Speranza e consapevolezza. Sono questi i due sentimenti su cui la Presidente AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fulvia Massimelli, vuole richiamare l’attenzione in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano. La Giornata si celebra, sin dal 1997, il 21 giugno di ogni anno. «Speranza e consapevolezza – sottolinea Massimelli – possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità».
La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. «La perdita della capacità di parlare è una delle principali fonti di sofferenza sia per il malato che per la sua famiglia nell’ambito della SLA», spiega Daniela Morandi, referente AISLA Pistoia, che ha aderito alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab. Si tratta del primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.
Voiceforpurpose.com è la piattaforma che raccoglie una libreria di voci fra cui scegliere quella più adatta tra quelle donate da persone di tutto il mondo, ma anche accessibile a coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare e che, registrando la propria voce, hanno la possibilità di “salvarla” per poterne usufruire in futuro, se la malattia lo renderà necessario. «La creazione di una biblioteca delle voci – continua Morandi – rappresenta un’opportunità innovativa che consentirà ai pazienti di registrare la propria voce fin dalle prime fasi della diagnosi e di ricevere gratuitamente una voce donata, scelta tra quelle più adatte, da inserire nel proprio tablet PC o puntatore oculare».
Sono tante le iniziative promosse da AISLA in occasione di questa celebrazione (qui il programma dettagliato e le iniziative sul territorio: https://www.aisla.it/global-day/) che, anche per il 2023, anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio. AISLA pone attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana.
L’International Alliance of ALS/MND che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver. Un tema caro all’Associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l’importanza che merita. In tutte le regioni d’Italia, sono programmate numerose iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della Vita. La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con sé messaggi di speranza ma anche di concretezza. Numerosi i convegni e i momenti di approfondimento che si svolgeranno nel corso del mese e che, anche quando non promossi direttamente da AISLA, vedranno la presenza di rappresentanti dell’associazione per portare l’esperienza e la testimonianza.
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