Salute 6 Luglio 2021 13:21

Malattie rare, UNIAMO presenta VII Rapporto MonitoRare

Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»

Il VII Rapporto MonitoRare, redatto da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, è stato presentato questa mattina al Ministero della Salute. Il documento intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione sociosanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale.

«MonitoRare è molto di più di un Rapporto – ha spiegato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – è l’occasione, per la Federazione, di promuovere un modo di fare sistema, tra stakeholder pubblici e privati, una cultura della collaborazione che ogni anno si estende e cresce in qualità. L’esigenza di razionalizzazione dei contenuti destinati a target diversi ha guidato il restyling del Rapporto MonitoRare – ha sottolineato la Presidente – che nella versione digitale potrà contare di nuove funzionalità che permetteranno al lettore di approfondire i contenuti correlati attraverso un percorso di navigazione fruibile e intuitivo».

Alla presentazione del Rapporto presso l’Auditorium del Ministero della Salute ha partecipato anche il sottosegretario alla salute Pierpaolo Sileri, precisando che «Abbiamo un Piano nazionale del 2016 che finalmente si sta rinnovando: auspico che entro poche settimane possa vedere la luce. È evidente che il Covid non ci ha aiutato – ha detto – ed è allo stesso tempo inutile puntare il dito contro alcuni ritardi, avvenuti anche per altro tipo di patologie ordinarie e non rare, benigne o maligne che siano». Sileri ha invitato a non dimenticare che «il Ministero della Salute è stato impegnato h24 senza soste, da più di un anno a questa parte, senza un attimo di pausa nel contrasto alla pandemia da Covid-19».

Poi, in merito ai tempi di approvazione del Piano nazionale sulle malattie rare, ha aggiunto fiducioso: «Il problema delle malattie rare non è solo legato alla salute, è anche un problema organizzativo, sociale che scivolerà probabilmente appena dopo l’estate. Ciò che conta è che finalmente avremo un nuovo Piano che al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello, con schede semplici, sintetiche, in modo che il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia un’azione di routine, ovvero una normalità con meno parole e molti più fatti» ha evidenziato.

«Il percorso – ha concluso il sottosegretario – è ulteriormente facilitato dal Testo unico, che è in approvazione al Senato in seconda lettura, che determina il perimetro legislativo che era completamente assente in Italia. Va quindi a sanare per certi versi e indicare, per altri, ciò che dovrà essere fatto in futuro per non trovarci di nuovo in una condizione di ritardi, dando invece un modus operandi che diventi di routine».

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