Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l’informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale

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«Noi parliamo di malattie rare che contano pochi numeri, ma il numero di chi ci segue e si rivolge a noi oggi è diventato importante». Si riferisce al raggiungimento di 10mila lettori giornalieri Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di OMAR – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica che in questi giorni ha festeggiato otto anni di attività.

«Ma i numeri non sono solo questi – prosegue la Ciancaleoni -, ci sono anche ventidue persone che lavorano per l’Osservatorio e che cominciano a contare per un’azienda di nicchia ma che oramai è a pieno titolo nel campo imprenditoriale».

Questo traguardo serve da trampolino di lancio per tre nuove iniziative targate OMAR, due testate giornalistiche on line dedicate rispettivamente al tema dello screening neonatale e della ricerca clinica, e una iniziativa di comunicazione sul tema dei ‘Rare Siblings’, fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare. «Il tema dello screening neonatale – spiega -, è molto delicato. Sappiamo che dal 2016 c’è una legge che andrà incrementata e per cui aumenteranno i panel, dunque è giusto seguire lo sviluppo con attenzione. Inoltre, altro tema che ci sta particolarmente a cuore è quello della ricerca clinica: dobbiamo fare in modo che tutti i pazienti siano facilitati nell’accesso alle sperimentazioni cliniche. Solo così l’Italia sarà pienamente all’avanguardia in questo campo e non dovrà attendere i passi in avanti di altri Paesi».

LEGGI ANCHE: RICERCA BIOMEDICA E FARMACI INNOVATIVI, RASI (EMA): «SERVE APPROCCIO OLISTICO PER NUOVE OPZIONI TERAPEUTICHE»

Tra le iniziative di OMAR da segnalare lo sportello legale, una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili. «L’iniziativa nasce da un’esigenza d’informazione per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi», spiega la curatrice della rubrica Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani).

«Dopo neanche un anno di attività abbiamo raccolto moltissime richieste e soddisfatte altrettante. Purtroppo – prosegue -, quando si parla di salute, ma soprattutto di malattie rare, la comunicazione è problematica. Spesso si parla con termini che non tutti riescono a comprendere, il nostro ruolo è proprio quello di ‘tradurre’ quello che la legge sostiene per renderlo comprensibile a chi si rivolge a noi, questo perché i diritti ci sono tuttavia può capitare che non siano sempre facilmente comprensibili».

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