Oltre 1.740 associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023: 283 in Lombardia, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d’Aosta, di media una ogni 100 mila abitanti per singola Regione. Il nostro paese detiene dunque il record europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali paesi dell’UE. Basti pensare che in Francia sono circa 200 (20 nazionali e 164 regionali). Sono i dati «di capillarità» del primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico: promosso e redatto da ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia) – con la collaborazione delle Reti Oncologiche Regionali, degli IRCCS oncologici italiani, delle strutture oncologiche e con la ricerca dei siti web delle singole associazioni– questo volume ha lo scopo di censire, ma soprattutto di valorizzare ruolo e operatività che le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver rivestono nel tessuto regionale, sociale, collettivo.
Risorsa e linfa di cui il paese, dall’ospedale al territorio alla ricerca, non può fare a meno, rappresentano uno dei beni più preziosi per la comunità civile e scientifica. E portano avanti importanti battaglie come la proposta di Legge sul diritto all’oblio oncologico, il riconoscimento di specifiche patologie nell’ambito dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), e poi dialogano con le istituzioni e partecipano ai tavoli tecnici. Sono, inoltre, a fianco dei medici e dei ricercatori: collaborano all’elaborazione di materiale informativo, fungono da guida con la loro esperienza nella messa a punto di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) dedicati alle diverse neoplasie, favoriscono il miglioramento dell’attività delle Reti Oncologiche Regionali. Fondamentale, infine, il recente coinvolgimento negli studi clinici che segna l’avvio verso un profondo cambiamento culturale, sociale e civili cui la sanità deve aprirsi, come richiamato a livello europeo da Mission Cancer. Il Libro Bianco, che contiene la prefazione del ministro, Orazio Schillaci, è stato presentato oggi a Ministero della Salute.
«Le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver assistono, ascoltano, si prendono cura, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi, adempiendo a una mission psico-sociale», spiega il ministro della Salute, Orazio Schillaci, che firma la prefazione del volume. «Sono preziosi alleati che aiutano anche a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitari e l’attività legislativa come nel caso della legge sull’oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l’assistenza offerta dal Servizio Sanitario Nazionale», aggiunge.
«Questo primo Libro Bianco – spiega Stefania Gori, presidente ROPI – è il primo censimento delle associazioni di pazienti e caregiver presenti in Italia, e ha l’obiettivo di valorizzare il ruolo e il supporto che, con instancabile energia e sensibilità, offrono quotidianamente al paziente, ai famigliari e a chi se ne prende cura. Ma non solo: è necessario riconoscere il prezioso contributo che svolgono a livello territoriale e al fianco delle istituzioni, presenza indispensabile nei tavoli tecnici per la definizione, anche da un punto di vista legislativi, dei diritti sociali e civili dei pazienti oncologici. Basti pensare allo straordinario lavoro svolto nella stesura della legge sull’oblio oncologico, con l’obiettivo di cancellare le discriminazioni sul lavoro, garantire il diritto a ricevere adeguata assistenza in termini di mutui bancari e/o polizze assicurative, e molto altro.
«ROPI, con il Libro Bianco, intende anche continuare a delineare, in maniera condivisa, i criteri di accreditamento delle associazioni oncologiche nei diversi Tavoli di lavoro istituzionali, proseguendo la strada tracciata da Agenas», evidenzia Gori. «Non ultimo va riconosciuto l’importante bagaglio esperienziale che forniscono a medici e operatori sanitari, utile nella comprensione degli effettivi bisogni del paziente e dei gap assistenziali ancora esistenti: una risorsa per la ricerca e una risorsa per l’assistenza di cui il territorio non può privarsi, ma che deve imparare a valorizzare sotto l’aspetto sociale, civile, scientifico».
«Da sempre l’Agenzia – conclude Domenico Mantoan, direttore di Agenas – è impegnata nell’individuare efficaci strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari. Anche in considerazione di questi importanti presupporti, siamo impegnati nella costante implementazione del Portale della Trasparenza che già oggi vede tra i dati a disposizione quelli relativi alle Reti tempo-dipendenti, alle Reti Oncologiche regionali nonché alla Rete nazionale tumori rari.
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