paola binetti
Malattie rare, Binetti: «Sanità a un punto di svolta. Chiediamo stanziamenti concreti, significativi ed efficaci»
La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti
Malattie rare, presentato il libro bianco sulle malattie polmonari da micobatteri non tubercolari
«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell’evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera che ribadisce l’urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»
Lotta all’epatite C, Binetti: «Esempio di buona politica, ma ora facilitare accesso ai farmaci»
La Senatrice, membro della Commissione Sanità interviene sulla sostenibilità dei farmaci che sradicano la malattia in 8 settimane: «Se la diagnosi è accertata e la terapia è efficace, va assicurata al paziente. Sarà poi il sistema a dover trovare i fondi»
Sanità pubblica, quale futuro? L’inedito trio Di Marzio-Binetti-Castellone: «Lotteremo per più risorse»
I tre senatori rappresentanti della maggioranza e dell’opposizione si schierano a favore della sanità pubblica a margine della presentazione del rapporto RBM Salute-Censis
Giornata malattie rare, il coro unanime di politici, istituzioni e associazioni: «Facciamo rete per far fronte ai bisogni di malati e caregiver»
Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»
La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»
Numero chiuso, procede Ddl. Il no dei rettori: «Con abolizione crisi atenei». La proposta di Miccoli (Anvur): «Semestre formativo aperto a tutti»
Gaudio (Sapienza): «Pronti ad aumentare accessi ma una abolizione sarebbe non sostenibile per gli atenei». E spunta la proposta, a titolo personale, del presidente dell’Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema universitario e della Ricerca: «Test su materie comuni dopo tre mesi e, per chi non lo passa, la possibilità di usare quei CFU in altre facoltà»
Home Therapy per malati rari, associazioni e istituzioni insieme. Binetti: «Da visione ospedalo-centrica a territoriale»
In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»
Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
