Omar

Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR

Macchia (OMaR): «I tempi sono stretti, per questo abbiamo raccolto criticità e indicazioni che speriamo possano essere usati dalle istituzioni competenti per procedere con i decreti e regolamenti attuativi»

Domani si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle. L’occhio di Osservatorio Malattie Rare è rivolto ai “rare sibling”: per lo più bambini e giovani, con un ruolo importante nell’equilibrio familiare, ma alle prese con bisogni particolari non sempre facili da identificare

Nel convegno al Senato presentata la prima pubblicazione sull’ustione. Gestione eccellente dei pazienti nei 17 Centri Ustioni italiani, da potenziare l’assistenza post-ospedaliera

Dal Ministero della Salute arrivano notizie di ulteriori fondi e nuovi aggiornamenti già pronti, ma senza questo decreto tutto rimarrà bloccato

Il bilancio sulle malattie rare del direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, sul 2021 è caratterizzato da numerose vittorie a metà. Mancano decreti attuativi di molti provvedimenti che hanno l'obiettivo di supportare e sostenere i malati rari e le loro famiglie

Durante un evento istituzionale, alla presenza di parlamentari italiani ed europei e un videomessaggio del Ministro per le Disabilità Sen. Erika Stefani, OMaR, Alleanza Malattie Rare e UILDM chiedono un tavolo di confronto con INPS e Ministeri competenti

Nella piazza virtuale che permette di confrontarsi con gli specialisti si parlerà di corpo e relazioni con Simona Spinoglio e Jacopo Casiraghi, ospite Luisa Rizzo

Affrontare la miastenia gravis è una operazione che passa attraverso varie fasi: tutte iniziano con il dare un nome alla propria patologia. Con Andrea Pagetta, vicepresidente dell'Associazione Miastenia, esaminiamo il rapporto con gli specialisti, le richieste da ottemperare e i vantaggi della telemedicina

Nel corso dell’incontro online tra pazienti, caregiver e clinici, organizzato da OMaR con l’Associazione Nazionale Alfa1-At Onlus, è emersa anche la necessità dell’accesso tempestivo alle terapie

Dal 2018 OMAR dà voce alla categoria dei siblings: «La condivisione esperienziale strumento importantissimo per elaborare il proprio vissuto». Oggi un disegno di legge per il riconoscimento ufficiale dello status di sibling

Il passaggio in Aula dovrebbe essere «soltanto una formalità». La soddisfazione del Sottosegretario Sileri e della Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente

L’Osservatorio malattie rare: «Come dovrà essere fatto certificato alternativo? Da chi? Una volta indicati sono in condizioni di farlo?»

Ciancaleoni (Osservatorio Malattie Rare): «Non si può solo voler risparmiare, va migliorato il sistema. Occorre inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità». Su 700 malattie rare hanno un codice di esenzione solo 7 e solo queste sono inserite nelle tabelle INPS: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, il modello esiste

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»

L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria

Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»

Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro

Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)

Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»