Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
Tutti mobilitati per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Palazzi delle istituzioni e sale conferenze di tutta Italia sono state oggi monopolizzate dai convegni e dalle conferenze dedicate alle oltre 6mila malattie ad oggi conosciute che colpiscono non più di 5 persone ogni mille. Vi hanno partecipato associazioni, politici e pazienti, uniti dall’auspicio: «Basta che non se ne parli solo oggi». Tanto è stato fatto negli ultimi anni e tanti i risultati che sono stati raggiunti, tant’è che quello delle malattie rare viene spesso preso come esempio virtuoso di sanità; ma tanto c’è ancora da fare. Per questo è convocato per il prossimo 20 marzo il nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano nazionale delle Malattie Rare, tenuto conto che il primo è scaduto nel 2016.
#STORIERARE DI TALASSEMIA: «SIAMO MALATI, MA TRA TRASFUSIONI E TERAPIE CERCHIAMO UNA VITA NORMALE»
Le associazioni di pazienti chiedono il miglioramento e il costante coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità per renderli efficaci e accessibili. Accendono le luci sulla necessità di identificare i centri di competenza per la presa in carico per gestire il follow-up dei pazienti. Evidenziano la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca. Richiedono il supporto alle Reti Europee per le Malattie Rare per la loro concreta integrazione nel Sistema sanitario nazionale e, infine, il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA).
Ma l’appello rivolto da diversi attori nel corso della giornata è per una maggiore condivisione dei dati e delle informazioni sulle malattie rare. Su questo tema ha concentrato il suo discorso il presidente della Commissione Sanità del Senato Pierpaolo Sileri, intervenendo ad un convegno dedicato alle malattie rare e alla disabilità a Palazzo Chigi: «Per affrontare le malattie rare sono necessarie collaborazione, condivisione e umiltà. I politici devono collaborare con la scienza e il legislatore deve stare al passo della scienza. Bisogna fare rete e ascoltare le associazioni di pazienti che in questi anni hanno aiutato ad abbattere alcune barriere e discriminazioni e che, a mio avviso, devono essere presenti in forma attiva a tutti i tavoli in cui si parla di malattie rare, perché molto spesso hanno il polso della situazione e conoscono i bisogni dei pazienti molto più e molto meglio di medici e politici. Bisogna migliorare la mappatura dei centri di eccellenza e l’informazione, perché pazienti e famiglie devono sapere a chi rivolgersi, e bisogna aiutare la ricerca. Solo così potremo rendere la vita dei malati rari e delle loro famiglie più semplice», ha concluso Sileri.
È il ministro della Salute Giulia Grillo a portare al convegno i numeri dei finanziamenti alla ricerca sulle malattie rare: «Dei 235 bandi di ricerca finanziati, 18 sono progetti dedicati alle malattie rare», ha detto, aggiungendo l’auspicio che il lavoro del Tavolo per la redazione della nuova classificazione delle malattie rare sia «il più proficuo e il più veloce possibile».
Intanto, a pochi passi da Palazzo Chigi, la Camera dei Deputati ospitava il convegno “Assistenza Sanitaria e Assistenza Sociale: l’integrazione possibile”, aperto dall’intervento della presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR Uniamo Onlus) Tommasina Iorno, anch’esso concentrato sulla condivisione: «L’appello che rivolgiamo a tutti gli operatori della salute, che quotidianamente si occupano di noi, è di condividere le informazioni. Deve essere questa la base di tutto il sistema, e solo così si potrà cercare di dare soluzioni ai bisogni di malati e caregiver, per i quali chiediamo maggior supporto».
Iorno ha quindi riassunto i risultati dell’indagine “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana” realizzata da EURORDIS-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei e presentata da UNIAMO, sulla capacità dei pazienti e dei loro caregiver di barcamenarsi, fare i salti mortali (juggling) tra le attività della vita quotidiana e le difficoltà che la malattia comporta. Dai 3071 pazienti rari e caregiver intervistati, emerge che sette su dieci sono costretti a ridurre o sospendere la propria attività professionale a causa della malattia; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani (faccende domestiche, preparazione pasti, shopping ecc.); due terzi dei caregiver dedicano più di due ore al giorno ad attività legate alla malattia.
Non solo: le persone che convivono con una malattia rara e i loro accompagnatori/familiari riferiscono di essere infelici e depressi tre volte in più rispetto alla popolazione generale. Stati d’animo che si registrano anche prima della diagnosi di una malattia rara. Il ristretto numero di pazienti rende spesso difficile per i medici acquisire l’esperienza clinica necessaria per riconoscerne i sintomi e i pazienti, così, possono dover attendere dai 5 ai 7 anni prima di ottenere una diagnosi appropriata, sostenendo anche fino a otto visite mediche diverse. Ma in Italia, il 19% dei pazienti rari attende oltre 10 anni per ricevere conferma di una diagnosi, e uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Il 40% di questi malati riceve infatti almeno una diagnosi scorretta con un conseguente impatto gravoso, in termini economici, sull’intero sistema sanitario, senza considerare quanto di inutile, e a volte nocivo, affronta la persona.
«Stiamo cercando di capire come presentare una normativa strutturata per venire incontro ai bisogni dei malati e dei caregiver – ha dichiarato Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare -. Ma siamo consapevoli che solo facendo rete e coinvolgendo tutte le associazioni, i centri specializzati per la presa in carico dei malati rari e le istituzioni riusciremo a matter loro a disposizione le risorse necessarie e un assetto normativo importante», conclude la senatrice.
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