Contributi e Opinioni 25 Novembre 2021 17:53

Atrofia muscolare spinale, ultimo appuntamento con #SMAspace il progetto di Omar e Famiglie SMA

Nella piazza virtuale che permette di confrontarsi con gli specialisti si parlerà di corpo e relazioni con Simona Spinoglio e Jacopo Casiraghi, ospite Luisa Rizzo

Si conclude venerdì 26 novembre alle ore 16,30 il ciclo di appuntamenti iniziato ad aprile con #SMAspace, la piazza virtuale dedicata al mondo della SMA. Acronimo di Atrofia Muscolare Spinale, è la malattia rara degenerativa che progressivamente indebolisce le capacità motorie rendendo difficili o impossibili anche semplici gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi o – nei casi più gravi – deglutire o respirare. In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA e in assenza di trattamento farmacologico è la prima causa genetica di mortalità infantile.

Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network – è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche.

 Il 26 novembre al centro del dibattito ci saranno le relazioni, la consapevolezza e il rapporto con il proprio corpo. L’incontro sarà moderato da Simona Spinoglio, educatrice e counselor di Famiglie SMA, che darà il via al confronto parlando della dimensione del piacere in un corpo che fa i conti con desideri e limiti. Segue l’intervento di Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta di Famiglie SMA che si soffermerà sulle relazioni, tra ascolto di sé e consapevolezza. Conclude Luisa Rizzo, campionessa di Drone Racing con “La mia vita in pista”, ovvero il racconto della vita quotidiana di una grande atleta.

#SMAspace risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza, e andare dunque un po’ oltre il consueto.

Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, provi infatti imbarazzo a esprimersi su argomenti considerati “poco opportuni”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. La piazza virtuale nasce per questo: per essere un luogo sicuro dove accorciare le distanze tra paziente e professionista, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Fabio Caressa in campo per «Tutta un’altra SMA», campagna per sostenere i malati
Il giornalista sportivo Fabio Caressa è la voce di “Tutta un’altra SMA”, la campagna di Famiglie SMA in corso fino all’8 ottobre per sostenere le persone con atrofia muscolare spinale attraverso il Numero Verde Stella
di V.A.
Cura genica per SMA, AIFA mette sotto osservazione farmaco dopo due decessi
Nel 2022 due bambini affetti da SMA, trattati con Zolgesma, sono deceduti in Russia e Kazakistan per insufficienza epatica acuta. L’agenzia del farmaco raccomanda di tenere sotto osservazione i valori epatici nei primi mesi di assunzione del medicinale
ASMD o Malattia di Niemann Pickpazienti, associazioni e clinici fanno il punto sulle novità
Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR
Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA
Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità
Testo unico malattie rare, 6 mesi sono già stati persi. Omar consegna una ‘road map’ alle istituzioni
Macchia (OMaR): «I tempi sono stretti, per questo abbiamo raccolto criticità e indicazioni che speriamo possano essere usati dalle istituzioni competenti per procedere con i decreti e regolamenti attuativi»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Automedicazione: dall’Enterogermina al Daflon, ecco i prodotti più venduti in farmacia

I dati Pharma Data Factory (PDF): nell’ultimo anno mobile (agosto 2023-settembre 2024) il mercato dei farmaci per l’autocura è stabile (-1%), anche se con prezzi in lieve aumento (+...
Prevenzione

Medici di medicina generale, igienisti e pediatri assieme contro il virus respiratorio sincinziale

Il Board del Calendario per la Vita accoglie con soddisfazione la possibilità di offrire a carico del Ssn, come annunciato dalla Capo Dipartimento Prevenzione del Ministero, l'anticorpo monoclo...
Prevenzione

Aderenza terapeutica, dal Ministero un documento per sensibilizzare alla corretta assunzione dei farmaci

Il documento mira ad avviare un processo culturale di consapevolezza e di responsabilizzazione individuale e sociale. La mancata aderenza terapeutica può avere pesanti ricadute, peggioramento d...