Il testo unico sulle malattie rare è stato approvato all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato ed è legge. «Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica». ha commentato la presidente della Commissione, Annamaria Parente. Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ha invece spiegato che si «tratta di un testo che è frutto di una proficua collaborazione interparlamentare e inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo e continuo delle parti direttamente interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte nella definizione di questa proposta di legge». Tra queste c’è l’Osservatorio Malattie Rare, che in questi anni è stato in prima linea nello sviluppo e nell’approvazione di questo testo. Ne abbiamo parlato con il Vicepresidente Francesco Macchia.
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