farmaci orfani

Voci della Sanità 1 Marzo 2021

Malattie rare, Bologna (PP): «Testo unico in aula il 29 marzo. Priorità a questi malati per le vaccinazioni»

«Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare», spiega Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista

Salute 25 Febbraio 2021

Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura

Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»

Salute 15 Febbraio 2021

Dai farmaci orfani un segnale importante per il futuro dell’innovazione farmaceutica

Alla presentazione del V quaderno dell’OSSFOR in collaborazione con SIFO i dati del triennio 2018-2020 indicano una crescita nell’innovazione dei farmaci orfani. Da risolvere il rapporto tra centri di eccellenza e territorio. Si punta ad una quota del Recovery Fund per potenziare la ricerca

di Federica Bosco
Salute 14 Dicembre 2020

Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia

Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni

Salute 27 Novembre 2020

Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»

Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»

Salute 12 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR: farmaci orfani valgono l’1,7% della spesa sanitaria. Polistena: «Ingiustificabile allarmismo per i costi»

«L’impegno del Governo sulle malattie rare e in termini di ricerca e investimenti sui farmaci innovativi è molto chiaro», ha spiegato la Senatrice Cinque Stelle Maria Domenica Castellone della Commissione Sanità a margine della presentazione del Rapporto annuale di OSSFOR

Salute 8 Maggio 2019

Farmaci orfani, OSSFOR: «Servono tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri»

Spandonaro (Tor Vergata): «Cresce il consenso verso un maggiore utilizzo dell’Health Technology Assessment nel campo dei farmaci orfani e, in generale, delle tecnologie per le malattie rare, ma è indispensabile istituire tavoli tecnici e una task force che delinei i criteri di impiego»

di Lucia Oggiaunu
Voci della Sanità 15 Aprile 2019

Malattie rare: in arrivo nuove terapie sempre più specifiche. All’ISS i farmacologi puntano sulla sostenibilità e sul rapporto costo-valore

I farmaci per le malattie rare  Si è svolto di recente, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma, il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale – III EDIZIONE”. Il settore delle malattie rare rappresenta una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale […]

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 4 agosto, sono 199.570.445 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 4.246.242 i decessi. Ad oggi, oltre 4.15 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&n...
Covid-19, che fare se...?

Posso bere alcolici prima o dopo il vaccino anti-Covid?

Sbronzarsi nei giorni a cavallo della vaccinazione può compromettere la risposta immunitaria e, dunque, depotenziare gli effetti del vaccino?
Salute

Guida al Green pass, può essere revocato? Serve anche ai ragazzi? Le risposte di Cittadinanzattiva

Chi ne è esentato? E cosa deve fare chi è guarito? Intervista a Isabella Mori, Responsabile del servizio tutela di Cittadinanzattiva