farmaci orfani
Farmaci orfani, Bologna (CI): «Ripristinare il fondo prevedendo una fase di transizione»
«Il Fondo è una risorsa preziosa per i pazienti e la sospensione determina un danno per il loro diritto alla salute» sottolinea la deputata di Coraggio Italia commentando la sospensiva decisa dall’AIFA del fondo sui farmaci orfani
Regimenti (Fi): «Commissione Ue crei un fondo per produrre “medicinali orfani”
«Se chi produce farmaci deve fare i conti con i bilanci e gli alti costi per la ricerca e la produzione, le istituzioni hanno l’obbligo di farsi carico del problema»
Malattie rare, Bologna (PP): «Testo unico in aula il 29 marzo. Priorità a questi malati per le vaccinazioni»
«Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare», spiega Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista
Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura
Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»
Dai farmaci orfani un segnale importante per il futuro dell’innovazione farmaceutica
Alla presentazione del V quaderno dell’OSSFOR in collaborazione con SIFO i dati del triennio 2018-2020 indicano una crescita nell’innovazione dei farmaci orfani. Da risolvere il rapporto tra centri di eccellenza e territorio. Si punta ad una quota del Recovery Fund per potenziare la ricerca
Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia
Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni
Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»
Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»
Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»
«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)
Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»
Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»
Rapporto OSSFOR: farmaci orfani valgono l’1,7% della spesa sanitaria. Polistena: «Ingiustificabile allarmismo per i costi»
«L’impegno del Governo sulle malattie rare e in termini di ricerca e investimenti sui farmaci innovativi è molto chiaro», ha spiegato la Senatrice Cinque Stelle Maria Domenica Castellone della Commissione Sanità a margine della presentazione del Rapporto annuale di OSSFOR
