Salute 28 settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l’informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale

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«Noi parliamo di malattie rare che contano pochi numeri, ma il numero di chi ci segue e si rivolge a noi oggi è diventato importante». Si riferisce al raggiungimento di 10mila lettori giornalieri Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di OMAR – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica che in questi giorni ha festeggiato otto anni di attività.

«Ma i numeri non sono solo questi – prosegue la Ciancaleoni -, ci sono anche ventidue persone che lavorano per l’Osservatorio e che cominciano a contare per un’azienda di nicchia ma che oramai è a pieno titolo nel campo imprenditoriale».

Questo traguardo serve da trampolino di lancio per tre nuove iniziative targate OMAR, due testate giornalistiche on line dedicate rispettivamente al tema dello screening neonatale e della ricerca clinica, e una iniziativa di comunicazione sul tema dei ‘Rare Siblings’, fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare. «Il tema dello screening neonatale – spiega -, è molto delicato. Sappiamo che dal 2016 c’è una legge che andrà incrementata e per cui aumenteranno i panel, dunque è giusto seguire lo sviluppo con attenzione. Inoltre, altro tema che ci sta particolarmente a cuore è quello della ricerca clinica: dobbiamo fare in modo che tutti i pazienti siano facilitati nell’accesso alle sperimentazioni cliniche. Solo così l’Italia sarà pienamente all’avanguardia in questo campo e non dovrà attendere i passi in avanti di altri Paesi».

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Tra le iniziative di OMAR da segnalare lo sportello legale, una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili. «L’iniziativa nasce da un’esigenza d’informazione per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi», spiega la curatrice della rubrica Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani).

«Dopo neanche un anno di attività abbiamo raccolto moltissime richieste e soddisfatte altrettante. Purtroppo – prosegue -, quando si parla di salute, ma soprattutto di malattie rare, la comunicazione è problematica. Spesso si parla con termini che non tutti riescono a comprendere, il nostro ruolo è proprio quello di ‘tradurre’ quello che la legge sostiene per renderlo comprensibile a chi si rivolge a noi, questo perché i diritti ci sono tuttavia può capitare che non siano sempre facilmente comprensibili».

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