“Diventare adulti convivendo con questa patologia genetica rara” è il tema al centro dell’edizione 2021. Genovese (Parent Project aps): «Negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita è aumentata in modo considerevole. Crescere significa avere nuove opportunità, ma anche dover affrontare sfide e difficoltà»
Le linee guida per la costruzione o ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenne: «Letto ad una piazza e mezzo in una stanza di almeno 14 mq, con cabina armadio o guardaroba con ampie ante scorrevoli trasparenti. Bagno adiacente alla zona notte. Cucina totalmente accessibile: assenza di pensili tra il pavimento e il top e tavoli con piede centrale per permettere l’accostamento della carrozzella»
PTC Therapeutics Italia ha assunto neolaureate che incontreranno i pediatri di famiglia per condividere i campanelli d’allarme delle malattie neuromuscolari
