malattie rare
Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»
Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»
Manovra, Bologna (PP): «Governo ripensi a priorità, no al Fondo malati rari è vergogna»
«La legge di Bilancio non può essere una mera spartizione di denari tra maggioranza e opposizione senza guardare al contenuto e all’importanza delle proposte» ha sottolineato la deputata di Popolo Protagonista Fabiola Bologna
Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia
Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni
Salute e Big data, i problemi principali? Li possono causare le App
Dario Roccatello e Simone Baldovino (Registro malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta): «Ecco l’esperienza del nostro database, leader in Italia»
Sindrome di Sjögren, 15 anni di battaglie di A.N.I.Ma.S.S. La presidente: «Sia riconosciuta come malattia rara»
Nell’ultimo libro Lucia Marotta racconta la storia dell’Associazione
Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»
Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»
Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra
La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé
Malattie Rare, Ddl in Aula dopo la sessione di Bilancio. Bologna: «Sostegno a ricerca e Fondo di solidarietà»
La relatrice Fabiola Bologna (Popolo Protagonista) assicura il suo impegno per portare all’approvazione il testo unificato, ora bloccato dalla sessione di Bilancio: «Bisogna continuare a lavorare affinché il Ministero della Salute prepari la relazione tecnica e si dispongano i fondi necessari»
Forum Sistema Salute 2020: per le malattie rare si riparte dalla formazione e dai programmi di supporto ai pazienti
Un problema sentito é quello della disuguaglianza nell’accesso ai servizi. «Ci deve essere una presa in carico ‘olistica’, che non si limita all’organizzazione di aspetti squisitamente sanitari ma che deve integrare il tessuto sociale, l’ambiente scolastico e lavorativo oltre che comprendere il tempo libero», ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. Behring propone una assistenza basata sul valore (VBHC)
Malattie Rare, Bologna (PP): «Concluso in Commissione iter pdl, ora si vada in aula»
«Occorre velocizzarne l’iter di discussione e approvazione per dare al più presto maggiori tutele ai pazienti che soffrono di patologie rare» spiega la deputata Fabiola Bologna (Popolo Protagonista)
