Omar

Salute 4 Agosto 2021

Covid, Omar: «Su Green pass Ministero e Cts chiariscano il destino dei non vaccinabili»

L’Osservatorio malattie rare: «Come dovrà essere fatto certificato alternativo? Da chi? Una volta indicati sono in condizioni di farlo?»

Salute 22 Luglio 2021

Invalidità civile, OMAR contro l’ipotesi INPS di vincolare importi al reddito

Ciancaleoni (Osservatorio Malattie Rare): «Non si può solo voler risparmiare, va migliorato il sistema. Occorre inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità». Su 700 malattie rare hanno un codice di esenzione solo 7 e solo queste sono inserite nelle tabelle INPS: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, il modello esiste

Salute 7 Giugno 2021

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
Salute 31 Maggio 2021

Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»

Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»

Salute 25 Marzo 2021

“Giochiamo di Anticipo” contro la SMA, il video de Le Coliche per lo screening neonatale

L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria

Salute 11 Marzo 2021

Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»

Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Salute 2 Marzo 2021

Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

Salute 26 Febbraio 2021

Giornata mondiale malattie rare, Bartoli (Omar): «Inserire malati rari nelle liste di priorità del piano vaccinale»

La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»

Salute 16 Febbraio 2021

Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

di Federica Bosco
Salute 23 Dicembre 2020

Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

di Federica Bosco
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Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 24 settembre, sono 230.619.562 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.729.061 i decessi. Ad oggi, oltre 6 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dall...
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Punteggi anonimi per il test di Medicina 2021, a qualcuno non tornano i conti

Si confrontano i punteggi anonimi del test di Medicina 2021 e si fanno le prime previsioni sulla soglia minima per entrare, che oscilla tra due cifre. Intanto in molti lamentano di non aver ricevuto i...
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Rinnovo contratto sanità, Ferruzzi (Cisl): «Pugno di ferro su adeguamento salariale e revisione classificazione personale»

Tavolo tecnico convocato per il 21 settembre 2021. Dopo due incontri estivi si entra nel vivo della trattativa con le controproposte dei sindacati
di Isabella Faggiano