Salute 30 Novembre 2020 02:00

Sindrome di Sjögren, 15 anni di battaglie di A.N.I.Ma.S.S. La presidente: «Sia riconosciuta come malattia rara»

Nell’ultimo libro Lucia Marotta racconta la storia dell’Associazione

«Forte, testarda, irriducibile, immersa in una battaglia di civiltà e di giustizia sociale». Sono queste le parole che il dottor Giovanni D’Angelo, presidente dell’Ordine dei medici di Salerno, ha utilizzato per descrivere Lucia Marotta, presidente dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus a favore delle persone affette dalla Sindrome di Sjögren. Quindicimila persone, quasi tutte donne, affette da questa malattia “silenziosa” ma che ha un impatto importante sulla qualità della vita, che hanno trovato in Lucia un punto di riferimento negli ultimi 15 anni, dal giorno in cui «si è messa alla testa di un esercito fino a quel momento troppo silenzioso, per reclamare un diritto sacrosanto, per la forma primaria della Sindrome di Sjögren, a tutt’oggi non riconosciuto: Malattia rara», prosegue D’Angelo.

«Desidero comunicare attraverso le parole e le foto l’impegno costante e incessante dell’Associazione che, grazie ai suoi volontari e collaboratori e simpatizzanti, si è attivata quotidianamente per sensibilizzare su una malattia poco conosciuta, complessa e grave nella sua forma sistemica ma non riconosciuta come rara e quindi una malattia per cui le persone non hanno diritti», racconta Lucia nell’introduzione del libro “La Storia di A.N.I.Ma.S.S. Onlus – Dalla nascita ad oggi: 15 anni di solidarietà per una Missione quasi impossibile”.

«Non ci sono ambulatori polispecialistici dedicati – aggiunge -, non c’è la presa in carico della persona malata, non sono riconosciuti i farmaci sostitutivi, ma vitali, i farmaci di fascia C, le terapie riabilitative e le cure odontoiatriche. Ancora oggi, purtroppo, dopo 15 anni la Sindrome di Sjögren primaria sistemica viene accorpata con le forme secondarie, meno aggressive e più numerose, e le Sindromi Sicche. Far lievitare l’epidemiologia della malattia arreca danni enormi alla salute delle persone colpite dalle forme primarie sistemiche perché molto complesse e degenerative. Il codice 030, attualmente in vigore per la Sindrome di Sjögren in genere, riconosce pochissimi esami ematici e alcune visite specialistiche (sufficienti per le Sindromi di Sjögren secondarie e più che sufficienti per le Sindromi Sicche) ma del tutto insufficienti per le Sindromi primarie sistemiche che necessitano della presa in carico a 360°, di ambulatori dedicati multidisciplinari, di PTDA Regionali e del riconoscimento di malattia rara per stimolo alla ricerca, riconoscimento dei farmaci sostitutivi, vitali per tale forma, per la riabilitazione e le cure odontoiatriche».

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, dalla sua fondazione, è stata ed è l’unico punto di riferimento sia per le persone malate che per i loro familiari, per medici e operatori sanitari. In 15 anni di attività ha creato un sito internet, prodotto libri e pubblicazioni scientifiche, spettacoli teatrali e film, sostenuto la ricerca e finanziato borse di studio, organizzato convegni e conferenze. «Eppure – l’amara conclusione della presidente – malgrado tante promesse, interrogazioni, mozioni e proposte di legge la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non è tutelata nel suo Diritto alla Salute in quanto non è ancora stata inserita come rara nei LEA».

«In qualità di Presidente voglio ancora sperare e sognare di realizzare questa Missione quasi impossibile vedendo finalmente inserita come rara la forma primaria sistemica che è molto grave, devastante e degenerativa con una qualità di vita spesso invivibile, la realizzazione di ambulatori multidisciplinari, riconoscimento dei farmaci sostitutivi su tutto il territorio, l’attuazione dei PDTA, riconoscimento del 100% di invalidità nelle sedi INPS della gravità della forma sistemica, istituzione del Registro di patologia evitando che continuino ad essere fatte diagnosi errate di Sindrome di Sjögren a persone con Sindrome Sicca e con separazione finalmente delle forme primarie dalle forme secondarie e ricerca su questa patologia orfana».

 

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