Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»

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Sibling. In letteratura medica indica fratelli o sorelle di soggetti affetti da disabilità o patologie rare. Né paziente né caregiver, il Sibling è un componente a volte sottovalutato, a volte caricato di eccessive responsabilità all’interno del nucleo familiare colpito da malattia rara.

Lo studio dei Sibling e degli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo, è un ramo di ricerca quasi del tutto inesplorato in Europa. È per questo che è nato il progetto di Omar (Osservatorio Malattie Rare) Rare Sibling: «L’iniziativa nasce per sensibilizzare e far conoscere la condizione dei Rare Sibling, migliorare la qualità della vita di pazienti e familiari e promuovere il confronto tra loro – ha precisato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare a Sanità Informazione a margine della presentazione del progetto al ministero della Salute a Roma  -. Sui Sibling, infatti, dal punto di vista della letteratura e dei dati non c’era nulla. Abbiamo deciso lavorarci noi con una survey che è durata sette mesi e ha raccolto moltissime risposte sia da parte dei sibling che da parte dei genitori».

Il progetto Rare Sibling è costituito dall’attività di storytelling con la raccolta delle testimonianze sul portale e dal Rare Sibling Group, la parte del progetto dedicata a promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra Rare Sibling.

I Sibling vivono spesso le difficoltà, le incertezze e le paure in disparte e in solitudine: a volte si sentono in colpa e in debito nei confronti del fratello malato, altre si lasciano sopraffare dalla gelosia e rivendicano il tempo da passare con i genitori; altre ancora alternano l’istinto di protezione al desiderio di vivere la propria vita. «Viene fuori una situazione molto sfaccettata – ha continuato il direttore di Omar – che spesso dipende anche dalla gravità della patologia. Da una parte, registriamo una situazione di sofferenza dei figli sani e del genitore che sente di dedicargli poco tempo ma dall’altra possiamo affermare che i Sibling crescono con una maturità e sensibilità diversa e risorse fuori dal comune. Molti di loro si dedicano alle professioni del sociale».

Dall’indagine di Omar risulta chiaramente la necessità dei Sibling di potersi confrontare con persone che vivono esperienze simili. «Utilizzeremo i dati per parlarne nelle scuole e per organizzare dei gruppi di auto mutuo aiuto che saranno divisi per fasce di età. Il progetto pilota partirà nel 2020 nel Lazio ma ci auguriamo che grazie alle linee guida possa raggiungere tutta Italia» ha concluso Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Il lavoro di Omar intende stimolare una maggiore presa di coscienza e di riconoscimento della figura del Sibling da parte delle istituzioni e un miglioramento dei servizi di assistenza sanitaria e sociale in favore dei disabili e delle famiglie. Questo consentirebbe a tutti i componenti di vivere più serenamente. «La legge sul caregiver è in fase di gestazione e speriamo veda la luce quanto prima – ha precisato la Senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare -. Il Governo vuole garantire fondi, perché quello che è un problema naturalmente sociosanitario e non esclusivamente sanitario possa contare su un tipo di welfare mirato. Per noi conta più la legge dell’amore piuttosto che la legge del dovere, quindi il caregiver familiare resta la figura su cui investire e da tutelare per ridurne lo stress, moltiplicarne le energie e migliorare la formazione specifica» ha concluso la senatrice Binetti.

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