Speciale del 08 marzo 2019

Malattie Rare

Le storie dei pazienti, le nuove frontiere delle terapie, i risultati raggiunti negli ultimi anni dal modello italiano di presa in carico. Attraverso i volti e le voci di chi ne è protagonista, un viaggio nel mondo delle malattie rare, quelle 6mila patologie che colpiscono solo lo 0,05% della popolazione

#StorieRare, Luca e la distrofia di Duchenne: «Ogni giorno è una sfida, ma la malattia non mi ha impedito di viaggiare»

La campagna di comunicazione “In viaggio con Luca” ha ricevuto il premio OMaR dell’Osservatorio Malattie Rare. I fondi raccolti finanzieranno un progetto di formazione fisioterapica per le famiglie dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Malattie rare, Pasinelli (Telethon): «Ne stiamo studiando centinaia, e per una decina la terapia è vicina»

«Bene l’Osservatorio Terapie Avanzate che patrociniamo: sono ormai realtà». Così il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ai nostri microfoni. E sulle terapie basate sulle staminali aggiunge: «Sono il nuovo paradigma terapeutico: necessari sinergia e coordinamento tra autorità regolatorie, industrie produttrici e accademia»

di Giulia Cavalcanti e Viviana Franzellitti

Malattie rare, Taruscio (ISS): «Modello italiano all’avanguardia. Adesso nuovo Piano nazionale e sostegno a ricerca»

La direttrice del Centro nazionale malattie rare: «Legge sullo screening neonatale tra le più importanti sul panorama mondiale. Storico il passaggio delle associazioni di pazienti da ruolo passivo ad attivo»

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

ECM, finisce a Striscia la Notizia il caso dei medici non in regola. FNOMCeO: «Dal 2020 sanzioni per chi non sarà in regola»

Anche la popolare trasmissione di Canale 5 punta i riflettori sul caso dei tanti medici che non rispettano l’obbligo di legge sull’aggiornamento continuo in medicina. Gerry Scotti: “Pazienti pre...
Formazione

Obbligo ECM, Rosset (OMCeO Aosta): «La formazione tutela la salute pubblica. Con sentenza si esce dall’ambiguità»

«Il rispetto della formazione, la tutela della salute e l’obbligo di rispondere a quanto viene dettato dal legislatore, quindi a osservare la legge, sono cose assolutamente imprescindibili e che re...
di Giovanni Cedrone e Diana Romersi
Salute

Guarire dalla balbuzie si può: Chiara Comastri, psicologa ed ex balbuziente, ci spiega come agisce il metodo Psicodizione

Da balbuziente ad esperta di linguaggio: la psicologa Chiara Comastri si racconta a Sanità Informazione e rivela: «Con un approccio di tipo cognitivo comportamentale e un percorso preciso si possono...