emofilia

Salute 6 Dicembre 2019

Emofilia, successo per prima terapia genica. La responsabile dello studio: «Sufficiente una trasfusione ogni 3 anni e mezzo»

«Si tratta di una tecnica estremamente delicata e complessa – ha spiegato la professoressa Flora Peyvandi – ed è la prima volta che si impiega in Italia per curare l’emofilia. Il primo paziente trattato, a quattro settimane di distanza dall’infusione, si trova in buone condizioni di salute»

di Federica Bosco
Salute 29 Agosto 2019

Emofilia, pazienti in cammino con il progetto Destinazione Santiago. L’intervista alla presidente AICE, Elena Santiago

Registro nazionale, accordo Mec e deficit nell’assistenza sul territorio, sono i temi affrontati con la Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Elena Santiago affrontati in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia. La malattia rara, che affligge circa 5 mila persone in Italia, è al centro del progetto Destinazione Santiago

Salute 3 Luglio 2019

«Più amici medici ho, più mi sento sereno». Fabio De Luigi racconta la sua esperienza con la malattia

Durante la serata di premiazione del concorso letterario “A fianco del coraggio” abbiamo avuto l’occasione di chiedere all’attore e comico Fabio De Luigi il suo rapporto con la figura del medico

Salute 27 Giugno 2019

“A fianco del coraggio”, Roche premia le storie dei bambini affetti da emofilia

Un premio letterario che quest’anno è stato dedicato ai minori affetti da emofilia. Vincitore della terza edizione è Alessandro Marchello: «Un’emozione grande»

Salute 15 Aprile 2019

Giornata Mondiale Emofilia, manca attuazione accordo Mec. L’appello alle Regioni: «Garantite la qualità dei servizi»

«La mancata attuazione dell’Accordo sulla Mec, ossia il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congentite, causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo – riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate»

Voci della Sanità 1 Febbraio 2019

Emofilia, premiato il progetto dedicato alla robotica dell’associazione ACEP di Torino

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]

Voci della Sanità 3 Ottobre 2018

Emofilia, Bayer promuove il contest ABLE che finanzierà tre progetti sulla qualità della vita

Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono […]

Meteo 26 Giugno 2018

Torino, Bayer presenta il progetto “Alziamo il sipario, i protagonisti siete voi”

Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]

Salute 16 Aprile 2018

Giornata mondiale Emofilia, Cassone (FedEmo): «Stato-Regioni garantiscano assistenza omogenea sul territorio»

«Tre Regioni non hanno ancora recepito l’accordo MEC e nessuna lo ha attuato. È necessario ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi per i pazienti», così il Presidente FedEmo all’incontro a Roma presso Palazzo Rospigliosi

Voci della Sanità 3 Aprile 2018

“Emofilia: Ri-Conosciamola”. Il 16 aprile l’evento a Roma

In occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 16 aprile 2018 si terrà l’evento: “Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi. Sono stati invitati a partecipare all’evento i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti. Modererà Andrea Cabrini – Direttore di ClassCnbc- Sky507 […]

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