malattie rare

Voci della Sanità 18 Febbraio 2020

Pazienti rari in cerca d’autore: Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi

Per la Giornata delle Malattie Rare, sabato 22 febbraio l’attrice Vanessa Scalera incontra al MUSME, il Museo della Medicina di Padova, i pazienti affetti dalle varie forme di neurofibromatosi, i loro cari, i medici e gli scienziati che lavorano senza sosta alla ricerca di terapie efficaci. L’incontro, unico nel suo genere, si chiama Pazienti rari […]

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Salute 2 Gennaio 2020

#StorieRare | Lucia e la sindrome di Sjögren: «Cinque anni di calvario, poi la diagnosi. Una condanna a morte»

Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»

Salute 29 Novembre 2019

PCDH19, la voce di famiglie e ricercatori: «Speriamo in un trattamento, ma servono tempo e finanziamenti»

La malattia rara provoca attacchi epilettici, ritardi cognitivi, disturbi comportamentali e dello spettro autistico. La presidente della Onlus “Insieme per la ricerca PCDH19”: «Colpisce soprattutto le bambine. In Italia le diagnosi sono solo 80»

di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»

Salute 18 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, Berni (Rete Toscana): «Assistenza farmaceutica e ricoveri ospedalieri maggior spesa per malati rari»

«Il Dpcm sui nuovi Lea non ci ha colto impreparati: la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano già entrati nei nostri Lea aggiuntivi regionali. Un vantaggio per i pazienti e la programmazione sanitaria» così la Responsabile della Rete Malattie Rare Toscana Cecilia Berni a Sanità Informazione

Voci della Sanità 15 Novembre 2019

Malattie rare, al via la conferenza sulla sindrome da mutazioni a carico del gene PCDH19 all’università eCampus di Roma

Il 22 e 23 Novembre 2019,  presso l’Università eCampus di Roma, l’Associazione “Insieme per la Ricerca PCDH19 Onlus” rinnova l’appuntamento biennale con la Conferenza mondiale sulla sindrome causata da mutazioni a carico del gene PCDH19. Tale patologia, notificata nel registro delle malattie rare, colpisce quasi esclusivamente bambine fin dai primi mesi di vita determinando un […]

Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»

Salute 12 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR: farmaci orfani valgono l’1,7% della spesa sanitaria. Polistena: «Ingiustificabile allarmismo per i costi»

«L’impegno del Governo sulle malattie rare e in termini di ricerca e investimenti sui farmaci innovativi è molto chiaro», ha spiegato la Senatrice Cinque Stelle Maria Domenica Castellone della Commissione Sanità a margine della presentazione del Rapporto annuale di OSSFOR

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Al 4 aprile, sono 1.120.752 i casi di Coronavirus in tutto il mondo, 58.982 i decessi e 227.019 le persone che sono guarite. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE. I CASI IN ITALIA   Bolletti...
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