Omar

Salute 11 Marzo 2021

Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»

Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Salute 2 Marzo 2021

Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

Salute 26 Febbraio 2021

Giornata mondiale malattie rare, Bartoli (Omar): «Inserire malati rari nelle liste di priorità del piano vaccinale»

La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»

Salute 16 Febbraio 2021

Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

di Federica Bosco
Salute 23 Dicembre 2020

Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

di Federica Bosco
Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 22 Ottobre 2020

Giornata Mondiale Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Omar pubblica libro con testimonianze di chi vive la patologia

La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

Salute 9 Settembre 2020

Recovery Fund, Senatrice Binetti: «Ministero dimentica di destinare quota alle malattie rare»

Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»

Salute 9 Luglio 2020

Emofilia, presentato il Rapporto di Omar nell’ottica del ‘Value Based Health Care’

Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro

Salute 8 Luglio 2020

Emofilia, un nuovo modello di sanità nel Rapporto di OMAR

Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)

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Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 6 dicembre, sono 265.871.477 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 5.256.038 i decessi. Ad oggi, oltre 8,17 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
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Proroga ECM in scadenza, De Pascale (Co.Ge.A.P.S.): «Inviate agli Ordini posizioni formative degli iscritti»

Il presidente del Consorzio Gestione Anagrafica Professioni Sanitarie a Sanità Informazione: «Pronti ad affrontare fine proroga, poi Ordini valuteranno che azioni intraprendere con inadem...