malattie rare

Salute 16 Marzo 2021

Riconoscimento invalidità per malattie croniche e rare, Formato (Anppi): «Di fronte alla commissione una sola volta»

Legge 104 per malati rari e cronici: perché tornare più volte davanti alla commissione per la richiesta di invalidità? Con Formato (presidente Anppi) discutiamo della richiesta di procedere una tantum per tutte le patologie “senza una vera guarigione”

Salute 11 Marzo 2021

Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»

Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

TecHealth 9 Marzo 2021

Q-rare e Pangea: le idee hi-tech che migliorano il lavoro dei farmacisti e la vita dei pazienti

Un’app e un network realizzati da giovani cervelli che hanno vinto la sfida lanciata da HackErare, l’hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring nell’ambito del più ampio Progetto Pronti, con il contributo scientifico e intellettuale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera

di Isabella Faggiano
Salute 4 Marzo 2021

Malattie rare, Binetti: «Da anni provvedimenti in attesa, a Speranza chiediamo ascolto su vaccini»

Sulle malattie rare il dibattito non avanza da inizio pandemia. La denuncia della senatrice Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare Malattie Rare: «Rinnovare Piano nazionale, approvare legge quadro e legge sui caregiver»

Salute 2 Marzo 2021

Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

Voci della Sanità 1 Marzo 2021

Malattie rare, Bologna (PP): «Testo unico in aula il 29 marzo. Priorità a questi malati per le vaccinazioni»

«Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare», spiega Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista

Salute 25 Febbraio 2021

Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura

Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»

Salute 16 Febbraio 2021

Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

di Federica Bosco
Salute 15 Febbraio 2021

Dai farmaci orfani un segnale importante per il futuro dell’innovazione farmaceutica

Alla presentazione del V quaderno dell’OSSFOR in collaborazione con SIFO i dati del triennio 2018-2020 indicano una crescita nell’innovazione dei farmaci orfani. Da risolvere il rapporto tra centri di eccellenza e territorio. Si punta ad una quota del Recovery Fund per potenziare la ricerca

di Federica Bosco
Salute 8 Febbraio 2021

UDNI, il network delle malattie senza nome: trovare un caso uguale o simile facilita la diagnosi

Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss: «I pazienti senza diagnosi oscillano fra il 25 e il 40% e talora oltre nei vari Paesi. In Italia studiati 71 pazienti dal Network coordinato dall’Iss per lo più colpiti da sindromi con disabilità intellettuali o da anomalie congenite multiple»

di Isabella Faggiano
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Le chiamano "panchine", sono le liste straordinarie che le Regioni utilizzano per ottimizzare le dosi dopo l'ordinanza di Figliuolo. Ma chi rientra tra coloro che verranno contattati?
di Federica Bosco e Gloria Frezza
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