malattie rare

OMCeO, Enti e Territori 4 Ottobre 2019

Malattie rare, una maratona informatica per dare​ una​ speranza ai pazienti

Dal 10 all’11 ottobre, in occasione del Forum Sistema Salute, alla Stazione Leopolda di Firenze si svolgerà la terza edizione del Rare Desease Hackathon, evento live durante il quale sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti e medici lavoreranno insieme per ideare soluzioni tecnologiche e digitali innovative al servizio dei pazienti […]

OMCeO, Enti e Territori 25 Settembre 2019

Acidosi tubulare renale distale, le famiglie chiedono nuove terapie che migliorino la qualità di vita dei pazienti

Difficile da diagnosticare, ereditaria e cronica, l’acidosi tubulare renale distale è una malattia rara che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione, portando con sé diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico. Ma qualcosa sta cambiando. Per la prima volta in assoluto a Padova, il 21 e 22 settembre, famiglie, medici e pazienti […]

OMCeO, Enti e Territori 3 Luglio 2019

MonitoRare: presentato il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]

OMCeO, Enti e Territori 25 Giugno 2019

Malattie rare, il 28 giugno è la giornata mondiale dedicata alla Fenilchetonuria

Si svolgerà il 28 giugno la giornata mondiale dedicata alla fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica che in Italia, considerate tutte le varianti, colpisce 1 bambino ogni 2.581 nati. Interessa circa 50.000 persone nel mondo e rappresenta la malattia rara metabolica più diffusa nel nostro Paese. Se fino a 20 anni fa la PKU era una causa […]

Salute 4 Giugno 2019

Immunodeficienze, arriva Ddl per favorire screening e diagnosi precoce. E c’è la novità “tessera del paziente”

Presentato alla Camera Disegno di legge dai deputati Pd Siani, Pagano e De Filippo che mira a fornire alle regioni strumenti per indirizzare così i pazienti a un percorso terapeutico garantito alla stessa maniera su tutto il territorio. Aiuti (San Raffaele Telethon): « Il fatto di mettere a disposizione queste nuove tecnologie su tutto il territorio nazionale consentirebbe di rendere più omogenea l’approccio alla cura, con terapie mirate farmacologiche, col trapianto di cellule staminali ematopoietiche, con la terapia genica in alcuni casi specifici»

Salute 10 Maggio 2019

“Sei rara ma ti riconosco”, le quattro giornate di SIMPE per le Malattie Rare

L’ottava edizione del PediaCampus ruota intorno alle Malattie Rare dell’età infantile. Maria Giuliano, presidente SIMPE Campania: «Noi pediatri di famiglia veri e propri caregiver, fondamentale una formazione di altissimo livello»

Salute 8 Maggio 2019

Farmaci orfani, OSSFOR: «Servono tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri»

Spandonaro (Tor Vergata): «Cresce il consenso verso un maggiore utilizzo dell’Health Technology Assessment nel campo dei farmaci orfani e, in generale, delle tecnologie per le malattie rare, ma è indispensabile istituire tavoli tecnici e una task force che delinei i criteri di impiego»

di Lucia Oggiaunu
Salute 18 Aprile 2019

Riabilitazione, 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare chiedono chiarimenti al ministro della Salute

La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

OMCeO, Enti e Territori 15 Aprile 2019

Malattie rare: in arrivo nuove terapie sempre più specifiche. All’ISS i farmacologi puntano sulla sostenibilità e sul rapporto costo-valore

I farmaci per le malattie rare  Si è svolto di recente, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma, il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale – III EDIZIONE”. Il settore delle malattie rare rappresenta una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale […]

Salute 4 Aprile 2019

#StorieRare | Vivere con l’ipertensione polmonare si può, lo insegna Giulia: «Grazie all’umanità dei medici non ho mai perso la speranza»

La storia della giovane illustratrice è un inno alla vita: all’età di 23 anni scopre la malattia rara e da allora lotta per avere un’esistenza normale. La svolta con il trapianto di polmone: «Per me è stata una rinascita»

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A Roma il Presidente del Consorzio gestione Anagrafica delle Professioni Sanitarie ha illustrato le ultime novità in tema di aggiornamento professionale obbligatorio: «Il sistema è in crescita. Da ...
Diritto

Responsabilità professionale, Federico Gelli: «Sulla gestione del rischio tre regioni in ritardo. Polizza primo rischio, ecco quando farla…»

Il “padre” della Legge 24 del 2017, oggi presidente della Fondazione Italia in Salute, ha fatto il punto nel corso di un convegno all’Ospedale San Giovanni Battista di Roma: «Legge va applicata...
Lavoro

Sanità, il presidente ARAN: «Nel 2020 si chiude nuovo contratto»

Antonio Naddeo, presidente dell'Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche amministrazioni a sanità informazione: «In legge bilancio stesse risorse per rinnovo contratti 2019-2021 della...