Salute 28 Febbraio 2023 15:14

Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti

Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia

Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti

La Giornata delle Malattie rare è stata istituita nel 2008 dall’European rare diseases organisation (Eurordis), allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da una malattia rara. Secondo l’Osservatorio Malattie rare (OMAR) in Italia le persone affette da queste patologie sono circa 2 milioni, di questi il 70% si trova in età pediatrica.

La Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP) è attenta ai bisogni delle persone che convivono con patologie rare e lavora costantemente per assicurare loro processi assistenziali finalizzati a rispondere a specifici bisogni di salute, con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.

Il Gruppo di Lavoro Malattie rare

In tal senso la FNO TSRM e PSTRP ha promosso l’istituzione del Gruppo di lavoro “Malattie rare” (GLMR), che ha preso il via circa un mese fa. Composto da 18 membri, ciascuno referente per la propria professione, i componenti del gruppo operano nel campo specifico delle malattie rare. Con lo slogan, scelto per la giornata di quest’anno, “Nelle nostre mani come perle, rare e meravigliose” il gruppo di lavoro vuole evidenziare la complessità intrinseca dell’argomento, indicando un approccio attento dei professionisti sanitari nei confronti dei malati rari.

Il gruppo è nato per fornire il più qualificato e multiprofessionale contributo al Comitato nazionale Malattie rare (CoNaMR), di cui fa parte il componente del Comitato centrale della FNO Giovanni De Biasi.

Il contributo della FNO TSRM PSTRP al Piano nazionale

Lo scorso 21 febbraio il CoNaMR ha approvato il testo finale del Piano nazionale delle Malattie rare (PNMR) 2023-2025, un traguardo atteso da molti anni dalle associazioni delle persone con malattia rara, oltre che dai loro caregiver: «L’approvazione del Piano nazionale delle Malattie rare rappresenta il primo atto del Comitato nazionale Malattie rare, dopo anni di attesa, milioni di persone, insieme ai loro famigliari,  riceveranno risposte concrete» è quanto afferma Giovanni De Biasi, che plaude al sostegno ricevuto dal gruppo di lavoro sulle Malattie rare della FNO: «Il supporto del Gruppo di lavoro della Federazione si è rilevato sostanziale al fine di vagliare i contributi pervenuti, merito delle competenze delle singole professioni intervenute, capaci di fare sintesi per la tutela della salute pubblica», conclude De Biasi.

Tra le varie iniziative in cantiere il GLMR, sta organizzando, per il prossimo 29 giugno in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia, un evento formativo, in collaborazione con l’Associazione Malattia rara Sclerodermia e altre Malattie rare (AsMaRa). Il corso avrà lo scopo di mettere a confronto i portatori di questo particolare bisogno sanitario con i professionisti afferenti agli Ordini TSRM e PSTRP.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
8 marzo, FNO TSRM PSTRP: «Dati indicano che il sistema salute rinuncia al valore di tante donne»
Donne in maggioranza in sanità ma solo 30% ricoprono ruoli di leadership. La Federazione ha attivato il progetto SeGeA, iniziato con la formazione intensiva dei referenti all’equità tra generi
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud
La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Nasce l’Intergruppo Parlamentare “Innovazione Sanitaria e Tutela del Paziente”

L’Intergruppo punta in particolare a sviluppare strategie di programmazione sanitaria che integrino tecnologie avanzate, quali l’intelligenza artificiale e dispositivi medici innovativi, e...
Advocacy e Associazioni

HIV, è ancora emergenza: “Scarsa informazione, pochi test e tanto stigma”

Medici, Associazioni e Istituzioni, a pochi giorni dalla Giornata mondiale contro l’Aids, tornano a parlare di HIV per ridefinire l’agenda delle priorità. Presentato “HIV. Le ...
Salute

Uno sguardo alle patologie rare: storie di EPN

L’EPN è una malattia rara ancora poco conosciuta. Serve più formazione in questo campo. Ne parliamo con Antonella Sau, Ospedale Spirito Santo di Pescara, Giorgia Battipaglia, Azien...