Salute 15 Settembre 2021 11:46

Leucemia, nei podcast “Diamo voce al futuro” di AIL e Janssen storie di pazienti per sostenere la ricerca

L’obiettivo è rendere le terapie con cellule Car-T sostenibili dal sistema sanitario nazionale e accessibili a tutti

di Federica Bosco

Diamo voce al futuro” per informare e portare all’attenzione del grande pubblico le sfide dei pazienti contro i tumori del sangue e i progressi compiuti da medici e ricercatori. È l’iniziativa di Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma e Janssen Oncology: un programma realizzato con podcast e video podcast accessibile da oggi online e sui principali social network.

La voce narrante di Massimo Temporelli condurrà gli ascoltatori in tre aree di interesse: la prima dedicata al tumore del sangue (come si manifesta e come si cura), la seconda focalizzata sulle emozioni dei pazienti con “Io non ho paura”, e la terza più strettamente legata al mondo di AIL con la testimonianza di volontari impegnati a rispondere ai bisogni di cura.

«Dal 1983 noi lavoriamo in questo ambito con servizi basati su ascolto e dialogo per far sì che il paziente si senta al centro di un sistema virtuoso capace di creare corretti percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali» – spiega Loredana Bergamini, direttore medico di Janssen Italia -. La tecnologia ci ha aiutato moltissimo durante la pandemia – riprende Bergamini – nell’avvicinare i centri di ricerca al paziente per non perdere in termini di qualità e assistenza, garantendo un percorso di cura a domicilio».

Il digitale che cambia il futuro

“Diamo voce al futuro” è anche speranza perché oggi la ricerca viaggia veloce e le nuove terapie rappresentano la principale sfida che il sistema sanitario nazionale deve raccogliere per garantire le migliori cure ai pazienti. «Credo che si possano conciliare i due temi investendo sul digitale, sulle competenze e sulla progressiva collaborazione tra pubblico e privato nella ricerca, e infine vedendo il bisogno di cure e di interventi terapeutici non come un costo, ma come un investimento».

Prima terapia genetica

Leucemie, linfomi, mielomi sono tumori rari per i quali la ricerca ha un ruolo fondamentale. Ogni anno in Italia sono 36 mila i nuovi casi. Grazie a nuovi farmaci e terapie cellulari più avanzate si possono ottenere dei risultati che solo 10 anni fa non erano immaginabili.

«Oggi abbiamo a disposizione la prima terapia con cui si modificano geneticamente le cellule permettendo al 30-40 per cento dei casi considerati terminali di guarire. È una grande rivoluzione – aggiunge Sergio Amadori, presidente nazionale AIL –. Il nostro obiettivo è sostenere la ricerca scientifica, mettendo a disposizione consulenze gratuite a chiunque si trovi ad affrontare un tumore ematologico».

Il 75% dei casi cronicizza la malattia

Un messaggio di speranza arriva anche da Franco Locatelli, presidente del Consiglio Superiore di Sanità e Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. «La ricerca sui tumori del sangue è migliorata negli ultimi 20 anni con la terapia di precisione attuata con il primo anticorpo monoclonale. Un risultato grazie al quale oggi molti dei trattamenti chemioterapici di una volta non sono più necessari, mentre la probabilità di guarigione di una leucemia linfoblastica acuta, che è il tumore più frequente dell’età pediatrica, supera il 90 per cento».

«Un esempio tra tutti – continua – è rappresentato dalla terapia con cellule Car-T, basata sull’impiego di linfociti del paziente geneticamente modificati per essere reindirizzati sul bersaglio tumorale. Questa terapia ha mostrato una rilevante efficacia sia per le leucemie linfoblastiche acute del bambino, che per i linfomi a grandi cellule B dell’adulto. Grazie a queste terapie innovative nel 75 per cento dei casi la malattia diventa cronica. Ora la sfida è di allargare la terapia anche alla cura dei tumori solidi come il neuroblastoma del bambino».

Formazione, costi e accessibilità

I grandi progressi fatti dalla ricerca per essere funzionali devono andare di pari passo con la disponibilità dei farmaci, l’accessibilità alle cure con il servizio sanitario nazionale e la formazione del personale. Nervi scoperti su cui occorre tenere alta l’attenzione. «Fino a tre anni fa i centri abilitati al Car-T erano pochi – sottolinea Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Cattedra di Ematologia dell’Università degli Studi di Milano –. Oggi in tutta Italia sono 25. Questa è una buona notizia ma resta l’incognita dei tempi necessari per accedere al servizio. Occorre lavorare sulle liste d’attesa e sui giovani. Per questo è fondamentale investire nella formazione e sulla capacità di essere attrattivi affinché i giovani non vadano all’estero».

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Donne “cenerentole” della ricerca in Europa, anche se metà dei laureati e dottorati è “rosa”
Le donne rappresentano circa la metà dei laureati e dei dottorati in Europa, ma abbandonano progressivamente la carriera accademica, arrivando a costituire appena il 33% della forza lavoro nel mondo della ricerca, e solo il 26% dei professori ordinari, direttori di dipartimento o di centri di ricerca. È il quadro tratteggiato in un articolo sulla rivista The Lancet Regional Health
Tumori: Rai e AIRC insieme per trasformare la ricerca in cura
"La ricerca cura". E' questo lo slogan della grande maratona di Rai e Fondazione Airc che, come ogni anno, uniscono le forze per trasformare la ricerca sul cancro in cura
sAIL camp, la riabilitazione dei pazienti onco-ematologici passa dal mare e dalla vela
Con il progetto promosso da AIL Brescia i pazienti ematologici avranno l’opportunità di vivere due giorni a contatto con la natura, verranno proposte attività di carattere sportivo e laboratoriale, sarà organizzata un’uscita in barca a vela che consenta al paziente di riprendere metaforicamente il timone della propria vita
Pnrr: con PRP@CERIC nuova infrastruttura di ricerca per studiare agenti patogeni
Un'infrastruttura di ricerca altamente specializzata, unica in Europa, che integra strumentazioni e competenze in biologia, biochimica, fisica, bio-elettronica, bio-informatica e scienza dei dati per studiare agenti patogeni di origine umana, animale e vegetale e intervenire rapidamente per contrastare la diffusione di possibili nuovi focolai di malattie. Questo è l'obiettivo del progetto PRP@CERIC, finanziato con 41 milioni di euro dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza
Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO: ok a mozione traguardo importante
Approvata ieri in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Politica

Liste d’attesa: nel decreto per abbatterle c’è anche la Carta dei diritti dei cittadini

Il Cup dovrà attivare un sistema di “Recall”. Il paziente che non si presenterà alla visita senza disdirla dovrà pagare la prestazione. Cambiano le tariffe orarie per ...
Contributi e Opinioni

Giornata Infermieri. Testimonianze: “Chi va via, e chi ritorna…”

Rosaria ha accolto l’ordine di servizio arrivato a dicembre 2013. Ad accompagnarlo una frase: “Sono pazienti particolari, si prenda cura di loro”. Era il 2013 e Rosaria da allora non...
Politica

Diabete: presentate al Governo le istanze dei medici e dei pazienti

Dopo aver promosso gli Stati Generali sul Diabete, lo scorso 14 marzo, alla presenza del ministro della Salute, di rappresentanti dell’ISS e di AGENAS, FeSDI, l'Università di Roma Tor Ver...