malattie rare
I vincitori della settima edizione del Premio OMaR
Sette i riconoscimenti concessi per il Premio OMaR. Ciancaleoni Bartoli, direttore Omar: «Fondamentale notizie siano accurate»
Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»
Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»
Bambino Gesù, scoperta nuova malattia rara che ha colpito 7 bambini nel mondo. Intervista al dottor Tartaglia
Con il dottor Tartaglia (Bambino Gesù) parliamo della scoperta fatta grazie al gene MAPK1. Era l’ultimo a non essere associato a una malattia genetica. Due dei sette bambini colpiti nel mondo sono italiani
Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini
I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»
Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»
Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86)
Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari
In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara
Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»
Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
Malattie rare, domani la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa
L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”
Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari
Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»
Il 7% delle malattie rare sono endocrino-metaboliche. Da AME un nuovo strumento formativo per migliorare la diagnosi
Il ritardo diagnostico delle malattie rare è fino a 10 anni
