malattie rare
Malattie rare, cos’è l’acromegalia?
L’acromegalia è una malattia endocrinologica rara di cui si sente parlare molto poco e la cui diagnosi, spesso, arriva con grande ritardo. È caratterizzata da un’eccessiva produzione dell’ormone della crescita (GH) che determina una progressiva crescita delle mani e dei piedi ed un cambiamento della fisionomia della persona colpita. Il dottor Maurizio Poggi (Dirigente medico di […]
Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»
La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»
Malattie rare e formazione medici, Torquati (AIG): «Alla facoltà di medicina mancano corsi su queste patologie. Per questo diagnosi tardive»
«Occorre centralizzare assistenza, ogni Regione gestisce in autonomia rischiando di perdere colpi», il monito di Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana della sindrome di Gaucher di cui si stimano 250 malati in Italia
Intexo tra le B Corporation: «Con ‘Time to Care’ e ‘Time to Rare’ i malati rari e oncologici conoscono i nuovi farmaci»
Intexo, società di consulenza che sviluppa progetti integrati di Patient access e Regulatory Affairs per le aziende del settore Salute, è la prima società specializzata nel patient access in Italia a diventare una B Corp ed stata supporting partner di “Time to B. B Corp Italian Summit 2018“, l’evento che ha riunito a Bologna tutte le B Corp italiane. […]
Farmaci orfani, 2° rapporto OSSFOR fotografa settore in salute. Il Coordinatore Macchia: «Ora politica garantisca stabilità e non tolga incentivi»
Nel 2018 sono stati autorizzati all’immissione in commercio nove nuovi medicinali, per un totale di 95. Diminuisce il tempo di approvazione: da 35 a 11 mesi. Polistena (CREA Sanità): «Serve meccanismo redistributivo per evitare che Asl con più abbiamo difficoltà di budget»
Terapia genica, la nuova frontiera per tumori e malattie rare. E le cure risolutive non sono più un miraggio
«Pensiamo ai costi sociali e sanitari di malattie che non si riescono a curare. Se questo approccio è risolutivo allora è sostenibile» così Pasquale Frega, country president e amministratore delegato di Novartis Italia
Home Therapy per malati rari, associazioni e istituzioni insieme. Binetti: «Da visione ospedalo-centrica a territoriale»
In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»
Malattie rare, Tommasina Iorno (Uniamo): «Lavorare sulla disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi socio-sanitari»
Alla presentazione del IV Rapporto MonitoRare, il Presidente di Uniamo Fimr Onlus Tommasina Iorno rileva gli obiettivi raggiunti sul fronte delle malattie rare e i punti critici emersi dal documento
Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
Malattie rare, parte progetto pilota per l’amiloidosi familiare
È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il […]
