farmaci orfani

Voci della Sanità 15 Novembre 2021

Farmaci orfani, Bologna (CI): «Ripristinare il fondo prevedendo una fase di transizione»

«Il Fondo è una risorsa preziosa per i pazienti e la sospensione determina un danno per il loro diritto alla salute» sottolinea la deputata di Coraggio Italia commentando la sospensiva decisa dall’AIFA del fondo sui farmaci orfani

Voci della Sanità 5 Agosto 2021

Regimenti (Fi): «Commissione Ue crei un fondo per produrre “medicinali orfani”

«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»

Voci della Sanità 1 Marzo 2021

Malattie rare, Bologna (PP): «Testo unico in aula il 29 marzo. Priorità a questi malati per le vaccinazioni»

«Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare», spiega Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista

Salute 25 Febbraio 2021

Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura

Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»

Salute 15 Febbraio 2021

Dai farmaci orfani un segnale importante per il futuro dell’innovazione farmaceutica

Alla presentazione del V quaderno dell’OSSFOR in collaborazione con SIFO i dati del triennio 2018-2020 indicano una crescita nell’innovazione dei farmaci orfani. Da risolvere il rapporto tra centri di eccellenza e territorio. Si punta ad una quota del Recovery Fund per potenziare la ricerca

di Federica Bosco
Salute 14 Dicembre 2020

Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia

Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni

Salute 27 Novembre 2020

Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»

Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»

Salute 12 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR: farmaci orfani valgono l’1,7% della spesa sanitaria. Polistena: «Ingiustificabile allarmismo per i costi»

«L’impegno del Governo sulle malattie rare e in termini di ricerca e investimenti sui farmaci innovativi è molto chiaro», ha spiegato la Senatrice Cinque Stelle Maria Domenica Castellone della Commissione Sanità a margine della presentazione del Rapporto annuale di OSSFOR

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 26 novembre, sono 260.208.307 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 5.185.296 i decessi. Ad oggi, oltre 7,54 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&n...
Ecm

Proroga ECM in scadenza, De Pascale (Co.Ge.A.P.S.): «Inviate agli Ordini posizioni formative degli iscritti»

Il presidente del Consorzio Gestione Anagrafica Professioni Sanitarie a Sanità Informazione: «Pronti ad affrontare fine proroga, poi Ordini valuteranno che azioni intraprendere con inadem...
Salute

Covid-19, tre categorie per 10 potenziali terapie contro il virus

La Commissione Europea sta definendo una rosa di 10 potenziali terapie per il Covid-19. Come agiscono questi farmaci? Quando è possibile somministrali? A chi? Risponde, a Sanità Informaz...
di Isabella Faggiano