Salute 24 Marzo 2014

Malattie rare,  dal governo un impegno concreto

Approvata alla Camera la mozione unitaria che impone all’esecutivo nuove misure in favore dei pazienti.

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Le malattie sono rare, ma noi siamo tanti”. Questo lo slogan e insieme il grido d’aiuto che le associazioni di pazienti hanno lanciato alle istituzioni italiane affinché venga posta maggior cura nel trattare, a livello legislativo, i bisogni e le esigenze dei pazienti affetti dalle cosiddette patologie a bassa incidenza.

E il Parlamento  a questo grido ha risposto. Dopo aver ritirato le otto proposte presentate sul tema in favore di una mozione unitaria, la Camera ha approvato, all’unanimità con 358 voti favorevoli, il nuovo testo che impegna il governo su più punti. Innanzitutto, questo sarà tenuto a verificare il livello assistenziale fornito dal Ssn nei confronti delle persone affette da malattie rare. In secondo luogo, per favorire un utilizzo mirato delle risorse pubbliche, dovrà essere fatta chiarezza sul reale numero di pazienti affetti, coordinando e promuovendo i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario. Ancora, viene richiesto di procedere costantemente all’aggiornamento delle patologie da classificare come “malattie rare”, di istituire il Comitato nazionale ad hoc presso il Ministero della Salute, e di valutare misure di defiscalizzazione per la ricerca sui farmaci orfani. A questo va aggiunto l’impegno nella promozione di screening neonatali a tappeto che sarebbero in grado, individuando precocemente decine di malattie ereditarie, di evitare gravissimi stati di invalidità permanente.

Due milioni in Italia, tra cui moltissimi bambini, e una casistica che oscilla tra le 5.000 e le 8.000 forme di patologie rare ufficialmente riconosciute dall’Unione europea. L’80% di queste sono genetiche, mentre  il restante 20%, di origine acquisita, comprende forme tumorali rare, malattie autoimmuni e altre patologie di natura tossica o infettiva. Questi sono i numeri. E i fatti dicono che, nonostante la crescente attenzione e le linee d’indirizzo sul tema da parte dell’Ue – che pure hanno dato vita ad iniziative legislative e campagne di sensibilizzazione anche nel nostro Paese (come l’istituzione della Giornata delle Malattie Rare) – il fenomeno è sempre rimasto relegato in sordina nel mare magnum delle problematiche di cui il Sistema sanitario deve farsi carico.

Resta il fatto che l’articolo 32 della nostra Costituzione, nel garantire il diritto alla salute, non lascia spazio a discriminazioni di sorta, né permette distinzioni operate in base a meri dati statistici o a criteri economici.
Una goccia nell’oceano? Forse. Ma la mozione approvata è un piccolo grande passo che potrebbe rappresentare la pietra miliare di quel percorso di uguaglianza sociale che ogni ordinamento persegue e che passa anche, e soprattutto, dalla tutela della salute.

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