Salute 18 Aprile 2018

Malattie rare, lo spot spietato contro l’indifferenza sul gene PCDH19

Filippo Giardina veste i panni di un medico arrogante e irriverente, che sottolinea alla mamma di una bambina affetta da un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19, come sia inutile investire nella ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo. Il messaggio satirico: «Se la malattia è rara…»

Bacche di ginepro, sale dell’Himalaya e quattro noci. Funzionerà per guarire da una malattia rara con un nome da Guerre Stellari? Certo che no. D’altro canto, perchè investire sulla ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo? È il satirico e auto-ironico spot per il 5×100 della Onlus Insieme per la Ricerca PCDH19, un gene che codifica per la proteina “protocaderina 19″ che, se malformata, determina la comparsa di crisi epilettiche, in genere associate a deficit cognitivi di entità variabile, a disturbi comportamentali o relazionali, a tratti autistici.

Se una malattia è rara…

La Onlus “Insieme per la Ricerca Pcdh19” si occupa di una malattia rara che causa, principalmente alle bambine, epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, disturbi comportamentali e autismo.Mi hanno chiesto di ideare una campagna per la raccolta del 5 x 1000 e ho accettato con molto piacere.Questo è lo spot, si saranno pentiti?

Publiée par Filippo Giardina sur lundi 16 avril 2018

L’autore dello spot è Filippo Giardina, che veste i panni di un medico arrogante e irriverente, cui si rivolge la mamma di una bambina affetta dalla malattia rara, nella speranza di un nuovo studio che possa aiutare la sua piccola. Quando le viene proposta la cura poco ‘ortodossa’, è convinta di aver trovato la soluzione. Ma ogni sua aspettativa si infrange nella risata scrosciante e sprezzante del medico. Che conclude: «Se la malattia è rara, sti c…». L’aver scelto una campagna diversa dalle altre, lontana dal pietismo e dalla commiserazione, servirà a far arrivare il messaggio?

LEGGI ANCHE: MALATI RARI: «PIÙ COMPLICITÀ E COLLABORAZIONE TRA SPECIALISTI». L’INTERVISTA AD ANDREA BARTULI (BAMBINO GESÙ) 

 

SEGUICI ANCHE SU FACEBOOK <— CLICCA QUI

 

Articoli correlati
Malattie rare: in arrivo nuove terapie sempre più specifiche. All’ISS i farmacologi puntano sulla sostenibilità e sul rapporto costo-valore
I farmaci per le malattie rare  Si è svolto di recente, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma, il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale – III EDIZIONE”. Il settore delle malattie rare rappresenta una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale […]
Sicilia, inaugurata prima barca “etica” confiscata a scafisti e affidata a una Onlus
L’Associazione La Casa di Toti Onlus, sostenuta da SIFI, la principale società farmaceutica oftalmica italiana, ha ricevuto in affido giudiziale definitivo una barca a vela, confiscata agli scafisti, arrivata in Italia, a Otranto, a settembre del 2017 con a bordo 72 migranti. La Blue Cafe, da ora in poi, verrà messa a disposizione di tutte […]
Autismo, nuove prospettive per l’inserimento nel mondo del lavoro
Tavola Quadrata di FIMP a Napoli per promuovere relazioni sociali e employability. In programma un progetto di job guidance in collaborazione con Unione Industriali di Napoli
#StorieRare | Vivere con l’ipertensione polmonare si può, lo insegna Giulia: «Grazie all’umanità dei medici non ho mai perso la speranza»
La storia della giovane illustratrice è un inno alla vita: all’età di 23 anni scopre la malattia rara e da allora lotta per avere un’esistenza normale. La svolta con il trapianto di polmone: «Per me è stata una rinascita»
#StorieRare | La sindrome di Prader-Willi, quei bambini che non riescono a smettere di mangiare
Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Prader-Willi Campania e padre di una bambina affetta dalla sindrome: «Non scambiateli per bambini obesi con disturbi alimentari. Iperfagia e senso di non sazietà possono essere dovuti alla malattia genetica rara»