Salute 28 Aprile 2017

‘Il bambino di vetro’, un libro per vivere appieno superando la paura del “drago” emofilia

La storia di Pino, un bambino emofilico fragile e insicuro, raccontata dalla sapiente penna dello scrittore e artista plurimpremiato, Fabrizio Silei. «Tutti ci sentiamo fragili e incompresi» racconta l’autore ma «La bellissima rosa può vivere meno del bocciolo mangiucchiato e appassito. Una lezione di verità e di speranza per tutti coloro che soffrono e convivono con malattie difficili e croniche»

Drago rosso non mi fai paura. Che cosa vuol dire vivere con una malattia rara? Cosa prova un bambino che deve rinunciare alla spensieratezza dell’infanzia? È possibile che dietro una visibile fragilità si celi una forza straordinaria?

Tutto questo ce lo racconta Fabrizio Silei ne ‘Il bambino di vetro’. Il noto scrittore di storie per ragazzi, Premio Andersen sia nel 2012 che nel 2014, ha dato vita ad un racconto di altri tempi, dove, con gli occhi di un bambino debilitato, che vuole a tutti i costi vivere la sua infanzia a dispetto della malattia che lo affligge, il lettore compie un cammino di crescita faticoso ma estremamente costruttivo.

La copertina del libro edito da Einaudi Ragazzi, anticipa al lettore il percorso di lotta che sta per affrontare: un bambino che combatte contro un Drago mentre la creatura cerca di imprigionarlo tra le sue spire. Spire rosse, un colore che i malati emofilici conoscono bene perché è il colore del sangue che può sgorgare indesiderato anche dalle ferite più lievi. Il Drago in copertina, probabilmente rappresenta l’emofilia, quella malattia rara che si manifesta con emorragie provocate anche da leggere lesioni contro cui Pino, il protagonista del libro, deve combattere da quando è nato.

Perché è l’emofilia il brutto male da cui è afflitto il protagonista ma l’autore sceglie di non nominare mai la malattia nel corso del racconto perché questo «non è il romanzo su un caso, ma su una fragilità» spiega Silei. «Per questa ragione non uso mai la parola ‘emofilia’, per permettere a ciascuno di identificarsi con Pino e di proiettare le proprie fragilità sul protagonista, capendo meglio il libro. Siamo dentro una metafora, non in un romanzo su un caso clinico. Se si fosse intitolato ‘Il bambino emofiliaco’, molti ragazzini leggendolo non sarebbero riusciti a identificarsi con l’universalità della condizione di Pino» sottolinea l’autore.

«La storia di Pino è la storia di un bambino molto fragile, di vetro appunto, iperprotetto dalla famiglia, che inizia a vivere grazie a un nuovo amico, Marco, che lo libera dallo stigma della sua condizione». Fabrizio Silei racconta l’essenza del suo libro, un testo sul coraggio e sul rischio, perché «rischiare è l’unico modo di vivere per tutti, non solo per Pino» ci tiene a sottolineare l’autore. Ma oltre la cronaca di un’infanzia trascorsa in lotta contro una malattia insidiosa, ‘Il Bambino di vetro’ è anche una storia di amicizia, condivisione e solidarietà. Pino infatti fa amicizia con Marco, l’unico ragazzino che lo tratta come se fosse ‘normale’ e non destinato a ‘rompersi’ come fosse di vetro. Marco riesce ad insegnare al suo fragile amico a vivere la sua condizione senza che il male prenda il sopravvento, a dimostrazione che non esiste ‘il diverso’ ma che tutto può far parte dello stesso mondo basta averne cura.

«Marco, laddove perfino i genitori di Pino vedono prima il malato e poi il bambino – spiega l’autore – riesce a vedere, invece, prima il bambino e poi il malato e, semplicemente, va a prenderlo e lo ‘porta fuori’. Così facendo, improvvisamente, anche tutti gli altri intorno a Pino, cominciano a capire e vedere prima il bambino e solo poi, incidentalmente, il malato».

Oltre all’amico Marco, nel libro di Silei ci sono altri personaggi che ruotano intorno al protagonista: c’è un padre affettuoso combattuto fra l’ansia protettiva che lo spinge a tutelare il figlio e la volontà di farlo sentire come tutti gli altri bambini. «Il padre rappresenta colui che ama nel modo giusto – spiega Silei – e vorrebbe lasciare andare il figlio ma non può farlo per paura che ‘si rompa’ e perché capisce che la madre non è ancora pronta». Poi c’è la figura inquietante della nonna materna che confonde la protezione nei confronti del nipote con l’ossessione di proteggerlo anche contro la sua felicità «la nonna è la presunzione – interviene l’autore – scambia l’amore con il possesso e intende far valere con la forza una presunta autorità e superiorità». Infine Marco e gli altri bambini «che rappresentano l’amicizia disinteressata che entra nella vita di Pino e lo salva».

Nel finale del libro, paradossalmente, al contrario di quello che il lettore può immaginare, Pino vive a pieno la sua vita e giunto ad un’età adulta, ce la racconta voltandosi indietro. È invece con grande rammarico che il protagonista adulto, ci annuncia che il suo caro amico Marco è morto giovane. Questo ‘capovolgimento’ dell’aspettativa del lettore è straordinaria e nasconde la morale del testo che l’autore spiega facendo riferimento ad uno dei capitoli del libro: «Tra le pagine c’è un paragrafo che si intitola ‘Il segreto delle rose’ e racconta di Arganio, il vecchio giardiniere che spiega a Pino che nessuno può decidere come andrà la vita e che spesso ciò che ci si attende viene stravolto dagli eventi. La bellissima rosa può vivere meno del bocciolo mangiucchiato e appassito alla prova dei fatti. Una lezione di verità, insomma e di speranza per tutti coloro che soffrono e convivono con malattie difficili e croniche».

‘Il bambino di vetro’ ci insegna che non bisogna soffocare la vita nel timore e del pregiudizio. È importante che, pur accettando la condizione che l’esistenza ci impone, si provi a viverla appieno. Inoltre non esiste una verità, non esiste una sola direzione, tutto può cambiare, niente è prevedibile, il coraggio può guidare le nostre azioni e quelle di coloro che ci stanno accanto, l’importante è credere nell’immaginazione e avere fiducia nel prossimo. Tutti siamo Pino e Pino è in ognuno di noi perché «siamo tutti fragili e ultimi – conclude l’autore – ci sentiamo inadeguati o rifiutati, per questo ci identifichiamo nella particolare e misteriosa condizione del protagonista».

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