Salute 17 Aprile 2020

Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»

di Isabella Faggiano
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Affidare le terapie domiciliari ad una gestione privata, senza alcun costo a carico dello Stato, oppure ridurre lo sconto fiscale sul tabacco riscaldato dal 75 al 20%, così da recuperare 300 milioni di euro in un anno da destinare all’assistenza domiciliare pubblica. Le soluzioni erano state messe nero su bianco, eppure nessuno degli emendamenti del Cura Italia (DL 17 marzo 2020, n. 18) destinati ai malati affetti da patologie rare ha ottenuto il via libera.

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E così l’Italia ha diviso i suoi cittadini in pazienti di serie A e pazienti di serie B: «Chi era già in terapia domiciliare ha continuato a curarsi con regolarità ­- spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) -, chi invece doveva andare in ospedale ha, nella maggior parte dei casi, dovuto rinunciare a quelle terapie che finora gli avevano consentito di evitare un progredire incontrollato della malattia. La scelta è stata degli stessi pazienti che non se la sono sentiti di uscire di casa, ma anche di alcuni ospedali che hanno deciso di sospendere le somministrazioni delle terapie per non esporli al rischio di contagio».

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Già dall’inizio del lockdown i malati avevano fatto sentire la propria voce, lanciando un messaggio unanime, sostenuto da 67 associazioni che tutelano i diritti delle persone che soffrono di malattie rare: «Non fateci scegliere tra Covid-19 e peggioramento delle nostre malattie», avevano scritto in un appello inviato alle commissioni Sanità e Bilancio ed al Senato

«Prima che esplodesse la pandemia – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli – alcune regioni già favorivano la terapia domiciliare, altre invece avevamo posto diversi ostacoli, soprattutto laddove queste terapie non venivano garantite dal pubblico, ma attraverso un servizio offerto gratuitamente dalle aziende farmaceutiche. Con l’arrivo del Coronavirus, poi, qualcosa è cambiato: alcune regioni hanno allentato la presa, consentendo ai privati di offrire tali terapie domiciliari. Ma ancora oggi la Lombardia e l’Emilia Romagna continuano a rifiutare questo tipo di supporto. Il Piemonte pare si stia pian piano adeguando, la Toscana che prima non lo permetteva, da pochissimo lo consente. Nelle altre regioni sussistono situazioni a macchia di leopardo».

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Eppure sarebbe stato sufficiente l’approvazione di un unico emendamento per evitare questa iniquità delle cure tra i pazienti italiani affetti da patologie rare. «La senatrice Paola Binetti – dice il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – aveva presentato un emendamento che prevedeva il via libera alle terapie domiciliari a gestione privata in tutte le regioni, senza distinzioni e senza aggravio di impegno e costi per il Servizio Sanitario Nazionale. Anche Tommaso Nannicini (Pd) aveva avanzato la sua proposta: ridurre lo sconto fiscale sul tabacco riscaldato dal 75 al 20%, così da recuperare 300 milioni di euro nel 2020, 400 nel 2021 e 500 nel 2022, tutti soldi da destinare all’assistenza domiciliare pubblica».

Per entrambi nulla di fatto: è arrivato il via libera solo per la mozione – e non per l’emendamento –  presentata dalla senatrice Binetti che impegna il governo ad affrontare il tema delle terapie domiciliari per i malati rari, senza una specifica scadenza temporale. «La stessa senatrice Binetti, da sempre attenta alle problematiche di questi pazienti, ha però garantito – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoliche farà il possibile per reintrodurre il tema in politica, cosi da garantire il diritto alla cure a tutti i malati rari d’Italia, senza discriminazioni».

 

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