malattie rare

Salute 23 Dicembre 2020

Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

di Federica Bosco
Voci della Sanità 22 Dicembre 2020

Manovra, Bologna (PP): «Governo ripensi a priorità, no al Fondo malati rari è vergogna»

«La legge di Bilancio non può essere una mera spartizione di denari tra maggioranza e opposizione senza guardare al contenuto e all’importanza delle proposte» ha sottolineato la deputata di Popolo Protagonista Fabiola Bologna

Salute 14 Dicembre 2020

Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia

Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni

TecHealth 30 Novembre 2020

Salute e Big data, i problemi principali? Li possono causare le App

Dario Roccatello e Simone Baldovino (Registro malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta): «Ecco l’esperienza del nostro database, leader in Italia»

di Tommaso Caldarelli
Salute 30 Novembre 2020

Sindrome di Sjögren, 15 anni di battaglie di A.N.I.Ma.S.S. La presidente: «Sia riconosciuta come malattia rara»

Nell’ultimo libro Lucia Marotta racconta la storia dell’Associazione

Salute 27 Novembre 2020

Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»

Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»

Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Politica 12 Novembre 2020

Malattie Rare, Ddl in Aula dopo la sessione di Bilancio. Bologna: «Sostegno a ricerca e Fondo di solidarietà»

La relatrice Fabiola Bologna (Popolo Protagonista) assicura il suo impegno per portare all’approvazione il testo unificato, ora bloccato dalla sessione di Bilancio: «Bisogna continuare a lavorare affinché il Ministero della Salute prepari la relazione tecnica e si dispongano i fondi necessari»

Voci della Sanità 11 Novembre 2020

Forum Sistema Salute 2020: per le malattie rare si riparte dalla formazione e dai programmi di supporto ai pazienti

Un problema sentito é quello della disuguaglianza nell’accesso ai servizi. «Ci deve essere una presa in carico ‘olistica’, che non si limita all’organizzazione di aspetti squisitamente sanitari ma che deve integrare il tessuto sociale, l’ambiente scolastico e lavorativo oltre che comprendere il tempo libero», ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. Behring propone una assistenza basata sul valore (VBHC)

Voci della Sanità 6 Novembre 2020

Malattie Rare, Bologna (PP): «Concluso in Commissione iter pdl, ora si vada in aula»

«Occorre velocizzarne l’iter di discussione e approvazione per dare al più presto maggiori tutele ai pazienti che soffrono di patologie rare» spiega la deputata Fabiola Bologna (Popolo Protagonista)

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Al 22 gennaio, sono 97.536.545 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 2.091.848 i decessi. Ad oggi, oltre 57,58 milioni di persone sono state vaccinate nel mondo. Mappa elaborata dalla Johns Hopk...
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