I lavori del convegno sono stati preceduti dal saluto di Armando Zambrano, Presidente CNI: «Gli ingegneri sono sempre pronti ad anticipare e proporre le innovazioni tecnologiche e scientifiche. Tutti i giorni ci troviamo davanti a nuovi problemi che ci spingono a ideare soluzioni originali.
Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»
La senatrice è tra i firmatari dei Disegni di legge che prevedono un accordo tra Stato ed ex specializzandi. Poi un pensiero alle generazioni future: «Non vogliamo che il problema dell’imbuto formativo si trasformi in un altro contenzioso pesantissimo»
La senatrice Paola Binetti, membro della Commissione Sanità, chiede più attenzione per malati rari e persone fragili: «Urgente implementare cure domiciliari». Poi rilancia la rete di servizi territoriali: «Occorrono gli infermieri di famiglia ma anche gli altri professionisti della sanità»
La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti
«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell’evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera che ribadisce l’urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»
La Senatrice, membro della Commissione Sanità interviene sulla sostenibilità dei farmaci che sradicano la malattia in 8 settimane: «Se la diagnosi è accertata e la terapia è efficace, va assicurata al paziente. Sarà poi il sistema a dover trovare i fondi»
I tre senatori rappresentanti della maggioranza e dell’opposizione si schierano a favore della sanità pubblica a margine della presentazione del rapporto RBM Salute-Censis
Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»