farmaci orfani

Salute 27 Novembre 2020

Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»

Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»

Salute 12 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR: farmaci orfani valgono l’1,7% della spesa sanitaria. Polistena: «Ingiustificabile allarmismo per i costi»

«L’impegno del Governo sulle malattie rare e in termini di ricerca e investimenti sui farmaci innovativi è molto chiaro», ha spiegato la Senatrice Cinque Stelle Maria Domenica Castellone della Commissione Sanità a margine della presentazione del Rapporto annuale di OSSFOR

Salute 8 Maggio 2019

Farmaci orfani, OSSFOR: «Servono tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri»

Spandonaro (Tor Vergata): «Cresce il consenso verso un maggiore utilizzo dell’Health Technology Assessment nel campo dei farmaci orfani e, in generale, delle tecnologie per le malattie rare, ma è indispensabile istituire tavoli tecnici e una task force che delinei i criteri di impiego»

di Lucia Oggiaunu
Voci della Sanità 15 Aprile 2019

Malattie rare: in arrivo nuove terapie sempre più specifiche. All’ISS i farmacologi puntano sulla sostenibilità e sul rapporto costo-valore

I farmaci per le malattie rare  Si è svolto di recente, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma, il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale – III EDIZIONE”. Il settore delle malattie rare rappresenta una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale […]

Salute 23 Novembre 2018

Farmaci orfani, 2° rapporto OSSFOR fotografa settore in salute. Il Coordinatore Macchia: «Ora politica garantisca stabilità e non tolga incentivi»

Nel 2018 sono stati autorizzati all’immissione in commercio nove nuovi medicinali, per un totale di 95. Diminuisce il tempo di approvazione: da 35 a 11 mesi. Polistena (CREA Sanità): «Serve meccanismo redistributivo per evitare che Asl con più abbiamo difficoltà di budget»

Salute 21 Novembre 2016

Nasce l’Osservatorio Farmaci Orfani, una “lobby” per combattere le malattie rare

OSSFOR è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per le malattie rare. Il coordinatore dell’Osservatorio, Francesco Macchia: «La nostra mission è colmare lacune nella conoscenza sul tema e favorire sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale per creare libero confronto per nuove proposte e strategie»

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 4 dicembre, sono 65.277.100 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.507.323 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 4 dicembre: Ad oggi in I...
Voci della Sanità

Manovra 2021, prevista indennità per gli infermieri. Beux (FNO TSRM e PSTRP): «Offesa alle altre professioni sanitarie, si premi il merito»

L’articolo 66 della bozza della Legge di Bilancio prevede una indennità di “specificità infermieristica” in vigore a partire dal primo gennaio 2021. Ma il Presidente del maxi Ordine delle prof...
Salute

Covid-19, Stefano Vella: «Dall’HIV abbiamo imparato che i virus vanno affamati»

Intervista a Stefano Vella dell'Università Cattolica di Roma: «Pandemia dichiarata colpevolmente in ritardo, ci siamo fidati della SARS. Testare tutti è impossibile, dobbiamo raggiungere una copert...
di Tommaso Caldarelli