Storie rare 05 Ottobre 2021 17:32

Storie rare

Gaia Groppi convive dalla nascita con la sindrome di Crigler-Najjar, una patologia che colpisce un bimbo su un milione caratterizzata dal fegato che non sintetizza bene la bilirubina. Per aiutare il suo fegato a smaltirla, ogni notte Gaia dorme sotto la fototerapia, una lampada a raggi ultravioletti che le conferisce la definizione particolare di “ragazza girasole”. Ora con la terapia genica, che lei è stata la prima a fare in Italia, la sua vita potrebbe cambiare. Una vita che ha reinterpretato il significato della parola “normale”, come ci racconta lei stessa.

In collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)

 

 

 

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