Salute 26 Maggio 2021 18:12

Sì unanime al Testo Unico sulle Malattie Rare. La soddisfazione di Speranza

Secondo il Ministro della Salute si tratta di un «ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di “prossimità”»

Sì unanime al Testo Unico sulle Malattie Rare. La soddisfazione di Speranza

«Il sì unanime della Camera dei Deputati al Testo Unico sulle Malattie Rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio». È quanto afferma il Ministro della Salute, Roberto Speranza, commentando il voto favorevole e unanime della Camera alle norme per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.

Secondo il Ministro si tratta di «un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di “prossimità”, cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo».

L’esame del “Testo Unico sulle Malattie Rare” era iniziato presso l’Aula della Camera dei Deputati dopo due anni di attesa e numerosi rinvii. L’esame della proposta di legge era cominciato il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a subire diversi rallentamenti. Ora la palla passa al Senato.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

 

Articoli correlati
Tumori pediatrici, Lega: «Urgente sbloccare ricerca, Speranza emani decreti attuativi»
«Emanare i decreti attuativi della legge 3/2018 che apporterebbero notevoli benefici alla ricerca sui tumori pediatrici:  è questa la richiesta della Lega al Ministro Speranza. Sono trascorsi ormai tre anni dall’approvazione e la mancanza dei decreti attuativi ha comportato il blocco della legge su ricerca e sperimentazione. La Lega vuole sapere dal Ministro se ritenga […]
AstraZeneca ai più giovani, Speranza: «Discussione in corso in Cts»
Le interrogazioni al ministro della Salute: «Il profilo rischio-beneficio risulta progressivamente più favorevole all'aumentare dell'età. Di queste valutazioni terrà conto il Cts. Tutti i vaccini approvati da Ema e Aifa sono sicuri ed efficaci»
Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling
L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare
di Federica Bosco
Sindrome di Sjögren, obiettivo Lea. Marotta (Animass) : «Una battaglia di dignità»
Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta
Malattie Rare, On. Bologna: «Ecco cosa prevede il Testo Unico»
Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 18 giugno, sono 177.438.001 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 3.842.377 i decessi. Ad oggi, oltre 2,48 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Cause

Medico condannato a pagare 25mila euro di provvisionale. L’Azienda lo lascia solo

Dopo una condanna in sede penale di primo grado, un camice bianco ha chiesto sostegno alla direzione sanitaria, che gliel’ha negato: «Quel che è successo a me potrebbe succedere a t...
Ecm

Professionisti non in regola con gli ECM, Monaco (FNOMCeO): «Ordini dovranno applicare la legge»

Il segretario della Federazione degli Ordini dei Medici ricorda scadenze e adempimenti per non incappare in spiacevoli conseguenze. Poi guarda al futuro del sistema ECM