Salute 7 Giugno 2021 15:32

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

Si chiamano Rare sibling e sono i fratelli e le sorelle dei ragazzi con malattie rare. A loro è dedicata una giornata mondiale che ricorre il 31 maggio. Un momento che anche in Italia si vorrebbe riconoscere. A sostenere questa battaglia è la senatrice Paola Binetti, referente in Commissione Sanità per le malattie rare che, dopo aver presentato qualche settimana fa un progetto di legge per il riconoscimento dei “sibling”, questa mattina ha spiegato il progetto a Palazzo Madama durante una conferenza stampa.

«Da anni cerco di tenere insieme due logiche: da un lato il concetto di unione e di sostegno, dall’altro il dramma della solitudine di chi sta vicino ai ragazzi con malattie rare», ha esordito la senatrice Binetti, impegnata anche sul fronte del disegno di legge sulle malattie rare che, arrivato in Senato, si auspica di vedere licenziato entro l’attuale legislatura.

Chi sono i Rare Sibling

«In questo contesto, oltre ai bambini affetti da patologie rare, ci sono gli invisibili, fratelli e sorelle a cui si chiede di essere buoni e bravi, di rendersi disponibili per aiutare i fratelli o sorelle e di progettare il futuro tenendo conto della prospettiva di vita dei bambini affetti da malattia rara». La condizione vissuta da questi giovani molte volte non viene valutata: le attenzioni sono rivolte alle persone con patologie senza considerare le ripercussioni che tali situazioni hanno sul nucleo familiare.

Il sibling non è paziente e, nella maggior parte dei casi nemmeno caregiver, quindi viene trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida sulla sua quotidianità fatta di scuola, sport e amici. «Ecco perché è importante istituire la giornata dedicata ai sibling – riprende Binetti – per dare un volto e un ruolo a questi giovani che spesso vivono nell’ombra e con cucito addosso un senso di colpa per essere sani. Una ricorrenza di questo tipo – ha concluso la senatrice – potrebbe essere anche l’occasione per fare formazione e informazione sulle malattie rare nelle scuole e per sensibilizzare gli adulti di domani».

Due libri per raccontare le storie dei Rare sibling

Un impegno condiviso da Stefania Collet, coordinatrice del progetto Rare sibling. «Tutto è nato nel 2018 quando si parlava di malattie rare, di caregiver e di figli, come se fratelli e sorelle non esistessero – ha ricordato la Collet -. Allora abbiamo capito che era giusto parlare anche di loro. Abbiamo fatto una ricerca ed abbiamo individuato centinaia di migliaia di casi. Li abbiamo raccolti in un portale e in due libri, che oggi sono la testimonianza di tanti sibling. Ciò che emerge da questo grande impegno è la volontà di allearsi per contribuire, ciascuno per la propria area di competenza, a portare avanti una progettualità che nel tempo è rimasta sottotraccia».

Un calendario con gli scatti più belli tra fratelli

Per fare l’identikit di questi ragazzi unici, capaci di fare da collante in famiglia e di accollarsi responsabilità più grandi di loro, è intervenuta Giorgia Tartaglia, Vicepresidente dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ONLUS. «I rare sibling crescono più velocemente dei coetanei – ha raccontato –. Il forte senso di responsabilità li accomuna, ma l’essere nell’ombra non li aiuta. Noi cerchiamo, con questa giornata, di farli uscire dall’anonimato, di creare una comunità coesa in grado di scambiare esperienze e le famiglie potrebbero maturare maggiore consapevolezza».

Se la condivisione delle esperienze può essere un buon viatico per far crescere il progetto e dare la giusta considerazione ai Rare sibling, occorre altresì pensare alla pressione psicologica che questi ragazzi e ragazze, molti dei quali giovanissimi, si trovano a sostenere, come conferma Carlotta Bortesi dell’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria. «Essere un rare sibling equivale ad essere un punto di riferimento per tutta la famiglia – ha spiegato Carlotta nel suo intervento –. Un investimento in amore, ma anche in responsabilità e in preoccupazioni. È pertanto necessario che questi ragazzi siano pronti ad avere una visione completa del futuro e attraverso l’istituzione di una giornata nazionale potranno acquisire maggiore consapevolezza. Per questo motivo, come associazione, qualche mese fa abbiamo realizzato un calendario dedicato ai sibling che raccoglie scatti rubati a momenti di vita tra fratelli in modo da far capire anche alle istituzioni l’importante ruolo che svolgono all’interno della famiglia questi ragazzi».

 

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