Salute 16 Aprile 2018 16:58

Giornata mondiale Emofilia, Cassone (FedEmo): «Stato-Regioni garantiscano assistenza omogenea sul territorio»

«Tre Regioni non hanno ancora recepito l’accordo MEC e nessuna lo ha attuato. È necessario ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi per i pazienti», così il Presidente FedEmo all’incontro a Roma presso Palazzo Rospigliosi

Giornata mondiale Emofilia, Cassone (FedEmo): «Stato-Regioni garantiscano assistenza omogenea sul territorio»

«Riprendere l’accordo Stato-Regioni, siglato nel 2013 proprio su iniziativa di FedEmo, e renderlo attuabile e concreto su tutto il territorio nazionale». È questa la prima azione da intraprendere secondo l’Avvocato Cristina Cassone, Presidente FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) che ha aperto i lavori dell’incontro: “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” organizzato a Roma in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’emofilia.

LEGGI ANCHE: CENTRO NAZIONALE SANGUE, 27 MILIONI DI UNITÀ DI FARMACI ESPORTATI NEI PAESI IN DIFFICOLTÀ

Uno degli obiettivi dell’evento a cui hanno partecipato, tra gli altri, la Senatrice Paola Binetti e la Dottoressa Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) – è proprio portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC). Attraverso questo accordo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da emofilia e garantire loro qualità ed efficienza non solo nelle cure ma anche nella gestione delle emergenze emorragiche e nella prevenzione delle complicanze dirette ed indirette della patologia. Ad oggi, al di là di un recepimento dell’accordo, nessuna regione ha realmente applicato il documento, come spiega ai microfoni di Sanità Informazione Cristina Cassone.

Presidente, qual è l’obiettivo di questo incontro organizzato in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’emofilia?

«L’obiettivo dell’incontro di oggi è sicuramente quelli di riprendere l’accordo Stato-Regioni che fu siglato nel 2013 all’interno della Conferenza Stato-Regioni, su iniziativa di FedEmo, e renderlo soprattutto attuabile e concreto su tutto il territorio nazionale. La finalità è fornire un’assistenza efficace ed omogenea per ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi ai pazienti emofilici che necessitano di cure accessibili all’interno delle proprie regioni».

LEGGI ANCHE:  ‘IL BAMBINO DI VETRO’, UN LIBRO PER VIVERE APPIENO SUPERANDO LA PAURA DEL “DRAGO” EMOFILIA

Ci sono delle regioni italiane che ancora non hanno recepito l’accordo MEC ed altre, al contrario, che hanno provveduto ad applicarlo in modo concreto?

«La stragrande maggioranza delle Regioni ha recepito questo accordo, tuttavia nessuna lo ha attuato concretamente, dunque è rimasta teoria e poca pratica. Per questo motivo, lavoreremo insieme ad AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e con il coordinamento del Ministero della Salute, per garantire l’attuazione di tutto ciò che, di fatto, è contenuto nell’accordo».

Quali sono le maggiori criticità che ancora riscontrano i pazienti emofilici?

«Le difficoltà dei pazienti dipendono prevalentemente dalla diversità ed iniquità dell’offerta sanitaria nell’ambito regionale. Il problema più imponente per i pazienti emofilici è la necessità di doversi spostare fisicamente per avere delle cure adeguate, questo chiaramente non è sempre facile considerando le criticità e i bisogni di ognuno di loro».

 

SEGUICI ANCHE SU FACEBOOK <— CLICCA QUI

 

Articoli correlati
Diabete, al via il corso di formazione per medici libici della Società Italiana di Diabetologia
Il corso a distanza prenderà il via il 16 maggio. Il diabete è in aumento esponenziale soprattutto nei paesi in via di sviluppo come quelli africani affacciati sul Mediterraneo
«Inserite la fibromialgia nei Lea», l’appello dei 2 milioni di pazienti
Il Comitato Fibromialgici Uniti chiede che la fibromialgia venga finalmente inclusa nei Lea. Per il 12 maggio, in occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia, sono previste varie iniziative
PNRR sanità, dialogo aperto tra comuni e rete di assistenza per una reale prossimità e integrazione
Giornata di riflessione e confronto IFEL, ANCI e Federsanità sulle missioni 5 e 6 del PNRR sul welfare di comunità
Liviu, gastroenterologo fuggito dall’Ucraina, oggi dà sostegno psicologico ai profughi in Romania
Ha lasciato la sua terra il 24 febbraio con moglie e tre figli. Da un mese è rifugiato a Siret dove presta soccorso come medico di contatto per la Fondazione Emilio Falco
«Da infermiere dico: proteggiamo i nostri ammalati da un sistema che non li riconosce come persone nella loro interezza»
Di Sergio Calzari, infermiere terapia intensiva Istituto Cardiocentro di Lugano, Svizzera, e creatore di postintensiva.it
di Sergio Calzari, infermiere terapia intensiva Istituto Cardiocentro di Lugano, Svizzera
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 24 maggio, sono 526.097.252 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.278.679 i decessi. Ad oggi, oltre 11,44 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Salute

Vaiolo delle scimmie, la “profezia” di Bill Gates e il bioterrorismo

Bill Gates aveva parlato pubblicamente del rischio di future pandemia e di bioterrorismo, facendo riferimento a possibili attacchi con il vaiolo. Spazio per nuove teorie del complotto