speriamo in un trattamento, ma servono tempo e finanziamenti»
La malattia rara provoca attacchi epilettici, ritardi cognitivi, disturbi comportamentali e dello spettro autistico. La presidente della Onlus “Insieme per la ricerca PCDH19”: «Colpisce soprattutto le bambine. In Italia le diagnosi sono solo 80»
