La pandemia di Covid-19 ha messo in evidenza l’esigenza di servizi sul territorio, non solo per i soggetti Covid positivi ma per tutti quelli considerati ‘fragili’ a causa di una condizione patologica preesistente. «Oggi CSL Behring ha deciso di rinnovare ‘sine die’ – per i pazienti emofilici trattati con i suoi prodotti – un servizio […]
Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»
Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro
La responsabile del Centro Emofilia di Cesena: «Non abbiamo ancora una cura definitiva. Le novità più interessanti arrivano dalle terapie che determinano un equilibrio coagulativo e possono essere somministrate a livello sottocutaneo»
Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)
«Si tratta di una tecnica estremamente delicata e complessa – ha spiegato la professoressa Flora Peyvandi – ed è la prima volta che si impiega in Italia per curare l’emofilia. Il primo paziente trattato, a quattro settimane di distanza dall’infusione, si trova in buone condizioni di salute»
Registro nazionale, accordo Mec e deficit nell’assistenza sul territorio, sono i temi affrontati con la Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Elena Santiago affrontati in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia. La malattia rara, che affligge circa 5 mila persone in Italia, è al centro del progetto Destinazione Santiago
Durante la serata di premiazione del concorso letterario “A fianco del coraggio” abbiamo avuto l’occasione di chiedere all’attore e comico Fabio De Luigi il suo rapporto con la figura del medico
Un premio letterario che quest’anno è stato dedicato ai minori affetti da emofilia. Vincitore della terza edizione è Alessandro Marchello: «Un’emozione grande»
«La mancata attuazione dell’Accordo sulla Mec, ossia il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congentite, causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo – riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate»