malattie rare

Salute 13 Ottobre 2021

Malattie rare, approvato all’unanimità il Testo unico in Commissione al Senato. Macchia (Omar): «Notizia bellissima»

Il passaggio in Aula dovrebbe essere «soltanto una formalità». La soddisfazione del Sottosegretario Sileri e della Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente

Salute 28 Settembre 2021

Congresso mondiale neurologia, 3 miliardi di persone vivono con cefalea e 50 milioni con demenza ed epilessia

Alla conferenza stampa di presentazione del Congresso Sin italiano si è parlato dell’impatto della pandemia sul sistema neurologico, delle ultime novità terapeutiche per ictus e Alzheimer e di malattie rare

7 giorni in Parlamento 6 Settembre 2021

Green Pass, rush finale alla Camera. Malattie rare e riforma emergenza sanitaria in agenda

Via libera di Montecitorio atteso in settimana, ma già si parla di un nuovo provvedimento per estendere il certificato Covid. In Commissione Affari sociali il decreto per l’esercizio in sicurezza dell’anno scolastico. FNOMCeO audita in commissione Sanità sul sistema di emergenza-urgenza sanitaria e disciplina dell’autista soccorritore

di Francesco Torre
Voci della Sanità 5 Agosto 2021

Regimenti (Fi): «Commissione Ue crei un fondo per produrre “medicinali orfani”

«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»

Salute 2 Agosto 2021

Le emozioni possono aiutare la scienza. La storia di Sammy, il giovane alla ricerca di una cura per l’invecchiamento precoce

“Sammy-seq”, “base-editing” e farmaci che rallentano la progressione della patologia: ecco le tre scoperte che hanno rivoluzionato il trattamento della progeria, la patologia dell’invecchiamento precoce

di Isabella Faggiano
Salute 2 Agosto 2021

Con il Bullone e Cicatrici i B. Liver combattono la malattia e diventano grandi

Sono giovani tra i 14 e i 35 anni costretti a lottare contro il cancro, l’Hiv, l’anoressia. Hanno deciso di farlo con la Fondazione B.Live Onlus e alcuni volontari. Ne è nato un giornale e una mostra d’arte per raccontare storie di chi nella vita ha lasciato un segno e chi non ha paura di far conoscere le proprie fragilità

di Federica Bosco
Salute 6 Luglio 2021

Malattie rare, UNIAMO presenta VII Rapporto MonitoRare

Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»

Salute 7 Giugno 2021

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
Salute 7 Giugno 2021

Sindrome di Sjögren, obiettivo Lea. Marotta (Animass) : «Una battaglia di dignità»

Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta

Salute 4 Giugno 2021

Malattie Rare, On. Bologna: «Ecco cosa prevede il Testo Unico»

Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»

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Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 27 ottobre, sono 244.563.381 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.965.072 i decessi. Ad oggi, oltre 6,85 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
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Formazione ECM, Sileri: «Tre mesi per recuperare trienni passati, poi controlli e sanzioni a irregolari»

Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ricorda la scadenza della proroga dei trienni formativi 2014-2016 e 2017-2019 prevista per il 31 dicembre 2021, e chiarisce: «Non ci saranno altre...
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