malattie rare

Salute 6 Luglio 2021

Malattie rare, UNIAMO presenta VII Rapporto MonitoRare

Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»

Salute 7 Giugno 2021

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
Salute 7 Giugno 2021

Sindrome di Sjögren, obiettivo Lea. Marotta (Animass) : «Una battaglia di dignità»

Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta

Salute 4 Giugno 2021

Malattie Rare, On. Bologna: «Ecco cosa prevede il Testo Unico»

Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»

Salute 3 Giugno 2021

Testo unico per le Malattie Rare, Binetti: «Necessario per eliminare le differenze tra Regioni»

Il Ddl è stato approvato all’unanimità alla Camera e la discussione si sposta al Senato. La Senatrice e Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare: «Il malato raro ha bisogno non solo di cure ma anche di novità dal punto di vista sociale, economico e organizzativo»

Salute 31 Maggio 2021

Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»

Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»

Voci della Sanità 31 Maggio 2021

XII Convegno Sindrome di Sjögren: A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza Simposio

In occasione del XII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano” che si terrà il 4 giugno 2021, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi

Voci della Sanità 26 Maggio 2021

Malattie Rare, Volpi (AC): «Bene testo, ora sostenere ricerca pubblica e indipendente»

«Con questa legge si raggiungono degli aiuti importanti su molti aspetti per le famiglie e le persone affette da malattie rare» sottolinea il medico e deputato de L’Alternativa C’è

Salute 26 Maggio 2021

Sì unanime al Testo Unico sulle Malattie Rare. La soddisfazione di Speranza

Secondo il Ministro della Salute si tratta di un «ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di “prossimità”»

Salute 25 Maggio 2021

Malattie rare, avviato alla Camera esame del Testo Unico

Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: «Legge necessaria, ma bisognerà vigilare sull’uniformità di applicazione a livello regionale, rimangono troppe disparità»

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