Salute 2 Marzo 2022 17:12

Decreto tariffe, Omar e Cittadinanzattiva alle regioni: «Aggiornate subito i LEA»

Dal Ministero della Salute arrivano notizie di ulteriori fondi e nuovi aggiornamenti già pronti, ma senza questo decreto tutto rimarrà bloccato

Decreto tariffe, Omar e Cittadinanzattiva alle regioni: «Aggiornate subito i LEA»

“Aggiornate subito i LEA”, è questa la richiesta chiara e forte che oltre 130 associazioni di malati cronici e rari – aderenti all’Alleanza Malattie Rare coordinata dall’Osservatorio Malattie Rare e al Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari (CNAMC) di Cittadinanzattivafanno alle Regioni. Il primo passo da fare, spiegano in una lettera che è stata inviata la scorsa settimana a tutti i livelli istituzionali, è approvare la bozza di Decreto Tariffe ferma ormai da oltre due mesi alla firma della Conferenza delle Regioni.

«Ancora una volta siamo di fronte a leggi fatte per i malati e non applicate a causa della mancanza di decreti attuativi.  I ‘Nuovi LEA’ approvati nel 2017 non sono infatti ancora realtà perché manca il decreto sulle Tariffe della specialistica ambulatoriale, che contiene anche il nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi. È un paradosso che le Regioni non vogliano firmare, visto che questo documento è stato lungamente preparato dal Ministero della Salute insieme a loro. Senza questo atto tutti quelli conseguenti sono bloccati: non potranno esserci nemmeno nuovi aggiornamenti, che pure già sono stati valutati e che sarebbero necessari, perché non si può aggiornare qualcosa che non è ancora nemmeno in vigore. A rimetterci in questo assurdo tira e molla sono sempre i pazienti» spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare in un video diffuso proprio in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare.

«Finalmente nel 2017 sono stati definiti i nuovi LEA, ma da allora la situazione è bloccata per mancanza delle tariffe – afferma Annalisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva, anche lei intervenuta con un video sulla vicenda – Da allora tante prestazioni nuove potevano essere messe a disposizione delle persone, ma non è stato fatto. Le Regioni nel tempo si sono mosse ognuna in modo differente e alcune sono rimaste molto indietro nel garantire i diritti dei cittadini ad alcune prestazioni, come la procreazione medicalmente assistita, gli screening neonatali estesi o i test genetici per alcune forme tumorali. Questo decreto va approvato in tempi rapidissimi; occorre tornare e in fretta alle cure ordinarie, perché i cittadini, in modo particolare quelli con malattie croniche e rare, non possono più aspettare, occorre che la voce di oltre 130 associazioni sia ascoltata».

Su questa vicenda la scorsa settimana la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha presentato una interrogazione parlamentare rivolta al Ministro per gli Affari regionali e le autonomie e al Ministro della Salute, per sapere quali iniziative intendano assumere, per quanto di competenza, per garantire l’approvazione e la piena operatività del nuovo nomenclatore tariffario.

Successivamente sulla questione è intervenuto anche Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero, nel corso dell’evento organizzato dal Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I e da Sapienza Università di Roma, in occasione della Giornata delle malattie rare: “Nel momento in cui approveremo il Decreto Tariffe, che farà entrare finalmente e definitivamente in vigore il DPCM LEA 2017, siamo già pronti con il primo aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza che darà un’ulteriore risposta ai portatori di malattie rare. Siamo altresì pronti ad adottare il primo decreto di aggiornamento, grazie a uno stanziamento specifico di duecento milioni di euro previsto dal Governo proprio per l’aggiornamento dei LEA. Nell’aggiornamento è prevista una ulteriore estensione dello screening neonatale esteso”.

Ci sono dunque ulteriori fondi e ulteriori aggiornamenti già pronti, ma tutto è fermo in attesa della firma delle Regioni, verso le quali la protesta delle associazioni si sta facendo sempre più forte.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Dalla Sicilia alla Lombardia: la “tratta” della PMA
Aurora denuncia a Sanità Informazione la sua storia ai limiti della legalità: in Sicilia la Procreazione medicalmente assistita è sempre stato un bene lusso e chi non poteva permetterselo andava fuori Regione. Ma dal 9 maggio l’assessorato alla Sanita siciliano ha bloccato la mobilità sanitaria. Aurora, Giacomo D’Amico, presidente di Hera e Antonino Guglielmino, presidente nazionale della SIRU svelano tutte le carte
Testo unico malattie rare, 6 mesi sono già stati persi. Omar consegna una ‘road map’ alle istituzioni
Macchia (OMaR): «I tempi sono stretti, per questo abbiamo raccolto criticità e indicazioni che speriamo possano essere usati dalle istituzioni competenti per procedere con i decreti e regolamenti attuativi»
Sanità, Cittadini (Aiop): «Sui Lea superare l’impasse sul Tariffario garantendo la tenuta del sistema»
Secondo la presidente Aiop occorre trovare «una soluzione che consenta di rendere operativi i nuovi Lea, adottando un tariffario che tenga in considerazione i reali costi di una prestazione»
Salutequità: «Metà Italia non ha accesso ai Lea. Ministero della Salute, MEF e Regioni sblocchino subito il Decreto Tariffe»
È quanto emerge dalla Relazione Illustrativa alla Legge di Bilancio 2022, analizzata da Salutequità con particolare riguardo alla misura che prevede lo stanziamento di 200 milioni di euro l’anno per l’aggiornamento dei Lea
Sibling Day, Omar presenta il progetto rare Sibling con un corso rivolto ai pediatri
Domani si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle. L’occhio di Osservatorio Malattie Rare è rivolto ai “rare sibling”: per lo più bambini e giovani, con un ruolo importante nell’equilibrio familiare, ma alle prese con bisogni particolari non sempre facili da identificare
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 1° luglio, sono 547.500.575 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.335.874 i decessi. Ad oggi, oltre 11,74 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dall...
Covid-19, che fare se...?

Quali sono i sintomi della variante Omicron BA.5 e quanto durano?

La variante Omicron BA.5 tende a colpire le vie aeree superiori, causando sintomi lievi, come naso che cola e febbre. I primi dati indicano che i sintomi durano in media 4 giorni
Covid-19, che fare se...?

Il vaccino può causare il Long Covid?

Uno studio americano ha segnalato una serie di sintomi legati alla vaccinazione anti-Covid. Ma per gli esperti non si tratta di Long Covid, ma solo di normali effetti collaterali