Salute 10 Maggio 2019

“Sei rara ma ti riconosco”, le quattro giornate di SIMPE per le Malattie Rare

L’ottava edizione del PediaCampus ruota intorno alle Malattie Rare dell’età infantile. Maria Giuliano, presidente SIMPE Campania: «Noi pediatri di famiglia veri e propri caregiver, fondamentale una formazione di altissimo livello»

Sono più di 7mila, e colpiscono oltre due milioni di italiani. L’80% è di origine genetica e più della metà insorge in età pediatrica. Sono le cosiddette Malattie Rare, tema intorno a cui si è svolta a Sorrento l’ottava edizione del PediaCampus organizzato dalla Società Italiana Medici Pediatri (SIMPE). Quattro giorni intensivi di formazione e informazione che hanno evidenziato la centralità del ruolo del pediatra di famiglia nella diagnosi e nella presa in carico dei piccoli pazienti. Sanità Informazione ha intervistato sul tema la presidente di SIMPE Campania, la dottoressa Maria Giuliano.

Il tema delle malattie pediatriche rare è emblematico per quanto riguarda il problema della gestione e della presa in carico: pediatra e specialista sono due figure che dovrebbero lavorare in maniera sinergica e complementare, ma spesso c’è una sorta di conflitto di competenze che rischia di ripercuotersi sulla tempestività della diagnosi e delle cure.

«Noi pediatri di famiglia siamo chiamati all’onere della precocità della diagnosi, perchè molte malattie rare, se diagnosticate precocemente, hanno migliori possibilità terapeutiche. Il nostro compito è di riuscire a riconoscere, spesso da alcuni sintomi aspecifici, un problema più grave. Una volta posta la diagnosi, quando il paziente è stato preso in carico dal centro di terzo livello, è fondamentale stabilire un contatto e agire in sinergia con queste strutture, perchè il follow up e tutto quello che concerne la malattia dopo la diagnosi verrà inserito nella presa in carico del bambino, che è un caratteristico compito del pediatra di famiglia».

Dal problema della presa in carico al problema della spesa sanitaria: in Italia abbiamo una ormai perpetua carenza di fondi, il settore sanità è sempre tra i più vessati dai tagli, e invece soprattutto nel caso delle Malattie Rare sostenere economicamente la ricerca sarebbe indispensabile.

«Il bambino affetto da una malattia rara – che quasi sempre diventa cronica – è un bambino che ha un bisogno complesso e che necessita di una multidisciplinarietà, e non può essere una sola figura professionale ad occuparsene, ma una serie di professionalità. Come società scientifica SIMPE stiamo cercando di fare informazione e formazione in questo senso. Questo ci permette anche di essere un perno ruotante intorno al paziente, e di essere un caregiver a tutti gli effetti. Naturalmente per assolvere a questo compito bisogna essere adeguatamente formati. E’ per questo che abbiamo inserito il tema Malattie Rare all’interno del PediaCampus, per cercare con tutti i professionisti dei maggiori centri italiani che si occupano di queste patologie di fare formazione ai pediatri di famiglia che poi a loro volta faranno formazione a cascata nelle loro regioni. Questo serve anche a ridurre la spesa sanitaria. La spesa necessaria per le cure di un bambino – e poi ragazzo adulto – malato di una malattia rara è infatti di 60mila euro l’anno, una somma che il sistema sanitario nazionale non è in grado di coprire e che quindi ricade in gran parte sulla famiglia, che non sempre può permettersele, precludendo involontariamente delle facilities al proprio figlio».

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