Salute 10 Dicembre 2018 13:18

Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»

La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»

Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»

«Senza il nuovo Piano nazionale per le malattie rare tutte le misure previste rischiano di rimanere senza un coordinamento che ne assicuri la visione d’insieme». La senatrice Paola Binetti, Udc, presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare, valuta con favore le ultime misure in materia introdotte in legge finanziaria, a partire dall’allargamento dello screening neonatale, ma chiede con forza l’approvazione di un nuovo piano nazionale, essendo il vecchio scaduto nell’ormai lontano 2016: «Salteremo il triennio 2016-2019, non si fa così. Non è che i piani sanitari sono a corrente alternata», spiega a Sanità Informazione. Poi chiede che si faccia più attenzione alla qualità della vita dei pazienti: «Le malattie rare – spiega Binetti – più di qualunque altra malattia hanno bisogno di una dimensione sociale negli interventi che si faccia carico di tutta quella linea non strettamente farmacologica ma che definisce la qualità di vita del paziente e molte volte è parte integrante di quello che è un processo di cura. Di tutto questo per esempio nei Lea non c’è parola».

Senatrice, lei recentemente ha detto che il governo è indifferente a questa tematica. Perché?

«Il governo non è indifferente sul piano delle affermazioni, è indifferente sul piano dei fatti. Lo dico facendo riferimento a tre cose molto concrete: siamo in attesa del piano nazionale delle malattie rare che è scaduto nel 2016. Salteremo il triennio 2016-2019, non si fa così. Non è che i piani sanitari sono a corrente alternata. La seconda riserva è che c’è un disegno di legge sullo screening neonatale allargato che abbiamo approvato all’unanimità nella legislatura precedente. Ciò che è emerso è che lo screening allargato ha una legge, ha un impatto positivo sull’opinione pubblica ma non è applicato in moltissime regioni. Questo dimostra come una cosa è approvare una norma, l’altro vigilare perché la norma diventi realtà. Terzo punto, ma non ultimo, la giornata internazionale delle malattie rare che si svolgerà quest’anno come sempre il 28 febbraio 2019: lo slogan della giornata sarà ‘social care’. Cioè le malattie rare più di qualunque altra malattia hanno bisogno di una dimensione sociale negli interventi che si faccia carico di tutta quella linea non strettamente farmacologica ma che definisce la qualità di vita del paziente e molte volte è parte integrante di quello che è un processo di cura. Di tutto questo per esempio nei Lea non c’è parola. Noi solleveremo questo problema in occasione della prossima giornata. Questo è il campanello d’allarme che vogliamo far risuonare con questo governo che in teoria è totalmente d’accordo ma noi vorremmo la pratica».

LEGGI ANCHE: FORMAZIONE, UTILE NON SOLO AL MEDICO MA ANCHE AL PAZIENTE. DE SANTIS (ISS): «SOLO CON CONOSCENZA POSSIBILE UN CONFRONTO PROFICUO»

Il fondo sanitario sarà incrementato di un miliardo, che è quello previsto dal precedente governo, i sindacati ritengono insufficiente questo stanziamento. Voi cosa dite?

«Un miliardo, quando lo vai a dividere tra le regioni, ma soprattutto quando lo vai a suddividere tra gli obiettivi, è veramente poco. Intanto perché c’è il rinnovo del contratto dei medici: c’è stato lo sciopero dei medici, uno sciopero che ha avuto un grande successo, a cui hanno aderito la stragrande maggioranza dei medici e del personale sanitario. Il rinnovo del contratto mangerà una parte importante di questa quota. Poi c’è un altro aspetto che non è di meno conto che è quello di rendere le strutture adeguate a quelle che sono i nuovi bisogni di salute. Faccio un esempio semplice se volete. Bisogna spostare l’attenzione dall’ospedale al territorio, ma tra l’ospedale e il territorio c’è una struttura intermedia importantissima che è la medicina specialistica ambulatoriale. Se voi andate in qualunque posto negli ambulatori, anche dei migliori ospedali, quello che voi trovate è una serie di condizioni che non garantiscono in molti momenti la dignità e trovate soprattutto quel problema drammatico che sono le lunghissime code di attesa, i tempi di attesa per una visita specialistica. Se si vuole intervenire su tutti questi punti un miliardo è poco più che nulla».

Articoli correlati
La Sanità è diventata un bene di lusso, cresce l’impoverimento delle famiglie
Secondo il 19° Rapporto del CREA Sanità "al Ssn servono 15 miliardi per non aumentare il distacco dal resto dell’UE, personale carente e sottopagato. Rispetto ai partner EU, il nostro Paese investe meno nella Sanità, aumenta la spesa privata ed è a rischio l’equità del sistema". Digitalizzazione necessaria per le “nuove cronicità"
Sanità italiana divisa a metà: 29 milioni di italiani in difficoltà con le cure
La sanità italiana sempre più divisa in due con ben 29 milioni di italiani che potrebbero avere serie difficoltà. Le performance sanitarie per il 2023 vedono infatti otto tra Regioni e Province autonome promosse, sette rimandate e sei bocciate. Sono i risultato del rapporto «Le performance regionali» del Crea Sanità, Centro per la ricerca economica applicata in sanità, presentato oggi a Roma
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.