Omar
Covid, Omar: «Su Green pass Ministero e Cts chiariscano il destino dei non vaccinabili»
L’Osservatorio malattie rare: «Come dovrà essere fatto certificato alternativo? Da chi? Una volta indicati sono in condizioni di farlo?»
Invalidità civile, OMAR contro l’ipotesi INPS di vincolare importi al reddito
Ciancaleoni (Osservatorio Malattie Rare): «Non si può solo voler risparmiare, va migliorato il sistema. Occorre inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità». Su 700 malattie rare hanno un codice di esenzione solo 7 e solo queste sono inserite nelle tabelle INPS: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, il modello esiste
Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling
L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare
Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»
Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»
“Giochiamo di Anticipo” contro la SMA, il video de Le Coliche per lo screening neonatale
L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria
Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»
Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»
Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni
Giornata mondiale malattie rare, Bartoli (Omar): «Inserire malati rari nelle liste di priorità del piano vaccinale»
La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»
Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi
La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»
Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»
Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»
