emofilia

Voci della Sanità 29 Settembre 2020

Emofilia: Csl Behring mette a disposizione servizio per consegna a domicilio dei farmaci

La pandemia di Covid-19 ha messo in evidenza l’esigenza di servizi sul territorio, non solo per i soggetti Covid positivi ma per tutti quelli considerati ‘fragili’ a causa di una condizione patologica preesistente. «Oggi CSL Behring ha deciso di rinnovare ‘sine die’ – per i pazienti emofilici trattati con i suoi prodotti – un servizio […]

Salute 13 Luglio 2020

Emofilia, Schmitt (CSL Behring): «Necessario approccio olistico per poter essere partner del SSN»

Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»

Salute 9 Luglio 2020

Emofilia, presentato il Rapporto di Omar nell’ottica del ‘Value Based Health Care’

Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro

Salute 9 Luglio 2020

Emofilia: che cos’è, i sintomi, le terapie e tutti i numeri. Intervista all’esperta

La responsabile del Centro Emofilia di Cesena: «Non abbiamo ancora una cura definitiva. Le novità più interessanti arrivano dalle terapie che determinano un equilibrio coagulativo e possono essere somministrate a livello sottocutaneo»

Salute 8 Luglio 2020

Emofilia, un nuovo modello di sanità nel Rapporto di OMAR

Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)

Salute 6 Dicembre 2019

Emofilia, successo per prima terapia genica. La responsabile dello studio: «Sufficiente una trasfusione ogni 3 anni e mezzo»

«Si tratta di una tecnica estremamente delicata e complessa – ha spiegato la professoressa Flora Peyvandi – ed è la prima volta che si impiega in Italia per curare l’emofilia. Il primo paziente trattato, a quattro settimane di distanza dall’infusione, si trova in buone condizioni di salute»

di Federica Bosco
Salute 29 Agosto 2019

Emofilia, pazienti in cammino con il progetto Destinazione Santiago. L’intervista alla presidente AICE, Elena Santiago

Registro nazionale, accordo Mec e deficit nell’assistenza sul territorio, sono i temi affrontati con la Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Elena Santiago affrontati in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia. La malattia rara, che affligge circa 5 mila persone in Italia, è al centro del progetto Destinazione Santiago

Salute 3 Luglio 2019

«Più amici medici ho, più mi sento sereno». Fabio De Luigi racconta la sua esperienza con la malattia

Durante la serata di premiazione del concorso letterario “A fianco del coraggio” abbiamo avuto l’occasione di chiedere all’attore e comico Fabio De Luigi il suo rapporto con la figura del medico

Salute 27 Giugno 2019

“A fianco del coraggio”, Roche premia le storie dei bambini affetti da emofilia

Un premio letterario che quest’anno è stato dedicato ai minori affetti da emofilia. Vincitore della terza edizione è Alessandro Marchello: «Un’emozione grande»

Salute 15 Aprile 2019

Giornata Mondiale Emofilia, manca attuazione accordo Mec. L’appello alle Regioni: «Garantite la qualità dei servizi»

«La mancata attuazione dell’Accordo sulla Mec, ossia il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congentite, causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo – riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate»

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Covid-19, il virologo Palù: «Vi spiego perché non sempre gli asintomatici sono da considerare malati»

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