Salute 18 aprile 2018

Malattie rare, lo spot spietato contro l’indifferenza sul gene PCDH19

Filippo Giardina veste i panni di un medico arrogante e irriverente, che sottolinea alla mamma di una bambina affetta da un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19, come sia inutile investire nella ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo. Il messaggio satirico: «Se la malattia è rara…»

Bacche di ginepro, sale dell’Himalaya e quattro noci. Funzionerà per guarire da una malattia rara con un nome da Guerre Stellari? Certo che no. D’altro canto, perchè investire sulla ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo? È il satirico e auto-ironico spot per il 5×100 della Onlus Insieme per la Ricerca PCDH19, un gene che codifica per la proteina “protocaderina 19″ che, se malformata, determina la comparsa di crisi epilettiche, in genere associate a deficit cognitivi di entità variabile, a disturbi comportamentali o relazionali, a tratti autistici.

Se una malattia è rara…

La Onlus “Insieme per la Ricerca Pcdh19” si occupa di una malattia rara che causa, principalmente alle bambine, epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, disturbi comportamentali e autismo.Mi hanno chiesto di ideare una campagna per la raccolta del 5 x 1000 e ho accettato con molto piacere.Questo è lo spot, si saranno pentiti?

Publiée par Filippo Giardina sur lundi 16 avril 2018

L’autore dello spot è Filippo Giardina, che veste i panni di un medico arrogante e irriverente, cui si rivolge la mamma di una bambina affetta dalla malattia rara, nella speranza di un nuovo studio che possa aiutare la sua piccola. Quando le viene proposta la cura poco ‘ortodossa’, è convinta di aver trovato la soluzione. Ma ogni sua aspettativa si infrange nella risata scrosciante e sprezzante del medico. Che conclude: «Se la malattia è rara, sti c…». L’aver scelto una campagna diversa dalle altre, lontana dal pietismo e dalla commiserazione, servirà a far arrivare il messaggio?

LEGGI ANCHE: MALATI RARI: «PIÙ COMPLICITÀ E COLLABORAZIONE TRA SPECIALISTI». L’INTERVISTA AD ANDREA BARTULI (BAMBINO GESÙ) 

 

SEGUICI ANCHE SU FACEBOOK <— CLICCA QUI

 

Articoli correlati
Malattie croniche e terapia domiciliare, Rossella Parini (pediatra metabolico): «Italia Paese ‘a pezzi’ che va ricompattato»
Nella gestione di queste patologie grandi disparità tra le regioni. La consulente per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma: «Poter gestire le cure in casa, soprattutto quando si tratta di trattamenti da effettuare costantemente, anche per più volte durante la settimana è un salto di qualità per un paziente cronico e per la sua famiglia»
Columbus Clinic Center e Fondazione Sacra Famiglia insieme per l’autismo
Fondazione Sacra Famiglia e Columbus Clinic Center uniscono le forze per aiutare le persone con disturbi dello spettro autistico: mercoledì 19 dicembre, alle 16.30, ci sarà l’inaugurazione del nuovo Centro Counseling territoriale per l’autismo presso la sede della Clinica in via Buonarroti 48, a Milano. «Siamo contenti che la Clinica Columbus raccolga la sfida dell’autismo […]
Malattie rare e formazione medici, Torquati (AIG): «Alla facoltà di medicina mancano corsi su queste patologie. Per questo diagnosi tardive»
«Occorre centralizzare assistenza, ogni Regione gestisce in autonomia rischiando di perdere colpi», il monito di Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana della sindrome di Gaucher di cui si stimano 250 malati in Italia
Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»
La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»
Intexo tra le B Corporation: «Con ‘Time to Care’ e ‘Time to Rare’ i malati rari e oncologici conoscono i nuovi farmaci»
Intexo, società di consulenza che sviluppa progetti integrati di Patient access e Regulatory Affairs per le aziende del settore Salute, è la prima società specializzata nel patient access in Italia a diventare una B Corp ed stata supporting partner di “Time to B. B Corp Italian Summit 2018“, l’evento che ha riunito a Bologna tutte le B Corp italiane. […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Formazione

Formazione ECM, tutte le novità 2019: dall’aggiornamento all’estero alla certificazione

Un dovere sentito sempre più come opportunità professionale. Ecco, in una rapida carrellata, i principali cambiamenti che hanno investito negli ultimi anni il sistema dell’Educazione Continua in M...
Politica

Deroga iscrizione Ordini, Beux (TSRM e PSTRP): «Condividiamo obiettivi ma così si rischia sanatoria. In decreti attuativi si ponga rimedio o faremo da soli»

Il provvedimento inserito in legge di Bilancio prevede che chi ha lavorato 36 mesi negli ultimi 10 anni possa continuare ad esercitare anche senza i titoli per iscriversi al maxi Ordine delle professi...
Politica

Deroga iscrizione Ordini, la bocciatura dei fisioterapisti. Tavarnelli (Aifi): «Si riaprano i percorsi di equivalenza già previsti dalla legge 42 del ’99»

Il presidente Aifi: «Senza un passo indietro si rischia una sanatoria globale, una grande confusione per il cittadino ed una scarsissima tutela della sua salute»
di Isabella Faggiano