Storie rare Febbraio 1, 2022

Storie rare

Fortunato Nicoletti e la sua Roberta, insieme contro la displasia campomelica acampomelica In collaborazione con OMAR.

Storie rare Ottobre 5, 2021

Storie rare

Gaia Groppi convive dalla nascita con la sindrome di Crigler-Najjar, una patologia che colpisce un bimbo su un milione caratterizzata dal fegato che non sintetizza bene la bilirubina. Per aiutare il suo fegato a smaltirla, ogni notte Gaia dorme sotto la fototerapia, una lampada a raggi ultravioletti che le conferisce la definizione particolare di “ragazza […]

Storie rare Agosto 2, 2021

Storie rare

Francesca Arcadu è nata a Sassari 45 anni fa. Nel podcast di Sanità Informazione racconta la sua vita a partire da quando, a 4 anni, i suoi genitori la portano in giro per l’Italia per capire l’origine del suo male. Le viene così diagnosticata l’atrofia spinale muscolare di tipo 2. Una storia di coraggio, tenacia […]

Storie rare Giugno 21, 2021

Storie rare

Claudia Frizzarin ha 35 anni, vive e lavora a Padova. Con l’agenesia sacrale si confronta da quando è nata, ma questo non la definisce. Con la sua associazione MIL non si fermerà finché non si parlerà di persone, oltre la disabilità

Storie rare Maggio 17, 2021

Storie Rare

In collaborazione con Omar (Osservatorio Malattie Rare). Questa è la storia di Valentina Fasano e del suo incontro con una patologia molto rara che ha colpito il suo compagno Francesco: l’adrenoleucodistrofia. Cambiamenti dolorosi e difficili, affrontati con forza. Dopo 10 anni Valentina la combatte ancora, ora da presidente dell’Associazione italiana Adrenoleucodistrofia

Storie rare Aprile 19, 2021

Podcast: Storie Rare

Ely è affetta dalla sindrome CDKL5, una rara malattia neurologica di origine genetica, una forma di encefalopatia epilettica che colpisce non più di 13mila famiglie in tutto il mondo. Maria Luisa Tutino è una biologa molecolare e anche la sua mamma, che ha deciso di indagare con il suo lavoro nuove cure per la patologia. […]

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Cirrosi epatica, i pazienti chiedono meno burocrazia e maggior accesso al teleconsulto

Nella nuova puntata di The Patient Voice, Ivan Gardini (EpaC Ets), Ilenia Malavasi (Affari Sociali) e Francesca Ponziani (Pol. Gemelli)
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Liste d’attesa: nel decreto per abbatterle c’è anche la Carta dei diritti dei cittadini

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Tumori: boom di casi nei paesi occidentali. Cinieri (Aiom): “Prevenzione attiva per ridurre carico della malattia”

Nel 2024 negli USA, per la prima volta nella storia, si supera la soglia di 2 milioni di casi di tumore. Una crescita importante, comune a tutti i Paesi occidentali. Per Saverio Cinieri, presidente di...