Salute 10 Dicembre 2018 13:18

Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»

La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»

Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»

«Senza il nuovo Piano nazionale per le malattie rare tutte le misure previste rischiano di rimanere senza un coordinamento che ne assicuri la visione d’insieme». La senatrice Paola Binetti, Udc, presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare, valuta con favore le ultime misure in materia introdotte in legge finanziaria, a partire dall’allargamento dello screening neonatale, ma chiede con forza l’approvazione di un nuovo piano nazionale, essendo il vecchio scaduto nell’ormai lontano 2016: «Salteremo il triennio 2016-2019, non si fa così. Non è che i piani sanitari sono a corrente alternata», spiega a Sanità Informazione. Poi chiede che si faccia più attenzione alla qualità della vita dei pazienti: «Le malattie rare – spiega Binetti – più di qualunque altra malattia hanno bisogno di una dimensione sociale negli interventi che si faccia carico di tutta quella linea non strettamente farmacologica ma che definisce la qualità di vita del paziente e molte volte è parte integrante di quello che è un processo di cura. Di tutto questo per esempio nei Lea non c’è parola».

Senatrice, lei recentemente ha detto che il governo è indifferente a questa tematica. Perché?

«Il governo non è indifferente sul piano delle affermazioni, è indifferente sul piano dei fatti. Lo dico facendo riferimento a tre cose molto concrete: siamo in attesa del piano nazionale delle malattie rare che è scaduto nel 2016. Salteremo il triennio 2016-2019, non si fa così. Non è che i piani sanitari sono a corrente alternata. La seconda riserva è che c’è un disegno di legge sullo screening neonatale allargato che abbiamo approvato all’unanimità nella legislatura precedente. Ciò che è emerso è che lo screening allargato ha una legge, ha un impatto positivo sull’opinione pubblica ma non è applicato in moltissime regioni. Questo dimostra come una cosa è approvare una norma, l’altro vigilare perché la norma diventi realtà. Terzo punto, ma non ultimo, la giornata internazionale delle malattie rare che si svolgerà quest’anno come sempre il 28 febbraio 2019: lo slogan della giornata sarà ‘social care’. Cioè le malattie rare più di qualunque altra malattia hanno bisogno di una dimensione sociale negli interventi che si faccia carico di tutta quella linea non strettamente farmacologica ma che definisce la qualità di vita del paziente e molte volte è parte integrante di quello che è un processo di cura. Di tutto questo per esempio nei Lea non c’è parola. Noi solleveremo questo problema in occasione della prossima giornata. Questo è il campanello d’allarme che vogliamo far risuonare con questo governo che in teoria è totalmente d’accordo ma noi vorremmo la pratica».

LEGGI ANCHE: FORMAZIONE, UTILE NON SOLO AL MEDICO MA ANCHE AL PAZIENTE. DE SANTIS (ISS): «SOLO CON CONOSCENZA POSSIBILE UN CONFRONTO PROFICUO»

Il fondo sanitario sarà incrementato di un miliardo, che è quello previsto dal precedente governo, i sindacati ritengono insufficiente questo stanziamento. Voi cosa dite?

«Un miliardo, quando lo vai a dividere tra le regioni, ma soprattutto quando lo vai a suddividere tra gli obiettivi, è veramente poco. Intanto perché c’è il rinnovo del contratto dei medici: c’è stato lo sciopero dei medici, uno sciopero che ha avuto un grande successo, a cui hanno aderito la stragrande maggioranza dei medici e del personale sanitario. Il rinnovo del contratto mangerà una parte importante di questa quota. Poi c’è un altro aspetto che non è di meno conto che è quello di rendere le strutture adeguate a quelle che sono i nuovi bisogni di salute. Faccio un esempio semplice se volete. Bisogna spostare l’attenzione dall’ospedale al territorio, ma tra l’ospedale e il territorio c’è una struttura intermedia importantissima che è la medicina specialistica ambulatoriale. Se voi andate in qualunque posto negli ambulatori, anche dei migliori ospedali, quello che voi trovate è una serie di condizioni che non garantiscono in molti momenti la dignità e trovate soprattutto quel problema drammatico che sono le lunghissime code di attesa, i tempi di attesa per una visita specialistica. Se si vuole intervenire su tutti questi punti un miliardo è poco più che nulla».

Articoli correlati
Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura
Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»
Questionario assicurativo, come compilarlo in caso di avviso di garanzia dopo denuncia/querela da parte di paziente?
Sono un Cardiochirurgo e mi sto accingendo a compilare un questionario assicurativo per poter richiedere un preventivo. Nel moduli di preventivazione trovo 2 domande alle quali non so rispondere in quanto come Medico ospedaliero (pubblico), nel 2017 ho ricevuto un avviso di garanzia dopo una denuncia/querela da parte di un paziente. La mia azienda non […]
Territorio, telemedicina e vaccini: il programma di Draghi ricalca quello di Speranza. E lo supera
La sanità secondo Draghi somiglia a quella immaginata nella bozza di Recovery Plan dello scorso governo. Ma il neo presidente del Consiglio ha aggiunto il suo tocco: piano vaccini e velocità d'esecuzione all'ordine del giorno come Israele
Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi
La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»
di Federica Bosco
Dai farmaci orfani un segnale importante per il futuro dell’innovazione farmaceutica
Alla presentazione del V quaderno dell’OSSFOR in collaborazione con SIFO i dati del triennio 2018-2020 indicano una crescita nell’innovazione dei farmaci orfani. Da risolvere il rapporto tra centri di eccellenza e territorio. Si punta ad una quota del Recovery Fund per potenziare la ricerca
di Federica Bosco
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 26 febbraio, sono 113.025.730 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 2.507.803 i decessi. Ad oggi, oltre 221,80 milioni di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata da...
Cause

Dermatologa condannata a pagare 90mila euro, l’assicurazione le nega la copertura: «Colleghi, attenzione alla clausola claims made»

In Italia succede che un medico possa pagare per anni un’assicurazione che poi, nel momento in cui riceve una richiesta risarcitoria, non vale più. Una stortura che potrebbe essere risolta con un d...
Diritto

Se l’operatore sanitario non è vaccinato può essere licenziato? E in caso di contagio sul lavoro, l’INAIL paga? Le risposte dell’esperto

La campagna vaccinale contro il Covid-19 continua tra mille difficoltà. Cosa succede al lavoratore che rifiuta di vaccinarsi? L’azienda può prendere provvedimenti? Parla l’avvocato Andrea Marzia...