emofilia

«La mancata attuazione dell’Accordo sulla Mec, ossia il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congentite, causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo – riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate»

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]

Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono […]

Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]

«Tre Regioni non hanno ancora recepito l’accordo MEC e nessuna lo ha attuato. È necessario ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi per i pazienti», così il Presidente FedEmo all’incontro a Roma presso Palazzo Rospigliosi

In occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 16 aprile 2018 si terrà l’evento: “Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi. Sono stati invitati a partecipare all’evento i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti. Modererà Andrea Cabrini – Direttore di ClassCnbc- Sky507 […]

27 milioni di unità di farmaci, ottenuti dal plasma dei donatori italiani, esportati per finalità umanitarie. Questo è reso possibile dal Centro Nazionale Sangue che coordina da sempre progetti internazionali di grande rilevanza per lo sviluppo delle reti assistenziali nel mondo. Il sangue e il plasma donati dagli italiani dal 2013 sono diventati aiuti concreti […]

L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie

La storia di Pino, un bambino emofilico fragile e insicuro, raccontata dalla sapiente penna dello scrittore e artista plurimpremiato, Fabrizio Silei. «Tutti ci sentiamo fragili e incompresi» racconta l’autore ma «La bellissima rosa può vivere meno del bocciolo mangiucchiato e appassito. Una lezione di verità e di speranza per tutti coloro che soffrono e convivono con malattie difficili e croniche»

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni ’60 e ’70. Le attività quotidiane, l’attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell’Università Sapienza di Roma