Salute 2 Gennaio 2020 16:00

#StorieRare | Lucia e la sindrome di Sjögren: «Cinque anni di calvario, poi la diagnosi. Una condanna a morte»

Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»

Lucia ha dovuto aspettare cinque anni per ricevere la diagnosi di sindrome di Sjögren. Cinque anni trascorsi «senza essere creduta nemmeno dalla famiglia», che pensava fosse «depressa, ansiosa o bisognosa di cure psichiatriche». Intanto, il suo corpo si seccava.

È la secchezza – «se lo vogliamo banalizzare» – il sintomo principale della sindrome di Sjögren. Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, colpisce le ghiandole esocrine provocando, in primis, secchezza degli occhi e della bocca, ma poi può aggredire tutte le mucose dell’organismo fino ad arrivare agli organi vitali come cuore, fegato, reni, pancreas. Sintomi complessi da interpretare che rendono quindi difficile la diagnosi, ma da non sottovalutare: «La secchezza può diventare fatale – spiega ai nostri microfoni Lucia Marotta, che presiede la Onlus A.N.I.Ma.S.S. (Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren) -, perché ad esempio la cornea può facilmente lesionarsi e portare alla perdita del visus e l’assenza di saliva può rendere difficile l’alimentazione. Ma oltre ad avere conseguenze sulla qualità della vita, la sindrome di Sjögren è la malattia autoimmune con il più alto tasso di incidenza del linfoma non Hodgkin».

Lucia Marotta ha raccontato in un libro cosa significa convivere con questa malattia: «Ho scritto la storia di 50 donne che soffrono di questa sindrome. Una malattia invisibile, subdola e misteriosa, che pochi conoscono e che, appunto, colpisce soprattutto le donne, in particolar modo tra i 20 e i 30 anni e durante la menopausa. Persone, circa 16mila in Italia, che soffrono in silenzio, che aspettano anni per avere una diagnosi, che vivono il dramma ulteriore di non essere credute. Perché essere malati non è certo piacevole, ma essere malati e non creduti, mi creda, è una cosa terribile», aggiunge la presidente della Onlus.

LEGGI ANCHE: SINDROME DI SJOGREN, IL SI DI AIFI ALLA FISIOTERAPIA DI INIZIATIVA

Quando, poi, per Lucia è arrivato il momento della diagnosi, pensava di «aver raggiunto un grande obiettivo», e invece «è stata una condanna a morte». «Io l’ho vissuta così – spiega – perché 20 anni fa la conoscenza di questa sindrome era molto limitata. Per questo ho iniziato a combattere per dar voce a chi ne soffre creando l’associazione e scrivendo diversi libri, che sono stati anche tradotti in cortometraggi».

Due gli obiettivi che si è posta: «Far conoscere il dramma di chi vive con questa patologia e sensibilizzare medici e istituzioni perché questa malattia sia riconosciuta, nella forma primaria sistemica, come rara. Cosa che consentirebbe una presa in carico che oggi non esiste, la creazione di ambulatori specifici che non ci sono; che aprirebbe le porte alla ricerca su una malattia ancora troppo poco conosciuta e al riconoscimento dei farmaci, sostitutivi ma vitali per chi soffre di questa patologia».

Una cura per la sindrome di Sjögren, infatti, non c’è: «Ci sono palliativi che consentono di alleviare il dolore con cui altrimenti saremmo costretti a vivere. Dal cortisone agli immunosoppressori, dagli antistaminici agli oppioidi. C’è anche chi sta provando la cannabis terapeutica, ma a sue spese, cosa che non trovo corretta».

«I medici devono conoscere questa malattia – continua Lucia Marotta -. Il sospetto diagnostico dei medici di medicina generale potrebbe essere di grande aiuto, e la creazione di una rete tra ospedale e territorio, che consenta lo scambio di esperienze tra diversi specialisti, sarebbe fondamentale. Senza dimenticare la necessità di frequentare corsi di formazione, dedicati in particolare alle malattie rare, quelle meno conosciute. In fondo – conclude – chiediamo solo più attenzione e un amore sincero verso chi soffre».

Articoli correlati
Green Pass, rush finale alla Camera. Malattie rare e riforma emergenza sanitaria in agenda
Via libera di Montecitorio atteso in settimana, ma già si parla di un nuovo provvedimento per estendere il certificato Covid. In Commissione Affari sociali il decreto per l’esercizio in sicurezza dell’anno scolastico. FNOMCeO audita in commissione Sanità sul sistema di emergenza-urgenza sanitaria e disciplina dell'autista soccorritore
di Francesco Torre
Sindrome di Sjögren, “La sabbia negli occhi” su Amazon prime video
Il film “La sabbia negli occhi”, prodotto da Animass e ispirato liberamente al romanzo omonimo della presidente Lucia Marotta, è su Amazon prime video dal 13 agosto 2021. Si tratta di un film realizzato per sensibilizzare la cittadinanza, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla Sindrome di Sjögren e […]
Regimenti (Fi): «Commissione Ue crei un fondo per produrre “medicinali orfani”
«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»
Le emozioni possono aiutare la scienza. La storia di Sammy, il giovane alla ricerca di una cura per l’invecchiamento precoce
“Sammy-seq”, “base-editing” e farmaci che rallentano la progressione della patologia: ecco le tre scoperte che hanno rivoluzionato il trattamento della progeria, la patologia dell’invecchiamento precoce
di Isabella Faggiano
Con il Bullone e Cicatrici i B. Liver combattono la malattia e diventano grandi
Sono giovani tra i 14 e i 35 anni costretti a lottare contro il cancro, l’Hiv, l’anoressia. Hanno deciso di farlo con la Fondazione B.Live Onlus e alcuni volontari. Ne è nato un giornale e una mostra d’arte per raccontare storie di chi nella vita ha lasciato un segno e chi non ha paura di far conoscere le proprie fragilità
di Federica Bosco
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 24 settembre, sono 230.619.562 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.729.061 i decessi. Ad oggi, oltre 6 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dall...
Formazione

Punteggi anonimi per il test di Medicina 2021, a qualcuno non tornano i conti

Si confrontano i punteggi anonimi del test di Medicina 2021 e si fanno le prime previsioni sulla soglia minima per entrare, che oscilla tra due cifre. Intanto in molti lamentano di non aver ricevuto i...
Lavoro

Rinnovo contratto sanità, Ferruzzi (Cisl): «Pugno di ferro su adeguamento salariale e revisione classificazione personale»

Tavolo tecnico convocato per il 21 settembre 2021. Dopo due incontri estivi si entra nel vivo della trattativa con le controproposte dei sindacati
di Isabella Faggiano