La vita di chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali può essere un vero e proprio incubo. E’ quanto emerge dall’indagine Better – Bisogni Assistenziali, Lavorativi, Legali e Sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino – presentata oggi al ministero della Salute da Amici Italia, in occasione di un convegno organizzato dall’associazione, su iniziativa del ministro della Salute, Orazio Schillaci
La vita di chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) può essere un vero e proprio incubo: dolori addominali, spossatezza, sanguinamenti, urgenza di recarsi al bagno anche più di 10 volte al giorno. Si tratta disturbi più comuni tra i pazienti con Mici, difficili da sopportare e gestire tra le mura della propria casa. Ma diventano un vero e proprio incubo a scuola o a lavoro. Non stupisce che per quasi il 72% dei pazienti la malattia influisce sulle capacità di lavorare e che oltre 1 su 2 è costretto a chiedere un congedo. Non va meglio neanche per chi frequenta la scuola o l’università: il 72% dei pazienti ammette di aver avuto difficoltà a frequentare regolarmente le lezioni per colpa della malattia e quasi l’80% è stato costretto ad assentarsi. Questi sono alcuni dei dati emersi dall’indagine Better – Bisogni Assistenziali, Lavorativi, Legali e Sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino – presentata oggi al ministero della Salute da Amici Italia, in occasione di un convegno organizzato dall’associazione, su iniziativa del ministro della Salute, Orazio Schillaci.
L’evento si è tenuto oggi, Giornata Mondiale di queste malattie, nell’ambito della quale vengono promosse numerose iniziative da organizzazioni di pazienti dei diversi Paesi, con la regia della European Federations of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, EFCCA, alla quale aderiscono 46 associazioni nazionali di pazienti, tra cui Amici Italia. «L’incidenza in aumento delle malattie infiammatorie croniche intestinali, l’insorgenza della patologia in una fascia di età che va da 20 ai 40 anni, nel pieno della vita produttiva di un individuo, e la crescita di diagnosi in età pediatrica sono fattori – spiega Schillaci – che richiedono interventi e azioni concrete per rafforzare la capacità di prendersi cura, nei tempi e nei luoghi giusti. Lo stiamo facendo attraverso la riforma dell’assistenza territoriale per una presa in carico appropriata delle cronicità, la piena fruibilità dei nuovi Livelli essenziali di assistenza, grazie all’approvazione del decreto tariffe, e con misure volte a facilitare e migliorare la qualità della vita come la norma del disegno di legge semplificazione che rende ripetibile e valida fino a 12 mesi la ricetta dematerializzata per i pazienti cronici».
«Le Mici sono patologie ad andamento cronico e ricorrente, che si presentano con periodi di riacutizzazione alternati a fasi di remissione e di cui non si conosce la causa», aggiunge Valentina Ferracuti, presidente Amici Italia. «Rientrano in questa definizione la malattia di Crohn, la colite ulcerosa. Si stima che in Italia le persone affette da queste malattie – continua – siano circa 250mila e 5 milioni in tutto il mondo. L’età in cui più frequentemente insorgono va dai 20 ai 40 anni, ma l’esordio può avvenire a qualsiasi età, colpendo uomini e donne in egual misura». L’incidenza di queste patologie è in netto aumento e «1 diagnosi su 4 riguarda pazienti pediatrici», aggiunge Claudio Romano, presidente Sigenp (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica). L’indagine ha coinvolto un campione di 1.350 uomini e donne con Mici, la metà dei quali con malattia di Crohn e la restante con colite ulcerosa.
Dai risultati emerge che per quasi 7 pazienti su 10 la malattia ha influenzato la loro vita. Non solo per i disturbi a essa associati, ma anche per le difficoltà quotidiane che sono costretti ad affrontare sia nell’accesso alle cure e all’assistenza che nel sostegno a lavoro e a scuola. L’indagine ha rivelato che il 20% del campione ha difficoltà a contattare il proprio medico di riferimento quando ne ha bisogno e quasi il 30% fa fatica ad essere visitato quando ha un’urgenza. Il 17% ha difficoltà addirittura a programmare una visita di controllo, e questo, in 7 casi su 10, dipende dalle lunghe liste di attesa. Non tutti i pazienti, inoltre, sono soddisfatti dell’assistenza sanitaria ricevuta: quasi il 20% del campione non lo è affatto. Eppure, per le persone con Mici il bisogno di cure e assistenza è molto forte. Dall’indagine è emerso che il 24% del campione ha avuto bisogno almeno di un ricovero, il 15% tra i 5 e i 10, e il 13% oltre 10 ricoveri.
La situazione non è migliore a scuola o nelle università. Ben 8 studenti su 10 ha avuto bisogno di fare dei giorni di assenza a causa della malattia e in oltre il 20% dei casi queste assenze non consentono di seguire il programma scolastico o il piano didattico. «Oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà e i bisogni delle persone con Mici, l’obiettivo di questa giornata mira anche a valorizzare il lavoro delle istituzioni e della comunità scientifica per questo numeroso esercito di pazienti», dice Salvo Leone, direttore Amici Italia. «Inoltre, rappresenta un esempio concreto di come organizzazioni dei pazienti, società scientifiche e istituzioni possano lavorare insieme per affrontare le sfide legate alle Mici, migliorare la qualità della vita dei pazienti e per garantire un futuro sostenibile per il Servizio Sanitario Nazionale, assicurando l’universalità, l’uguaglianza e l’equità nel trattamento delle patologie, senza trascurare alcun paziente e fornendo loro il supporto e l’assistenza adeguati», conclude.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
Articoli correlati
