Omar

Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 22 Ottobre 2020

Giornata Mondiale Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Omar pubblica libro con testimonianze di chi vive la patologia

La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

Salute 9 Settembre 2020

Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»

Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»

Salute 9 Luglio 2020

Emofilia, presentato il Rapporto di Omar nell’ottica del ‘Value Based Health Care’

Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro

Salute 8 Luglio 2020

Emofilia, un nuovo modello di sanità nel Rapporto di OMAR

Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)

Salute 3 Luglio 2020

Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base

Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»

di Tommaso Caldarelli
Non Categorizzato 20 Maggio 2020

Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Politica 17 Aprile 2020

Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»

di Isabella Faggiano
Salute 10 Febbraio 2020

Accesso ai farmaci rari, Crippa: «Trovare un punto di incontro tra autorità e aziende per velocizzare il processo»

«Due le aree da migliorare: dare un’accelerata al processo di approvazione del farmaco da parte di Aifa e far sì che compaia subito in tutti i prontuari regionali» precisa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Onlus

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

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La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 4 dicembre, sono 65.277.100 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.507.323 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 4 dicembre: Ad oggi in I...
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Manovra 2021, prevista indennità per gli infermieri. Beux (FNO TSRM e PSTRP): «Offesa alle altre professioni sanitarie, si premi il merito»

L’articolo 66 della bozza della Legge di Bilancio prevede una indennità di “specificità infermieristica” in vigore a partire dal primo gennaio 2021. Ma il Presidente del maxi Ordine delle prof...
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Covid-19, Stefano Vella: «Dall’HIV abbiamo imparato che i virus vanno affamati»

Intervista a Stefano Vella dell'Università Cattolica di Roma: «Pandemia dichiarata colpevolmente in ritardo, ci siamo fidati della SARS. Testare tutti è impossibile, dobbiamo raggiungere una copert...
di Tommaso Caldarelli