«Il Pnrr è un’occasione da non perdere – spiega la Coordinatrice dell’Associazione malati cronici e rari di Cittadinanzattiva -. Ma i fondi non saranno disponibili nell’immediato. Nel frattempo, le istituzioni devono attivarsi affinché tutte le criticità che oggi incontrano i malati rari siano sanate»
Erica Daina (Responsabile coordinamento regionale malattie rare Lombardia): «Da fare c’è ancora tantissimo: potenziare le risorse per eseguire diagnosi in tempi brevi, e seguire i pazienti adeguatamente nel tempo»
Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni
Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»
Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»
