Omar

Salute 10 Febbraio 2020

Accesso ai farmaci rari, Crippa: «Trovare un punto di incontro tra autorità e aziende per velocizzare il processo»

«Due le aree da migliorare: dare un’accelerata al processo di approvazione del farmaco da parte di Aifa e far sì che compaia subito in tutti i prontuari regionali» precisa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Onlus
Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)
Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»
Contributi e Opinioni 23 Luglio 2019

Ipofosfatemia legata all’X: OMaR lancia l’iniziativa “XLH: Raccontaci la tua storia”

Ancora oggi, sentendo la parola “rachitismo”, la maggior parte delle persone associa questo termine alla classica malattia scheletrica, caratterizzata da bassa statura e deformità agli arti inferiori, che è causata da una carenza di vitamina D: per questo motivo, l’idea comune è che la patologia, essendo legata a dinamiche di malnutrizione, non esista praticamente più […]
Salute 4 Aprile 2019

#StorieRare | La sindrome di Prader-Willi, quei bambini che non riescono a smettere di mangiare

Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Prader-Willi Campania e padre di una bambina affetta dalla sindrome: «Non scambiateli per bambini obesi con disturbi alimentari. Iperfagia e senso di non sazietà possono essere dovuti alla malattia genetica rara»
Salute 3 Aprile 2019

Malattie rare, pazienti e medici firmano il manifesto per le lipodistrofie

Al via la campagna mondiale “L come Lipodistrofie” per far luce su queste malattie rare accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che porta allo sviluppo di disfunzioni epatiche, disturbi del metabolismo e problemi cardiaci
Salute 6 Marzo 2019

Nasce l’Osservatorio Terapie Avanzate: stop alle fake news sulle tecnologie biomediche

Alcuni pensano ancora che l’editing genomico e CRISPR servano a clonare bambini e scimmiette per soddisfare le megalomanie umane, ma la verità è che nei laboratori di tutto il mondo si lavora senza sosta per fornire risposte concrete ai pazienti, in prima battuta quelli con malattie rare. Genome editing, terapia genica, terapia cellulare, immunoterapia (e […]
Salute 14 Febbraio 2019

Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»

STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»
di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
Salute 8 Febbraio 2019

Neuropatie disimmuni acquisite, Marra (CIDP): «Chiediamo di portare la cura nell’ospedale più vicino al paziente»

Se diagnosticate precocemente, queste malattie rare che colpiscono il sistema nervoso periferico possono essere affrontate con una terapia efficace per nove pazienti su dieci: «Fondamentale la formazione dei medici di famiglia»
di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
Salute 29 Ottobre 2018

Home Therapy per malati rari, associazioni e istituzioni insieme. Binetti: «Da visione ospedalo-centrica a territoriale»

In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

MICI, ‘Voci di pancia. Dalle emozioni alle azioni’: “Accogliamo un bisogno per trasformarlo in diritto”

Al via la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD e IFCCA che, a partire dall’ascolto dei pazienti, propone soluzioni ai ...
Advocacy e Associazioni

PNLA e PNE: due strumenti diversi, un’unica bussola per una sanità tempestiva e di qualità

Nel dibattito pubblico sulla sanità, le sigle PNLA (Piattaforma Nazionale Liste d’Attesa) e PNE (Piano Nazionale Esiti) avranno un peso sempre maggiore. Gestite entrambe da AGENAS, rappre...
Advocacy e Associazioni

Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
Advocacy e Associazioni

Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”