paola binetti
Giornata malattie rare, il coro unanime di politici, istituzioni e associazioni: «Facciamo rete per far fronte ai bisogni di malati e caregiver»
Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»
La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»
Numero chiuso, procede Ddl. Il no dei rettori: «Con abolizione crisi atenei». La proposta di Miccoli (Anvur): «Semestre formativo aperto a tutti»
Gaudio (Sapienza): «Pronti ad aumentare accessi ma una abolizione sarebbe non sostenibile per gli atenei». E spunta la proposta, a titolo personale, del presidente dell’Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema universitario e della Ricerca: «Test su materie comuni dopo tre mesi e, per chi non lo passa, la possibilità di usare quei CFU in altre facoltà»
Home Therapy per malati rari, associazioni e istituzioni insieme. Binetti: «Da visione ospedalo-centrica a territoriale»
In un Paese a macchia di leopardo in cui alcune Regioni hanno in attivo terapie domiciliari e altre no, la voce delle associazioni: «Centralizzare l’assistenza per garantire cure domiciliari a tutti coloro che ne hanno bisogno»
Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
Ddl Lorenzin, si sblocca alla Camera la riforma degli ordini: ora la parola al Senato
L’aula della Camera ha approvato il ddl Lorenzin. I voti favorevoli sono stati 215, 114 i contrari, 39 gli astenuti. Il provvedimento, che contiene anche norme su la sperimentazione dei farmaci, tornerà al Senato.
