Malattie Rare 7 Marzo 2019

#StorieRare, Luca e la distrofia di Duchenne: «Ogni giorno è una sfida, ma la malattia non mi ha impedito di viaggiare»

La campagna di comunicazione “In viaggio con Luca” ha ricevuto il premio OMaR dell’Osservatorio Malattie Rare. I fondi raccolti finanzieranno un progetto di formazione fisioterapica per le famiglie dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

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La sorte aveva indicato la Spagna, ma per far contento l’amico che sognava la Norvegia hanno cambiato destinazione. È la storia del viaggio di tre ragazzi tra fiordi, case colorate e nordici paesaggi incontaminati. Per uno di loro era il primo viaggio senza genitori: si chiama Luca, ed ha la distrofia muscolare di Duchenne. Il viaggio ha dato vita allo spot “In viaggio con Luca” per Parent Project Onlus, che ha ricevuto il premio OMaR per la migliore campagna di comunicazione.

«I fondi raccolti con la campagna SMS lanciata dallo spot – ci ha spiegato Luca a margine della premiazione organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare – finanzieranno un progetto di formazione fisioterapica rivolto alle famiglie dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker».

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Patologia neuromuscolare caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli, quella di Duchenne è la distrofia muscolare più grave, che conduce alla completa immobilità e, quindi, alla sedia a rotelle. A Luca è stata diagnosticata quando aveva tre anni: «Avevo un problema alle tonsille, mi hanno operato e dalle analisi che mi hanno fatto risultavano dei valori un po’ alterati – ci ha raccontato -. I medici hanno fatto tutti i controlli del caso, e hanno scoperto che avevo questa malattia».

«Avendolo scoperto quando ero così piccolo – prosegue – sono cresciuto con la consapevolezza di dover convivere con una malattia del genere. Ma forse è stato meglio saperlo sin da subito, perché ha permesso ai miei genitori di iniziare a farmi prendere i farmaci giusti e a farmi fare fisioterapia».

Attualmente non esiste una cura risolutiva per la distrofia di Duchenne, ma un approccio multidisciplinare, che comprende la farmacologia, la fisioterapia, la chirurgia ortopedica, la prevenzione cardiologica e l’assistenza respiratoria, ha permesso di limitare gli effetti della malattia e di migliorare le condizioni di vita di chi ne è affetto.

«Vivere con la distrofia significa che ogni giorno è una sfida, sotto vari punti di vista – continua Luca -. Significa vivere in città che non sempre sono completamente accessibili. Significa fare i conti con le difficoltà che la malattia ci presenta. Significa cercare di limitare il più possibile i danni che può fare, rallentandone il decorso».

«La fisioterapia è quindi fondamentale, e per questo abbiamo scelto di finanziare questo progetto. Ma poi abbiamo bisogno degli ausili, come carrozzine, sedie a rotelle o ausili per la postura. Su questo abbiamo bisogno che lo stato ci aiuti», conclude.

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