paola binetti

Le istanze dei pazienti con porpora trombotica trombocitopenica passano dalla presenza del test Adamts13 nei LEA fino alle richieste sociali facilitate. La senatrice spiega come la Legge sulla disabilità e il Testo unico sulle malattie rare cambieranno questo quadro

Lavorare su Legge di bilancio e modifica della 104 è tra gli obbiettivi della senatrice, presidente dell'intergruppo "Malattie rare". Importante anche accrescere la conoscenza dei medici del territorio sulle patologie rare, per assicurare una presa in carico ancora più rapida del paziente

«Ho già rivolto tre interrogazioni ai ministri competenti senza avere risposta, mentre un gruppo di professionisti altamente competenti in tutti gli ambiti della Sanità, strutturati in un unico Osservatorio, potrebbero offrire una consulenza fondamentale all'esecutivo, nel pieno rispetto elle competenze di tutti» spiega la senatrice Udc

La senatrice dell'Udc spiega quale dovrebbe essere, dal suo punto di vista, uno dei perni del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza per quanto riguarda l’ambito della salute

Pochissime persone affette che rischiano di perdersi perché nessuno li conosce. I malati di Huntington non posso essere dimenticati, per la mole delle loro necessità e per l'urgenze delle richieste. Ne parliamo con la senatrice Binetti (pres. Intergruppo Malattie Rare)

Due mozioni presentate da Boldrini (Pd) e Binetti (Udc) sono poi confluite in un Odg che impegna l’esecutivo ad “adottare iniziative per provvedere con urgenza all'approvazione di un nuovo piano oncologico nazionale coordinato con il piano oncologico europeo”

Sulle malattie rare il dibattito non avanza da inizio pandemia. La denuncia della senatrice Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare Malattie Rare: «Rinnovare Piano nazionale, approvare legge quadro e legge sui caregiver»

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

I lavori del convegno sono stati preceduti dal saluto di Armando Zambrano, Presidente CNI: «Gli ingegneri sono sempre pronti ad anticipare e proporre le innovazioni tecnologiche e scientifiche. Tutti i giorni ci troviamo davanti a nuovi problemi che ci spingono a ideare soluzioni originali.

Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»

La senatrice è tra i firmatari dei Disegni di legge che prevedono un accordo tra Stato ed ex specializzandi. Poi un pensiero alle generazioni future: «Non vogliamo che il problema dell'imbuto formativo si trasformi in un altro contenzioso pesantissimo»

La senatrice Paola Binetti, membro della Commissione Sanità, chiede più attenzione per malati rari e persone fragili: «Urgente implementare cure domiciliari». Poi rilancia la rete di servizi territoriali: «Occorrono gli infermieri di famiglia ma anche gli altri professionisti della sanità»

La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti

«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell'evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione 'Affari Sociali' della Camera che ribadisce l'urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»

La Senatrice, membro della Commissione Sanità interviene sulla sostenibilità dei farmaci che sradicano la malattia in 8 settimane: «Se la diagnosi è accertata e la terapia è efficace, va assicurata al paziente. Sarà poi il sistema a dover trovare i fondi»

I tre senatori rappresentanti della maggioranza e dell’opposizione si schierano a favore della sanità pubblica a margine della presentazione del rapporto RBM Salute-Censis

Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani

La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»

Gaudio (Sapienza): «Pronti ad aumentare accessi ma una abolizione sarebbe non sostenibile per gli atenei». E spunta la proposta, a titolo personale, del presidente dell’Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema universitario e della Ricerca: «Test su materie comuni dopo tre mesi e, per chi non lo passa, la possibilità di usare quei CFU in altre facoltà»

In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»

È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]

Senatrice, psichiatra e docente universitario.

L’aula della Camera ha approvato il ddl Lorenzin. I voti favorevoli sono stati 215, 114 i contrari, 39 gli astenuti. Il provvedimento, che contiene anche norme su la sperimentazione dei farmaci, tornerà al Senato.

Riprende “SALTAinBOCCA”, un gioco da tavola, ma anche un grande progetto, un network che coinvolge 10mila insegnanti e 4500 studi pediatrici, per insegnare ai bambini come difendersi dall’obesità. Ideato da CSE Italia in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP)  è alla terza edizione ed è stato presentato in  una conferenza stampa alla Camera […]