malattie rare

Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»

Salute 12 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR: farmaci orfani valgono l’1,7% della spesa sanitaria. Polistena: «Ingiustificabile allarmismo per i costi»

«L’impegno del Governo sulle malattie rare e in termini di ricerca e investimenti sui farmaci innovativi è molto chiaro», ha spiegato la Senatrice Cinque Stelle Maria Domenica Castellone della Commissione Sanità a margine della presentazione del Rapporto annuale di OSSFOR

OMCeO, Enti e Territori 6 Novembre 2019

Malattie rare, Bologna (M5s): «Colpisce storia del bambino abbandonato a Torino, urgente Ddl che garantisca sostegno ai familiari»

La deputata Cinque Stelle è prima firmataria di un disegno di legge sul tema: «Lo Stato deve fare la sua parte. Servizio sanitario nazionale prenda in carico i pazienti con malattie rare in ogni fase della vita»

Politica 31 Ottobre 2019

Malattie rare, Binetti: «Sanità a un punto di svolta. Chiediamo stanziamenti concreti, significativi ed efficaci»

La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti

Salute 29 Ottobre 2019

Malattie rare, presentato il libro bianco sulle malattie polmonari da micobatteri non tubercolari

«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell’evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera che ribadisce l’urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»

Salute 5 Ottobre 2019

Malattie rare, Scolieri (Reumatologia): «Diagnosi precoce e puntuale può modificare decorso malattia»

Nella VI edizione del Congresso nazionale di Gastroreumatologia – SIGR all’Hotel Ergife di Roma si è parlato anche di malattie rare per cui è necessaria una diagnosi differenziale per evitare ritardi nella diagnosi e nel trattamento delle patologie

OMCeO, Enti e Territori 4 Ottobre 2019

Malattie rare, una maratona informatica per dare​ una​ speranza ai pazienti

Dal 10 all’11 ottobre, in occasione del Forum Sistema Salute, alla Stazione Leopolda di Firenze si svolgerà la terza edizione del Rare Desease Hackathon, evento live durante il quale sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti e medici lavoreranno insieme per ideare soluzioni tecnologiche e digitali innovative al servizio dei pazienti […]

OMCeO, Enti e Territori 25 Settembre 2019

Acidosi tubulare renale distale, le famiglie chiedono nuove terapie che migliorino la qualità di vita dei pazienti

Difficile da diagnosticare, ereditaria e cronica, l’acidosi tubulare renale distale è una malattia rara che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione, portando con sé diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico. Ma qualcosa sta cambiando. Per la prima volta in assoluto a Padova, il 21 e 22 settembre, famiglie, medici e pazienti […]

OMCeO, Enti e Territori 3 Luglio 2019

MonitoRare: presentato il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]

OMCeO, Enti e Territori 25 Giugno 2019

Malattie rare, il 28 giugno è la giornata mondiale dedicata alla Fenilchetonuria

Si svolgerà il 28 giugno la giornata mondiale dedicata alla fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica che in Italia, considerate tutte le varianti, colpisce 1 bambino ogni 2.581 nati. Interessa circa 50.000 persone nel mondo e rappresenta la malattia rara metabolica più diffusa nel nostro Paese. Se fino a 20 anni fa la PKU era una causa […]

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