Salute 24 marzo 2014

Malattie rare,  dal governo un impegno concreto

Approvata alla Camera la mozione unitaria che impone all’esecutivo nuove misure in favore dei pazienti.

Immagine articolo

Le malattie sono rare, ma noi siamo tanti”. Questo lo slogan e insieme il grido d’aiuto che le associazioni di pazienti hanno lanciato alle istituzioni italiane affinché venga posta maggior cura nel trattare, a livello legislativo, i bisogni e le esigenze dei pazienti affetti dalle cosiddette patologie a bassa incidenza.

E il Parlamento  a questo grido ha risposto. Dopo aver ritirato le otto proposte presentate sul tema in favore di una mozione unitaria, la Camera ha approvato, all’unanimità con 358 voti favorevoli, il nuovo testo che impegna il governo su più punti. Innanzitutto, questo sarà tenuto a verificare il livello assistenziale fornito dal Ssn nei confronti delle persone affette da malattie rare. In secondo luogo, per favorire un utilizzo mirato delle risorse pubbliche, dovrà essere fatta chiarezza sul reale numero di pazienti affetti, coordinando e promuovendo i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario. Ancora, viene richiesto di procedere costantemente all’aggiornamento delle patologie da classificare come “malattie rare”, di istituire il Comitato nazionale ad hoc presso il Ministero della Salute, e di valutare misure di defiscalizzazione per la ricerca sui farmaci orfani. A questo va aggiunto l’impegno nella promozione di screening neonatali a tappeto che sarebbero in grado, individuando precocemente decine di malattie ereditarie, di evitare gravissimi stati di invalidità permanente.

Due milioni in Italia, tra cui moltissimi bambini, e una casistica che oscilla tra le 5.000 e le 8.000 forme di patologie rare ufficialmente riconosciute dall’Unione europea. L’80% di queste sono genetiche, mentre  il restante 20%, di origine acquisita, comprende forme tumorali rare, malattie autoimmuni e altre patologie di natura tossica o infettiva. Questi sono i numeri. E i fatti dicono che, nonostante la crescente attenzione e le linee d’indirizzo sul tema da parte dell’Ue – che pure hanno dato vita ad iniziative legislative e campagne di sensibilizzazione anche nel nostro Paese (come l’istituzione della Giornata delle Malattie Rare) – il fenomeno è sempre rimasto relegato in sordina nel mare magnum delle problematiche di cui il Sistema sanitario deve farsi carico.

Resta il fatto che l’articolo 32 della nostra Costituzione, nel garantire il diritto alla salute, non lascia spazio a discriminazioni di sorta, né permette distinzioni operate in base a meri dati statistici o a criteri economici.
Una goccia nell’oceano? Forse. Ma la mozione approvata è un piccolo grande passo che potrebbe rappresentare la pietra miliare di quel percorso di uguaglianza sociale che ogni ordinamento persegue e che passa anche, e soprattutto, dalla tutela della salute.

Articoli correlati
Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)
«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù
Emofilia, addio al passato. Le nuove prospettive di cura per bambini e adulti
L'emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie
Malattie rare, migliaia i malati invisibili. Associazione Sclerosi Tuberosa: «Più formazione e informazione»
Un adolescente e una malattia rara, la Sclerosi Tuberosa: ecco il cortometraggio diretto da Maurizio Rigatti 'L’agnellino con le trecce', che denuncia i problemi determinati dal soffrire di una patologia cronica. Tra gli attori presenti nella pellicola Nino Frassica e Riccardo Zinna
Malattie rare, ‘Rare Lives’ la fotografia che racconta la quotidianità di pazienti cronici ǀ FOTO
Nella giornata delle Malattie rare la mostra fotografica "RareLives" con le opere di Aldo Soligno. Laura Chiappa, direttore sanitario Policlinico Milano: «Dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara è importante insieme ad accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani»
Ex specializzandi, Granaiola (PD): «Lo Stato perde, i medici vanno tutelati: ecco perché il problema va risolto»
Il segretario della Commissione Sanità conferma l’intenzione di maggioranza e Governo di accelerare sull’accordo transattivo proposto dal Ddl 2400. L’intervento a margine del convegno sulle malattie croniche intestinali della Fondazione Amici Italia Onlus, La Senatrice: «Problema sociale, si può intervenire solo con la ricerca ma bisogna lavorare su formazione e aggiornamento degli operatori sanitari»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

Ex specializzandi, emendamento al Bilancio. Aiello (Ap): «Sbloccare transazione entro fine anno»

«Se andasse a buon fine la questione ex specializzandi si potrebbe sbloccare il turnover e finanziare le scuole di specializzazione» così il Senatore nell’intervista esclusiva a Sanità Informazi...
Sanità internazionale

Elogio della medicina generale, che può veramente salvarci la vita

«Mi sono iscritto a medicina perché ero attirato dalla sua aura di eroismo, dalla possibilità di intervenire per risolvere un problema pericoloso. È stata la sala operatoria, ovviamente, a cattura...
Salute

Al via la prova d’esame delle specializzazioni mediche: «Basta con il concorso ‘lotteria’ dove vince il più fortunato…»

Parte il concorso tanto atteso dai medici neolaureati. Ecco le nuove regole stabilite dal Miur: prova unica nazionale così come la graduatoria finale. Fedeli: «Introdotte novità qualificanti». Ma ...