Salute 18 Gennaio 2022 10:29

“Abili, disabili, ma tutti diversamente abili”: in viaggio con Paola Binetti per la conquista dei diritti dei disabili

Erika Stefani, ministro per le Disabilità: «L’inclusione, specie nel mondo del lavoro, non può essere prevista soltanto da una legge. Serve una nuova visione della disabilità, un rinnovato approccio culturale. L’attività legislativa deve essere seguita da campagne di comunicazione e di sensibilizzazione efficaci»

“Abili, disabili, ma tutti diversamente abili”: in viaggio con Paola Binetti per la conquista dei diritti dei disabili

Un viaggio tra le tappe politiche, giuridiche e sociali che hanno conferito centralità ai diritti dei disabili: è questo il cammino che la senatrice dell’Udc Paola Binetti ha tracciato nel suo ultimo libro “Abili, disabili, ma tutti diversamente abili”. Un testo che vede la pubblicazione proprio a ridosso dell’approvazione del Testo unico sulle Malattie rare e della legge sulla disabilità, dopo trent’anni dalla legge 104/1992”. «Oggi, in Senato – commenta Binetti -, ho scelto di presentare il mio ultimo libro assieme alle associazioni di categoria, coinvolgendo anche l’impresa e la filiera dello sport poiché ritengo urgente cambiare prospettiva sui diritti delle persone disabili. Senza dubbio l’assistenza è essenziale e va potenziata ma non basta. È necessario, infatti, investire in maniera strategica e strutturale sull’inserimento lavorativo di queste persone, rendendole parte attiva della società».

L’inclusione non si costruisce solo con le leggi

La necessità di sviluppare un approccio diverso in materia di disabilità è condivisa anche da Erika Stefani, ministro per le Disabilità, intervenuta con un videomessaggio durante la presentazione del libro. «L’inclusione specie nel mondo del lavoro, non può essere prevista soltanto da una legge – sottolinea il ministro -. Serve una nuova visione della disabilità, un rinnovato approccio culturale. Pensiamo troppo spesso che una legge possa risolvere qualsiasi problema. L’iter legislativo è essenziale e contribuisce al miglioramento della vita delle persone fragili ma non basta. L’attività legislativa deve essere seguita da campagne di comunicazione e di sensibilizzazione efficaci. Eventi come quello di oggi ne sono la dimostrazione». Presenti all’iniziativa l’onorevole Giusy Versace, Vincenzo Falabella, presidente Fish, Federazione italiana per il superamento dell’handicap, Luca Pancalli, presidente del Comitato italiano paralimpico e il manager Michelangelo Simonelli.

Il testo

«Nel mio libro – continua Binetti – ho affrontato il tema della disabilità da due punti di vista: sanitario e sociosanitario. Il primo riguarda l’evoluzione che c’è stata nella cultura contemporanea della valutazione e della comprensione della realtà concreta in cui vivono le persone disabili, cercando di disegnare un itinerario che inizialmente poteva andare dalla protezione un po’ “separatista” con cui venivano guardate le persone con gravi disabilità per cui o rimanevano in casa o venivano accolte in istituti o in quelle realtà composite che hanno alle loro spalle la testimonianza dei grandi santi del Novecento. Successivamente, a metà del secolo scorso, è partita una grande operazione: piano piano ci si è resi conto che avere un approccio esclusivamente sanitario, era una condizione necessaria, ma assolutamente insufficiente. Così, siamo passati a quello che è l’approccio sociosanitario. Un approccio che peraltro viene colto bene anche dalla legge 104, in cui i bisogni dei pazienti vengono considerati in questo modo, quindi includono per esempio le iniziative per l’inclusione scolastica e il welfare sportivo (la possibilità di svolgere attività sportive o comunque di poter coltivare interessi personali). L’approccio sociosanitario vero e proprio è stato determinante, perché ha cambiato la percezione di queste persone. Ha fatto capire agli altri che le persone con disabilità avevano in qualche modo bisogno di esprimere un potenziale di capacità e non solo – conclude la senatrice – di essere arroccate in diagnosi di incapacità».

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Disabilità, Falabella (FISH): «Serve Fondo unico per dare concretezza a riforme»
Parla il Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che plaude al Decreto LEA ma chiede un aggiornamento del nomenclatore tariffario. Sulla Disability card chiarisce: «Strumento utile ma al momento è una semplice sostituzione della certificazione di invalidità della legge 104. Dobbiamo inserire più servizi»
Salute orale e disabilità, un binomio complicato. E spesso le famiglie sono costrette a rivolgersi all’ospedale
«Nel campo della salute orale il 50% dei professionisti ha poche competenze sulla gestione del paziente con disabilità» racconta Alberto Aureli, Igienista dentale e padre di un paziente con autismo. Che lancia un progetto di formazione per gli studi privati
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Contributi e Opinioni

Giornata Infermieri. Testimonianze: “Chi va via, e chi ritorna…”

Rosaria ha accolto l’ordine di servizio arrivato a dicembre 2013. Ad accompagnarlo una frase: “Sono pazienti particolari, si prenda cura di loro”. Era il 2013 e Rosaria da allora non...
Politica

Diabete: presentate al Governo le istanze dei medici e dei pazienti

Dopo aver promosso gli Stati Generali sul Diabete, lo scorso 14 marzo, alla presenza del ministro della Salute, di rappresentanti dell’ISS e di AGENAS, FeSDI, l'Università di Roma Tor Ver...
Advocacy e Associazioni

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale ...