Salute 13 Ottobre 2021 13:23

Malattie rare, approvato all’unanimità il Testo unico in Commissione al Senato. Macchia (Omar): «Notizia bellissima»

Il passaggio in Aula dovrebbe essere «soltanto una formalità». La soddisfazione del Sottosegretario Sileri e della Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente

Malattie rare, approvato all’unanimità il Testo unico in Commissione al Senato. Macchia (Omar): «Notizia bellissima»

L’approvazione da parte della XII Commissione del Senato del Testo Unico sulle malattie rare è «una notizia bellissima che ci rende estremamente felici», e per questo un grande ringraziamento va «a tutti i Senatori che hanno dato il loro ok all’unanimità, alla Senatrice Binetti per il suo impegno di questi mesi e per essere riuscita a raccogliere intorno a sé un’adesione trasversale e a Pierpaolo Sileri che, come Sottosegretario con delega alle malattie rare, non ha fatto mancare il suo supporto dall’esterno affinché si arrivasse a questo risultato». Così Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) sull’approvazione all’unanimità, avvenuta questa mattina, del Testo Unico sulle malattie rare in commissione Igiene e sanità del Senato. «Ora – spiega ancora Macchia – ci sarà un passaggio al Senato, ma è una pura formalità».

«Ottimo e non scontato risultato ma il lavoro in favore dei malati rari non è ancora finito»

Un risultato del genere «non era immaginabile, almeno in tempi così brevi». Per non parlare del rischio che nuove modifiche (con conseguente ritorno alla Camera per ulteriore approvazione) potessero dilatare così tanto i tempi da mettere in pericolo tutto il lavoro svolto in questi ultimi mesi e per poi ripartire da zero. «Per fortuna – continua Macchia – è andata bene. Certo, il nostro lavoro non finisce qui. Ci sono ancora dei margini di miglioramento su cui intervenire attraverso i decreti attuativi o qualche emendamento in legge di bilancio».

Si potrebbe, ad esempio, intervenire sui fondi stanziati, «che potrebbero essere aumentati in un secondo momento». Di certo ci sarà del lavoro da fare per quanto concerne i decreti attuativi: «Una cosa è la bontà di quanto scritto su carta, un’altra quel che poi viene applicato nel concreto. Per questo vigileremo affinché i decreti attuativi vengano effettivamente emanati e su come verranno scritti e applicati».

Andrebbe poi, secondo Macchia, ripreso uno strumento presente nelle prime versioni del Testo Unico ma poi venuto meno: «Uno dei principali obiettivi del Testo è quello di uniformare a livello nazionale il trattamento e l’accesso per i malati rari alle terapie e ai percorsi di cura. Per far questo era presente, nelle precedenti versioni della legge, la possibilità di accesso automatico per i farmaci orfani ai prontuari regionali. Questa norma risolverebbe tanti problemi di difformità sul territorio nazionale ed è un qualcosa che, a mio avviso, andrà ripreso in un testo successivo».

Le migliorie che potrebbero essere apportate in un secondo momento non oscurano comunque il fatto che «per la prima volta abbiamo una legge che mira a garantire uniformità di trattamento ai malati rari. È un qualcosa che ci rende davvero molto soddisfatti».

Le reazioni della politica

Secondo la Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente, l’approvazione del TU sulle malattie rare rappresenta «un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica».

Per il Sottosegretario con delega alle malattie rare Pierpaolo Sileri, «finalmente avremo a disposizione un quadro normativo semplice e chiaro per disciplinare la materia e offrire sostegno concreto e cure omogenee ai malati rari».

Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia, si dice invece «felicissima, come relatrice alla Camera dei deputati e firmataria del Testo unico per la legge sulle malattie rare che oggi si sia concluso l’iter del testo anche al Senato. Un percorso che alla camera è stato lungo, complesso e che ha richiesto grande impegno e discussioni – aggiunge – ma oggi posso dire che ne è valsa la pena. In questa legge infatti, sono presenti tutti i diritti esigibili per migliorare la vita dei malati affetti da patologie rare e quelle delle loro famiglie, sia dal punto di vista sanitario e sociale che dal punto di vista della ricerca. Un grande successo, oggi sono soddisfatta del mio lavoro di parlamentare della Repubblica italiana».

«L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare – ha affermato la Senatrice del Pd Paola Boldrini, Vicepresidente della Commissione Sanità -, avvenuta all’unanimità e senza modifiche proprio per approdare al più presto al sì definitivo alla legge, è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Il disegno di legge inquadra finalmente le malattie rare, prevede una definizione chiara per queste patologie, un Comitato e una rete nazionale di coordinamento, piani diagnostico terapeutici e assistenziali e livelli essenziali di assistenza (Lea) per ciascuna specifica malattia e soprattutto più ricerca. Dopo tanti anni, siamo all’ultimo miglio di una legge che costituirà una mano tesa e una speranza in più per tantissimi pazienti e per le loro famiglie».

«Vogliamo che il tema della malattia rara diventi il paradigma di un modello di cura sempre più personalizzato, nella consapevolezza del valore indiscutibile della famiglia come luogo di cura. Ora non ci resta che mettere l’ultima pietra, portando la legge in Aula: forse non sarà l’ultima pietra ma certamente una pietra miliare», questo invece il commento della Senatrice Paola Binetti.

 

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