malattie rare
Giornata Mondiale delle malattie rare, sono 100mila i “fantasmi” senza diagnosi, codice e diritti
I bisogni e le richieste di chi ha una malattia rara non diagnosticata o non diagnosticabile. Ma ci sono specialisti che lavorano per dare un nome alla loro sofferenza
Giornata malattie rare. La legge c’è, mancano i decreti attuativi. L’appello unanime di politici, medici e pazienti
Lo scorso novembre è stato approvato il Testo Unico sulle Malattie rare, un provvedimento che affronta sia gli aspetti sanitari che sociali di queste patologie. Oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la senatrice Paola Binetti lancia il suo appello: «In ballo la salute di due milioni di italiani. La legge formula delle proposte, ma servono i decreti attuativi affinché tali soluzioni si concretizzino»
Giornata Malattie rare, Amato (OMCeO Pa): «Serve fare rete attraverso un impegno forte di tutta la comunità scientifica»
«Le malattie rare nella loro rarità possono colpire tutti»
«Per i malati rari il 2021 è stato un anno di vittorie a metà», la denuncia di OMAR nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il bilancio sulle malattie rare del direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, sul 2021 è caratterizzato da numerose vittorie a metà. Mancano decreti attuativi di molti provvedimenti che hanno l’obiettivo di supportare e sostenere i malati rari e le loro famiglie
Giornata mondiale delle malattie rare: circa 25mila pazienti seguiti al Bambino Gesù
Accordo di collaborazione tra l’Ospedale, Orphanet e OMaR per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni
“Abili, disabili, ma tutti diversamente abili”: in viaggio con Paola Binetti per la conquista dei diritti dei disabili
Erika Stefani, ministro per le Disabilità: «L’inclusione, specie nel mondo del lavoro, non può essere prevista soltanto da una legge. Serve una nuova visione della disabilità, un rinnovato approccio culturale. L’attività legislativa deve essere seguita da campagne di comunicazione e di sensibilizzazione efficaci»
Malattie rare, De Luca (Uni Bari): «Progressi inimmaginabili anni fa, continuare su questa strada»
«Attuare strategie di de-risking per i farmaci orfani, incentivare la collaborazione tra tutti i portatori di interesse e continuare con la ricerca per le malattie rare»
Rapporto Ossfor, l’impatto della pandemia sui malati rari e le proposte per l’utilizzo dei fondi del Pnrr
I cinque suggerimenti proposti nel 5° Rapporto Annuale di Osservatorio Farmaci Orfani-Ossfor perché il Pnrr sia calato sulle specifiche esigenze dei malati rari
Insufficienza intestinale cronica e sindrome intestino corto, un tavolo per migliorare il percorso assistenziale
Oggi il primo dei due tavoli tecnici istituzionali teso ad approfondire la conoscenza sulle condizioni dei pazienti pediatrici affetti da tale patologia con la presenza di autorità politico- istituzionali e medico-scientifiche
Rare Sibling: tra responsabilità, cura e desiderio di normalità, cosa significa essere fratello di un malato raro
Dal 2018 OMAR dà voce alla categoria dei siblings: «La condivisione esperienziale strumento importantissimo per elaborare il proprio vissuto». Oggi un disegno di legge per il riconoscimento ufficiale dello status di sibling
