Protezione dati sanitari 5 aprile 2018

La salute nell’era dei Big Data: molte le opportunità, quali i rischi?

Monitorare, prevedere la comparsa di malattie, individuare e promuovere terapie su misura. Così i Big Data trasformeranno la medicina del futuro rispettando la privacy dei pazienti

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Tutte le nostre attività quotidiane generano dati di ogni tipo che arrivano da smartphone, pc, tablet, carte di credito, spostamenti. In che modo? Tramite acquisti, email, messaggi, ricerche in rete, condivisioni e commenti sui social, persino pagamenti di parcheggi e caselli autostradali. Tutto ciò che facciamo lascia una traccia digitale che viene registrata sotto forma di informazioni che rivelano le nostre abitudini e, soprattutto, ciò di cui abbiamo bisogno. Ecco, tutto questo, costituisce i Big data, enormi quantità di dati personali in grado di fornire statistiche interessanti una volta elaborati. Ma come vengono utilizzati e da chi? A volte siamo noi che quando installiamo app sullo smartphone o sul pc, senza pensarci troppo, autorizziamo l’accesso alle nostre generalità, contatti, numeri di telefono, foto, video e altro. Servizi gratuiti, è vero, ma il prezzo da pagare è la nostra intimità. In alcuni casi, i dati vengono raccolti e utilizzati per fini sconosciuti ai titolari: questo il succo del recente scandalo di Cambridge Analytica, un’azienda di marketing online che, secondo due inchieste del New York Times e del Guardian, pare abbia utilizzato le informazioni contenute nei profili di 87 milioni di utenti Facebook per fini elettorali, dalla vittoriosa campagna pro Brexit a quella di Donald Trump, influenzando le presidenziali del 2016.

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Si parla di Big Data anche in campo sanitario, dove la sfida è trarre vantaggio da queste enormi quantità di dati con l’obiettivo di prevenire l’insorgenza di virus ed epidemie, prevenire patologie, intervenire sullo stile di vita dei pazienti, migliorare le cure offerte e l’efficienza attraverso terapie personalizzate. In questo, la tecnologia è d’aiuto: sono a nostra disposizione app e sensori in grado di monitorare il nostro stato di salute (respirazione, sonno, frequenza cardiaca), registrare le attività sportive effettuate o le calorie bruciate durante la giornata e controllare l’alimentazione. Da dove arrivano i dati? Fascicolo sanitario elettronico, telemedicina, test clinici, esami di laboratorio permettono di memorizzare e raccogliere informazioni per la ricerca scientifica. E non solo: integrando i risultati ottenuti dallo studio del genoma umano alle potenzialità offerte dall’analisi dei Big Data si può individuare la predisposizione alla malattia o l’ereditarietà: è il caso dell’identificazione della mutazione dei geni BRCA che aumenta notevolmente il rischio di tumore al seno o ovarico.

Vantaggi tangibili da un lato, potenziali rischi dall’altro: il prezzo da pagare per l’innovazione non deve essere la perdita di diritti o la violazione della privacy dei cittadini. Come riportato dal Corriere.it il Garante della privacy è dovuto intervenire più volte nei confronti di strutture sanitarie perché il personale sanitario consultava le cartelle cliniche di pazienti parenti o amici. Inoltre una prassi molto diffusa – confermata dai medici di medicina generale come sostiene il Corriere – è la condivisione dei referti tra medici per il consulto su Whatsapp.

In questo scenario – a tratti allarmante – per garantire una corretta protezione dei dati e scongiurare un altro ‘Datagate’, è stato riformato il Regolamento Europeo 2016/ 679  in materia di protezione dei dati personali che diventerà operativo a partire dal 25 maggio 2018. Il Regolamento permette il trattamento dei dati personali senza il consenso dell’interessato per finalità connesse alla salute, pubblico interesse, ricerca scientifica o storica o a fini statistici ma lo condiziona a precise procedure di tutela e protezione, mantenendo un equilibrio tra diritto alla privacy dei cittadini e finalità di interesse pubblico. Cosa rischiano le società che si appropriano in modo illegale di dati sensibili? Dal 25 maggio in poi, per chi non rispetta le misure minime di sicurezza, violando il regolamento e trattando in modo improprio e illecito i dati personali, sono previste elevatissime sanzioni.

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