Omar

Salute 26 Febbraio 2021

Giornata mondiale malattie rare, Bartoli (Omar): «Inserire malati rari nelle liste di priorità del piano vaccinale»

La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»

Salute 16 Febbraio 2021

Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

di Federica Bosco
Salute 23 Dicembre 2020

Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

di Federica Bosco
Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 22 Ottobre 2020

Giornata Mondiale Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Omar pubblica libro con testimonianze di chi vive la patologia

La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

Salute 9 Settembre 2020

Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»

Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»

Salute 9 Luglio 2020

Emofilia, presentato il Rapporto di Omar nell’ottica del ‘Value Based Health Care’

Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro

Salute 8 Luglio 2020

Emofilia, un nuovo modello di sanità nel Rapporto di OMAR

Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)

Salute 3 Luglio 2020

Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base

Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»

di Tommaso Caldarelli
Non Categorizzato 20 Maggio 2020

Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
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Al 2 marzo, sono 114.461.199 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 2.539.235 i decessi. Ad oggi, oltre 244,27 milioni di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla J...
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Dermatologa condannata a pagare 90mila euro, l’assicurazione le nega la copertura: «Colleghi, attenzione alla clausola claims made»

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La campagna vaccinale contro il Covid-19 continua tra mille difficoltà. Cosa succede al lavoratore che rifiuta di vaccinarsi? L’azienda può prendere provvedimenti? Parla l’av...