Omar
Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra
La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé
Giornata Mondiale Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Omar pubblica libro con testimonianze di chi vive la patologia
La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari
Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»
Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»
Emofilia, presentato il Rapporto di Omar nell’ottica del ‘Value Based Health Care’
Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro
Emofilia, un nuovo modello di sanità nel Rapporto di OMAR
Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)
Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base
Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»
Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»
Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari
Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»
Accesso ai farmaci rari, Crippa: «Trovare un punto di incontro tra autorità e aziende per velocizzare il processo»
«Due le aree da migliorare: dare un’accelerata al processo di approvazione del farmaco da parte di Aifa e far sì che compaia subito in tutti i prontuari regionali» precisa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Onlus
Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»
«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)
