Speciale del 08 marzo 2019

Malattie Rare

Le storie dei pazienti, le nuove frontiere delle terapie, i risultati raggiunti negli ultimi anni dal modello italiano di presa in carico. Attraverso i volti e le voci di chi ne è protagonista, un viaggio nel mondo delle malattie rare, quelle 6mila patologie che colpiscono solo lo 0,05% della popolazione

#StorieRare, Luca e la distrofia di Duchenne: «Ogni giorno è una sfida, ma la malattia non mi ha impedito di viaggiare»

La campagna di comunicazione “In viaggio con Luca” ha ricevuto il premio OMaR dell’Osservatorio Malattie Rare. I fondi raccolti finanzieranno un progetto di formazione fisioterapica per le famiglie dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Malattie rare, Pasinelli (Telethon): «Ne stiamo studiando centinaia, e per una decina la terapia è vicina»

«Bene l’Osservatorio Terapie Avanzate che patrociniamo: sono ormai realtà». Così il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ai nostri microfoni. E sulle terapie basate sulle staminali aggiunge: «Sono il nuovo paradigma terapeutico: necessari sinergia e coordinamento tra autorità regolatorie, industrie produttrici e accademia»

di Giulia Cavalcanti e Viviana Franzellitti

Malattie rare, Taruscio (ISS): «Modello italiano all’avanguardia. Adesso nuovo Piano nazionale e sostegno a ricerca»

La direttrice del Centro nazionale malattie rare: «Legge sullo screening neonatale tra le più importanti sul panorama mondiale. Storico il passaggio delle associazioni di pazienti da ruolo passivo ad attivo»

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di Giulia Cavalcanti e Giovanni Cedrone