Contributi e Opinioni 28 Febbraio 2023 15:20

Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»

L’europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»

«In questi anni molti passi in avanti sono stati compiuti nella presa in carico dei pazienti con malattie rare. Ma ancora c’è molto lavoro da fare e dall’Europa può arrivare un contributo importante: i pazienti affetti da malattie rare meritano la stessa qualità di trattamento degli altri. Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia». Così l’europarlamentare di Forza Italia e vicecapodelegazione Luisa Regimenti.

«In Europa – continua Regimenti – stiamo lavorando alla strategia di revisione farmaceutica che riguarda anche i farmaci orfani: un ruolo cruciale lo giocheranno gli incentivi alle aziende operanti in questo settore nello sviluppo di nuove terapie per garantire ai pazienti in tutta Europa un accesso ai farmaci a prezzi accessibili. Così come essenziali sono i fondi destinati da Bruxelles alla ricerca».

«Non dobbiamo, infine, dimenticare che gran parte dei pazienti affetti da malattie rare incontrano difficoltà nella ricerca di diagnosi e cure per migliorare qualità e aspettative di vita. Su questo dobbiamo continuare a lavorare e l’approvazione da parte del governo del nuovo Piano nazionale sulle Malattie Rare 2023 – 2025, dopo che l’ultimo era scaduto nel 2016, è un primo passo che va nella giusta direzione», conclude l’europarlamentare.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Oftalmologia, Regimenti (Forza Italia): «Sostenere eccellenze nella ricerca sulle patologie oculari»
La responsabile nazionale per l'Europa del Dipartimento Sanità di Forza Italia ha visitato la Fondazione Bietti IRCCS a Roma. «Sostenere Centri di eccellenza come questo significa anche venire incontro alle esigenze dei pazienti abbattendo le liste di attesa»
Sclerosi Multipla, Regimenti (Forza Italia): «Sostenere ricerca e tecnologia per favorire diagnosi precoce»
Per la Responsabile Sanità per l'Europa degli azzurri è importane che «Bruxelles si faccia anche promotrice di politiche per garantire l’uguale accesso alle terapie e ai servizi per le persone con Sclerosi Multipla in tutti i Paesi Europei»
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti
Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
One Health

One Health, il premio “Ambassador” ad oltre cento professionisti della salute

Con la premiazione di 102 professionisti, tra medici di medicina generale, farmacisti e medici veterinari, e la diffusione del report conclusivo, volge al termine la prima edizione di “One Healt...
Advocacy e Associazioni

Nasce l’Intergruppo Parlamentare “Innovazione Sanitaria e Tutela del Paziente”

L’Intergruppo punta in particolare a sviluppare strategie di programmazione sanitaria che integrino tecnologie avanzate, quali l’intelligenza artificiale e dispositivi medici innovativi, e...
Advocacy e Associazioni

HIV, è ancora emergenza: “Scarsa informazione, pochi test e tanto stigma”

Medici, Associazioni e Istituzioni, a pochi giorni dalla Giornata mondiale contro l’Aids, tornano a parlare di HIV per ridefinire l’agenda delle priorità. Presentato “HIV. Le ...
Salute

Uno sguardo alle patologie rare: storie di EPN

L’EPN è una malattia rara ancora poco conosciuta. Serve più formazione in questo campo. Ne parliamo con Antonella Sau, Ospedale Spirito Santo di Pescara, Giorgia Battipaglia, Azien...