Omar

OMCeO, Enti e Territori 23 Luglio 2019

Ipofosfatemia legata all’X: OMaR lancia l’iniziativa “XLH: Raccontaci la tua storia”

Ancora oggi, sentendo la parola “rachitismo”, la maggior parte delle persone associa questo termine alla classica malattia scheletrica, caratterizzata da bassa statura e deformità agli arti inferiori, che è causata da una carenza di vitamina D: per questo motivo, l’idea comune è che la patologia, essendo legata a dinamiche di malnutrizione, non esista praticamente più […]

Salute 4 Aprile 2019

#StorieRare | La sindrome di Prader-Willi, quei bambini che non riescono a smettere di mangiare

Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Prader-Willi Campania e padre di una bambina affetta dalla sindrome: «Non scambiateli per bambini obesi con disturbi alimentari. Iperfagia e senso di non sazietà possono essere dovuti alla malattia genetica rara»

Salute 3 Aprile 2019

Malattie rare, pazienti e medici firmano il manifesto per le lipodistrofie

Al via la campagna mondiale “L come Lipodistrofie” per far luce su queste malattie rare accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che porta allo sviluppo di disfunzioni epatiche, disturbi del metabolismo e problemi cardiaci

Salute 6 Marzo 2019

Nasce l’Osservatorio Terapie Avanzate: stop alle fake news sulle tecnologie biomediche

Alcuni pensano ancora che l’editing genomico e CRISPR servano a clonare bambini e scimmiette per soddisfare le megalomanie umane, ma la verità è che nei laboratori di tutto il mondo si lavora senza sosta per fornire risposte concrete ai pazienti, in prima battuta quelli con malattie rare. Genome editing, terapia genica, terapia cellulare, immunoterapia (e […]

Salute 14 Febbraio 2019

Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»

STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»

di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
Salute 8 Febbraio 2019

Neuropatie disimmuni acquisite, Marra (CIDP): «Chiediamo di portare la cura nell’ospedale più vicino al paziente»

Se diagnosticate precocemente, queste malattie rare che colpiscono il sistema nervoso periferico possono essere affrontate con una terapia efficace per nove pazienti su dieci: «Fondamentale la formazione dei medici di famiglia»

di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
Salute 29 Ottobre 2018

Home Therapy per malati rari, associazioni e istituzioni insieme. Binetti: «Da visione ospedalo-centrica a territoriale»

In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»

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Formazione

Firenze, a motivare gli aspiranti medici c’è anche l’influencer Marta Pasqualato: «Non arrendetevi»

Sta per diventare medico, dopo essere diventata celebre su Uomini&Donne: «Io sono entrata dopo due anni. Se non passate valutate il ricorso»
di Diana Romersi e Viviana Franzellitti
Salute

Toscana, allarme per superbatterio “New Delhi”: 350 portatori e 44 infetti. Istituita unità di crisi

Nuova Delhi Metallo-beta-lattamasi è un enzima recentemente identificato che rende i batteri resistenti ad un ampio spettro di antibiotici beta-lattamici. «Il numero di pazienti portatori dall'inizi...
Politica

Roberto Speranza: abolizione superticket e assunzioni. Ecco chi è il nuovo ministro della Salute

Cambio di vertice per il Ministero della Salute, al posto della pentastellata Giulia Grillo l’ex Pd, Roberto Speranza. Ecco il profilo e le idee del deputato di Liberi e Uguali