Contributi e Opinioni 5 Agosto 2021 14:57

Regimenti (Fi): «Commissione Ue crei un fondo per produrre “medicinali orfani”

«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»

«Ho chiesto alla Commissione europea di progettare e istituire un fondo finanziato dagli Stati membri e che sia dedicato all’approvvigionamento comune dei cosiddetti ‘medicinali orfani’ in tutta l’UE per conto dei 27. L’emergenza Covid-19 non deve far dimenticare quanti, molto spesso bambini, soffrono di malattie gravi, rare, in molti casi mortali, e non hanno possibilità di cure perché le case farmaceutiche hanno difficoltà economiche nel produrre e distribuire questi farmaci per le terapie, che proprio per tale motivo sono chiamati ‘medicinali orfani’: farmaci che hanno prezzi elevatissimi perché la sperimentazione costa tantissimo e le cure poi riguardano numeri di pazienti davvero esigui, a volte poche unità». Lo dichiara l’eurodeputata Luisa Regimenti, componente della commissione Sanità al Parlamento europeo e membro del dipartimento Sanità di Forza Italia.

«Se chi produce farmaci – spiega – deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema e non possono ignorare la necessità di salute pubblica e l’importanza di questi medicinali che devono essere utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento di malattie rare. Per questo ritengo fondamentale che l’Ue applichi il programma salute Eu4health 2021/2027, che già prevede fra gli obiettivi anche quello di stimolare la ricerca per individuare le cure adatte, oltre alla riduzione dei tempi di approvazione delle agenzie nazionali, assicurando un accesso rapido ed equo ai medicinali in tutta l’Unione europea».

Conclude l’on. Regimenti: «Considerando che i pazienti dovrebbero avere accesso all’assistenza sanitaria, comprese le esenzioni nel caso di patologie gravi e croniche, e alle opzioni di trattamento di loro scelta e preferenza, risulta necessario implementare quanto prima queste richieste, al fine di tutelare la loro salute. Perché non possono e non devono essere considerati malati di serie B solo per il fatto di rappresentare una minoranza».

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti
Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia
Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud
La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

In Italia quasi 1,5 milioni di italiani con demenza. Nel mondo nessuna diagnosi per il 75%

In occasione del XIII Mese Mondiale di settembre Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer’s Disease International lanciano un appello per aumentare la consapevolezza sulla demenza e combattere l...
Sanità

Dall’Aifa due linee guida per semplificare l’organizzazione delle sperimentazioni cliniche e regolamentare gli studi osservazionali

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato i due documenti fornendo chiarimenti rispetto alla normativa europea e nazionale vigente e adattando anche il contesto italiano ai Regolamenti UE
Salute

Automedicazione: dall’Enterogermina al Daflon, ecco i prodotti più venduti in farmacia

I dati Pharma Data Factory (PDF): nell’ultimo anno mobile (agosto 2023-settembre 2024) il mercato dei farmaci per l’autocura è stabile (-1%), anche se con prezzi in lieve aumento (+...