Omar

Salute 27 Giugno 2022

Testo unico malattie rare, 6 mesi sono già stati persi. Omar consegna una ‘road map’ alle istituzioni

Macchia (OMaR): «I tempi sono stretti, per questo abbiamo raccolto criticità e indicazioni che speriamo possano essere usati dalle istituzioni competenti per procedere con i decreti e regolamenti attuativi»

Salute 30 Maggio 2022

Sibling Day, Omar presenta il progetto rare Sibling con un corso rivolto ai pediatri

Domani si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle. L’occhio di Osservatorio Malattie Rare è rivolto ai “rare sibling”: per lo più bambini e giovani, con un ruolo importante nell’equilibrio familiare, ma alle prese con bisogni particolari non sempre facili da identificare

Salute 13 Maggio 2022

Ustione malattia rara e spesso cronica. Ma non esiste un codice di esenzione né un PDTA

Nel convegno al Senato presentata la prima pubblicazione sull’ustione. Gestione eccellente dei pazienti nei 17 Centri Ustioni italiani, da potenziare l’assistenza post-ospedaliera

Salute 2 Marzo 2022

Decreto tariffe, Omar e Cittadinanzattiva alle regioni: «Aggiornate subito i LEA»

Dal Ministero della Salute arrivano notizie di ulteriori fondi e nuovi aggiornamenti già pronti, ma senza questo decreto tutto rimarrà bloccato

Salute 28 Febbraio 2022

«Per i malati rari il 2021 è stato un anno di vittorie a metà», la denuncia di OMAR nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il bilancio sulle malattie rare del direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, sul 2021 è caratterizzato da numerose vittorie a metà. Mancano decreti attuativi di molti provvedimenti che hanno l’obiettivo di supportare e sostenere i malati rari e le loro famiglie

Salute 4 Febbraio 2022

La Legge 104 compie 30 anni. Una norma straordinaria, ma che deve essere adeguata ai tempi

Durante un evento istituzionale, alla presenza di parlamentari italiani ed europei e un videomessaggio del Ministro per le Disabilità Sen. Erika Stefani, OMaR, Alleanza Malattie Rare e UILDM chiedono un tavolo di confronto con INPS e Ministeri competenti

Voci della Sanità 25 Novembre 2021

Atrofia muscolare spinale, ultimo appuntamento con #SMAspace il progetto di Omar e Famiglie SMA

Nella piazza virtuale che permette di confrontarsi con gli specialisti si parlerà di corpo e relazioni con Simona Spinoglio e Jacopo Casiraghi, ospite Luisa Rizzo

Salute 25 Novembre 2021

Vivere la miastenia gravis, il punto di vista e le richieste del paziente

Affrontare la miastenia gravis è una operazione che passa attraverso varie fasi: tutte iniziano con il dare un nome alla propria patologia. Con Andrea Pagetta, vicepresidente dell’Associazione Miastenia, esaminiamo il rapporto con gli specialisti, le richieste da ottemperare e i vantaggi della telemedicina

Voci della Sanità 16 Novembre 2021

Diagnosi precoce e disassuefazione dal fumo, step importanti per gestire il deficit di alfa1-antitripsina (DAAT)

Nel corso dell’incontro online tra pazienti, caregiver e clinici, organizzato da OMaR con l’Associazione Nazionale Alfa1-At Onlus, è emersa anche la necessità dell’accesso tempestivo alle terapie

Salute 16 Novembre 2021

Rare Sibling: tra responsabilità, cura e desiderio di normalità, cosa significa essere fratello di un malato raro

Dal 2018 OMAR dà voce alla categoria dei siblings: «La condivisione esperienziale strumento importantissimo per elaborare il proprio vissuto». Oggi un disegno di legge per il riconoscimento ufficiale dello status di sibling

Salute 13 Ottobre 2021

Malattie rare, approvato all’unanimità il Testo unico in Commissione al Senato. Macchia (Omar): «Notizia bellissima»

Il passaggio in Aula dovrebbe essere «soltanto una formalità». La soddisfazione del Sottosegretario Sileri e della Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente

Salute 4 Agosto 2021

Covid, Omar: «Su Green pass Ministero e Cts chiariscano il destino dei non vaccinabili»

L’Osservatorio malattie rare: «Come dovrà essere fatto certificato alternativo? Da chi? Una volta indicati sono in condizioni di farlo?»

Salute 22 Luglio 2021

Invalidità civile, OMAR contro l’ipotesi INPS di vincolare importi al reddito

Ciancaleoni (Osservatorio Malattie Rare): «Non si può solo voler risparmiare, va migliorato il sistema. Occorre inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità». Su 700 malattie rare hanno un codice di esenzione solo 7 e solo queste sono inserite nelle tabelle INPS: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, il modello esiste

Salute 7 Giugno 2021

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
Salute 31 Maggio 2021

Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»

Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»

Salute 25 Marzo 2021

“Giochiamo di Anticipo” contro la SMA, il video de Le Coliche per lo screening neonatale

L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria

Salute 11 Marzo 2021

Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»

Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Salute 2 Marzo 2021

Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

Salute 26 Febbraio 2021

Giornata mondiale malattie rare, Bartoli (Omar): «Inserire malati rari nelle liste di priorità del piano vaccinale»

La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»

Salute 16 Febbraio 2021

Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

di Federica Bosco
Salute 23 Dicembre 2020

Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

di Federica Bosco
Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 22 Ottobre 2020

Giornata Mondiale Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Omar pubblica libro con testimonianze di chi vive la patologia

La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

Salute 9 Settembre 2020

Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»

Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»

Salute 9 Luglio 2020

Emofilia, presentato il Rapporto di Omar nell’ottica del ‘Value Based Health Care’

Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro

Salute 8 Luglio 2020

Emofilia, un nuovo modello di sanità nel Rapporto di OMAR

Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)

Salute 3 Luglio 2020

Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base

Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»

di Tommaso Caldarelli
Non Categorizzato 20 Maggio 2020

Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Salute 17 Aprile 2020

Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»

di Isabella Faggiano
Salute 10 Febbraio 2020

Accesso ai farmaci rari, Crippa: «Trovare un punto di incontro tra autorità e aziende per velocizzare il processo»

«Due le aree da migliorare: dare un’accelerata al processo di approvazione del farmaco da parte di Aifa e far sì che compaia subito in tutti i prontuari regionali» precisa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Onlus

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Al 12 agosto, sono 588.479.576 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.430.693 i decessi. Ad oggi, oltre 12 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
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Alessandro Capucci, professore ordinario di malattie dell’apparato cardiovascolare, spiega come un eccesso di catecolamine circolanti possa determinare un danno cardiaco a volte fatale
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È la domanda da un milione di dollari, la cui risposta può determinare le scelte sulla futura gestione della pandemia. Tuttavia, non c'è una riposta univoca...