I bisogni e le richieste di chi ha una malattia rara non diagnosticata o non diagnosticabile. Ma ci sono specialisti che lavorano per dare un nome alla loro sofferenza
Lo scorso novembre è stato approvato il Testo Unico sulle Malattie rare, un provvedimento che affronta sia gli aspetti sanitari che sociali di queste patologie. Oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la senatrice Paola Binetti lancia il suo appello: «In ballo la salute di due milioni di italiani. La legge formula delle proposte, ma servono i decreti attuativi affinché tali soluzioni si concretizzino»
«Le malattie rare nella loro rarità possono colpire tutti»
Il bilancio sulle malattie rare del direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, sul 2021 è caratterizzato da numerose vittorie a metà. Mancano decreti attuativi di molti provvedimenti che hanno l’obiettivo di supportare e sostenere i malati rari e le loro famiglie
Accordo di collaborazione tra l’Ospedale, Orphanet e OMaR per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni
Erika Stefani, ministro per le Disabilità: «L’inclusione, specie nel mondo del lavoro, non può essere prevista soltanto da una legge. Serve una nuova visione della disabilità, un rinnovato approccio culturale. L’attività legislativa deve essere seguita da campagne di comunicazione e di sensibilizzazione efficaci»
«Attuare strategie di de-risking per i farmaci orfani, incentivare la collaborazione tra tutti i portatori di interesse e continuare con la ricerca per le malattie rare»
I cinque suggerimenti proposti nel 5° Rapporto Annuale di Osservatorio Farmaci Orfani-Ossfor perché il Pnrr sia calato sulle specifiche esigenze dei malati rari
Oggi il primo dei due tavoli tecnici istituzionali teso ad approfondire la conoscenza sulle condizioni dei pazienti pediatrici affetti da tale patologia con la presenza di autorità politico- istituzionali e medico-scientifiche
Dal 2018 OMAR dà voce alla categoria dei siblings: «La condivisione esperienziale strumento importantissimo per elaborare il proprio vissuto». Oggi un disegno di legge per il riconoscimento ufficiale dello status di sibling